L'Atrésie de l'Oesophage de Emile...
l'AO au jour le jour...
et pour quelques années...
et pour quelques années...
Bienvenue sur le blog de notre fils Emile.
Emile est né le 29 décembre 2006.
J'ai tenu ce blog pour me permettre de vivre - de survivre - à ce séisme qu'est la venue d'un enfant porteur d'une maladie génétique rare...
Les posts s'arrètent en février 2013.. puis j'ai actualisé en 2016. Emile continue son p'tit bonhomme de chemin avec un gros reflux pathologique , traité par anti acide dose adulte... et une constipation chronique. Il a également encore des problèmes d'élocution ... d'écriture ... et de confiance en lui.
En 2015, Nous avons compris que Emile était aussi atteint d'un autisme de "haut niveau" - Autisme Asperger et présente un bilan multi DYS. Nous sommes donc sur tous les fronts... mais ceci fait partie d'une autre histoire...
Pour son atrésie de l'oesophage, Emile est suivit au CHU de Grenoble, par le Prf Piolat et son équipe pluri-disciplinaire, mais également en Orthophonie et en Psychomotricité.
Je suis également le contact Rhones Alpes de
- AFAO - et suis active sur l'afaolist, cette fameuse et si précieuse liste de discution disponible pour tous les adhérents.
L' AFAO est une association de Parents ou adultes atteint par une atrésie de l'oesophage... car la surveillance d'une AO... c'est pour toute la vie !
L'AFAO finance également, grace à nos actions, une équipe de chercheurs qui étudient la reconstruction tissulaire d'une oesophage in-vitro, avec les cellules souches de nos enfants; C'est l'avenir de la prise en charge des enfants à naître ! pouvoir avoir son propre oeosphage, plutot qu'un morceau du colon ou de l'estomac...
Je ne peux que vous inciter à adhérer à l'AFAO si vous etes concernés... ça sera pour vous une mine d'information, de contact et de connaissance sur l'AO... sa prise en charge, ses écueils, des conseils et enfin... une reconnaissance de ce que nous vivons... une comprehension et une écoute.... Bref, c'est un TRESOR..
A très vite,
Cécile
mars 2016
Emile est né le 29 décembre 2006.
J'ai tenu ce blog pour me permettre de vivre - de survivre - à ce séisme qu'est la venue d'un enfant porteur d'une maladie génétique rare...
Les posts s'arrètent en février 2013.. puis j'ai actualisé en 2016. Emile continue son p'tit bonhomme de chemin avec un gros reflux pathologique , traité par anti acide dose adulte... et une constipation chronique. Il a également encore des problèmes d'élocution ... d'écriture ... et de confiance en lui.
En 2015, Nous avons compris que Emile était aussi atteint d'un autisme de "haut niveau" - Autisme Asperger et présente un bilan multi DYS. Nous sommes donc sur tous les fronts... mais ceci fait partie d'une autre histoire...
Pour son atrésie de l'oesophage, Emile est suivit au CHU de Grenoble, par le Prf Piolat et son équipe pluri-disciplinaire, mais également en Orthophonie et en Psychomotricité.
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L' AFAO est une association de Parents ou adultes atteint par une atrésie de l'oesophage... car la surveillance d'une AO... c'est pour toute la vie !
L'AFAO finance également, grace à nos actions, une équipe de chercheurs qui étudient la reconstruction tissulaire d'une oesophage in-vitro, avec les cellules souches de nos enfants; C'est l'avenir de la prise en charge des enfants à naître ! pouvoir avoir son propre oeosphage, plutot qu'un morceau du colon ou de l'estomac...
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A très vite,
Cécile
mars 2016
Vous pouvez me contacter via ce mail: cecilebergey@gmail.com
je reste disponible et à l'écoute
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