L'Atrésie de l'Oesophage de Emile...
l'AO au jour le jour...

et pour quelques années...


lundi 10 janvier 2010: 
 
Emile continue à bien supporter l'absence de son anti-acide.  Il vomit toujours car il y a toujours des morceaux de coincés (et ce sont pourtant de bien petits morceaux !) et on ressent plus sa douleur à chaque vomissement car les remontées acides sont maintenant plus présentes au niveau sensation. 
 
Mais dans l'ensemble, je dirai que ça se maintient. 
 
 Nous ne pourrons faire un vrai bilan que dans 2-3 mois environ, le temps de voir si ces remontées acides provoquent chez lui une sténose (=un rétrécissement)  sur sa cicatrice, ce qui aurait comme conséquence directe de bloquer toute alimentation par la bouche.  
 
D'après les statistiques, les risques de sténoses sont quasi nulles 2 ans après les dernières dilatations. Nous sommes à 2 ans 1/2. 
 
Nous prenons des risques mais bon... il faut bien si on veut avancer un peut, et puis, on a l'espoir et le cran de l'entreprendre. 
 
Bref, nous cultivons l'optimisme et préparons nos vacances pour l'année 2010... Rien de plus normale chez une famille ... classique.... que nous sommes en passe de devenir. 
 
Ca fait du bien. Même aujourd’hui ou les choses se sont quand même très nettement calmées par rapport à la santé de Emile, je ressent encore ce sentiment de soulagement. 
 
Foule en délire, je vous embrasse tous! 
 
jeudi 28 janvier 2010: 
 
Emile continue à bien supporter sa nouvelle vie "sans médicament". Il a des épisodes de vomissements qui sont dus à des morceaux coincés ou à des expressions d'opposition... Il est en plein dans la période d'opposition et vomir pour se faire entendre est un moyen très facile à mettre en place pour lui. 
 
Il nous faut donc être vigilants, réprimer cette opposition par le vomissement, sans pour autant réprimer la nourriture... pas facile d'avoir le ton juste... Nous espérons que plus tard, il n'aura pas de problèmes psy liés à la nourriture, genre boulimie ou anorexie. 
 
A l'école, nous avons demandé à la maîtresse de le prendre jusqu'à 11h30 comme tous les copains. D'abord parce que nous ne pouvions plus assumer la charge financière que cela représentait de faire venir la nounou 1 heure plus tôt deux fois par semaine, mais aussi parce que nous estimions qu'il était normal pour Emile d'avoir un rythme comme les autres enfants.  
 
Il s'adapte et est bien sûr plus fatigué. Il refuse toujours de participer aux ateliers collectifs mais se plait beaucoup en classe. Le matin, il part tout seul devant et il est ravi de revoir sa maîtresse. 
 
Il continue ses séances d’orthophonie chaque semaine. Il a fait beaucoup de progrès en élocution depuis qu'il a commencé, mais aussi en capacité d'acceptation de faire autre chose que ce qu'il avait décidé. Ces séances lui font énormément de bien. 
 
 
Vous vous souvenez, je vous avais dit dans mes précédents messages qu'Emile avait des problèmes de transit. Nous nous demandions si ils étaient dus à la prise prolongée (3 ans) de son médicament anti-acide.  
 
Eh bien, maintenant que les effets du médicament sont totalement dissipés puisqu'il ne le prend plus depuis 1 mois 1/2, ses problèmes de transit persistent encore. D'un jour à l'autre, il passe de la constipation intense à la diarrhée. 
 
Nous consultons son médecin hospitalier mercredi prochain et je lui en parlerai.  
 
Malheureusement, je crois que les problèmes d'intestins et de toute la sphère "traitement" de la nourriture (les viscères) sont le lot de tous les enfants atrésiques et Emile n'échappe pas à la règle cette fois-ci. On verra bien ce que le médecin préconise. 
 
