L'Atrésie de l'Oesophage de Emile...
l'AO au jour le jour...

et pour quelques années...


Mai 2016:

Emile a maintenant 9 ans 1/2. 
Son AO n'a pas évoluée... ni en bien, ni en mal...
Elle est sous contrôle médical, tous les ans.

De part son reflux pathologique, il a une phmétrie tous les ans, et une endoscopie tous les ans également. Il est important de surveiller l'état des tissus de son bas eosophage car le reflux , bien que maîtrisé au niveau de son acidité, par l'anti - acide, n'en reste pas moins présent..... et ces remontées de liquide incessant altèrent les tissus de l'oesophage et peuvent provoquer, à long terme, ce qu'on appelle un "oesophage de barrett", c'est à dire un cancer de l'oesophage...

le mot est laché:  - can - cer...

d'où l'absolue nécessité d'une surveillance accrue quand le reflux est avéré.

et quand il n'y a pas de reflux, une surveillance médicale systématique tous les deux, puis tous les 5 ans jusqu'au 18 ans de l'enfant. Ensuite, cette surveillance doit continuer à l'age adulte également...

on est AO toute sa vie ...

Pour notre cas, Emile doit faire face depuis 1 an à un nouvelle pathologie : le syndrome d'Asperger.

Emile est autiste, ce qu'on appelle aussi "l'autisme de haut niveau - syndrome d'Asperger". 

Rien à voir avec l'AO .... Mais un nouveau combat pour lui et pour nous.

Il s'ouvre à son AO quand il y pense, tant son "Asperger" le fait plus souffrir au quotidien, dans le lien aux autres..... 

Emile grandit comme il peut, et nous, nous l'aidons comme nous le pouvons également .... ça n'est pas facile tous les jours .... d'autant que son grand frère est également atteint d'un "trouble envahissant du développement du spectre austitique".  et la gestion des deux enfants autiste et multi - pathologique est quelque chose qui relève du défi quotidien pour nous, leurs parents...

Mais nous sommes entourés par une bonne équipe de santé: le réseau Anaïs et un excellent pédiatre: le Dt Guillon... et c'est en équipe pluri disciplinaire que nous évoluons, grain de sable par grain de sable, dans la vie .