Nous sommes fatigués en ce moment car nous essayons de faire dormir les enfants ensemble dans la même chambre. J'aimerais bien récupérer la chambre du haut pour pouvoir y peindre... 
 
alors.... c'est la fête tous les soirs et tout le monde est sur les dents à cause de la fatigue. 
 
Je suis d'autant fatiguée que j'ai fais une 3ème fausse couche vendredi dernier. Cela fait 2 ans que nous essayons d'avoir un 3ème enfant mais... je crois que mon corps, lui,  ne veut pas de cette nouvelle grossesse... Je consulte la gynéco la semaine prochaine mais nous ne nous obstinerons pas... Nous avons déjà deux enfants et bien des occupations! 
 
Voilà les nouvelles qui sont  quand même dans l'ensemble assez bonnes pour nous. Emile se débrouille comme un chef sans médicament. Nous pesons encore la CHANCE que nous avons... surtout quand j'accompagne les mamans de l'association qui sont à l'hôpital, soit avec des bébés qui viennent de naître, soit avec des enfants de 6 mois qui n'ont pas encore quitté l'hôpital, soit avec des enfants de 3 ans 1/2 qui y retournent et qui ne savent pas quand ils vont en ressortir....  
 
Alors, OUI, nous avons BEAUCOUP DE CHANCE. 
 
Félix va bien. Il manifeste en ce moment son désir d'attention. Il va falloir que je passe plus de temps avec lui tout seul. IL bégaye toujours uniquement avec nous, ou quand il est en situation de stress ou d'excitation. Nous essayons de contacter un pédopsy comportementaliste spécialisé dans le bégaiement des enfants.  
 
Il faut traiter ce problème et ne pas le négliger sinon, il va traîner ce fardeau toute sa vie.  
 
Samedi 13 février 2010: 
 
Ca y est ! on est en vacances ! ces 3 dernières semaines ont été éprouvantes, d'abord parce que Sylvain était en stage à Aix en Provence et donc absent pendant ces longues journées... ensuite parce que nous avons eu des déboires avec la maîtresse et le directeur de l'école maternelle pour Emile. 
 
Je vais tacher de vous résumer le plus simplement la situation: 
 
début octobre 2009:  

la maîtresse me dit qu'il faut réduire le temps d'école d'Emile car la seconde moitié de la matinée (10h30-11h30), il est fatigué et pleure. Elle me propose de venir le chercher à l'école à 10h30. Mais "c'est temporaire" me dit-elle, "juste le temps pour lui de s'habituer au rythme de l'école". 
 
Plein de bonne volonté, et conscient qu'Emile présente effectivement une plus grande fatigabilité que les autres enfants, nous sommes d'accord pour ces arrangements et nous nous débrouillons pour être présents à l'école à 10h30, soit nous, soit la nounou. Je suggère tout de même à la maîtresse de poser un petit matelas dans un coin de la classe afin qu'Emile puisse aller se reposer au moment de ses fatigues. 
 
début décembre 2009: 
Soit 2 mois après la mise en place de ce rythme "temporaire", je préviens la maîtresse que dorénavant, il nous est difficile de garder le rythme à 10h30, mais plus facile pour nous à 11h. Je ne lui laisse donc pas le choix et je l'informe que nous viendrons chercher Emile à 11h tous les matins.  Elle me dit "je comprends" mais m'explique qu'Emile pleure en classe, qu'il est fatigué, qu'il est toujours près d'elle à la récréation, ou dans les pattes de Félix. Qu'il n'a pas l'air d'apprécier son temps d'école. 
 
Début janvier 2010: 

Nous gardons le rythme 11h.  
 
Courant janvier, par 3 fois, notre nounou Lobna se fait "coincer" par le directeur de l'école qui lui dit d'un ton désagréable "c'est à 10h30 qu'il faut venir chercher Emile." Lobna n'est pas du genre à se laisser intimider et lui répond  "la maman m'a dit 11h" à chaque fois qu'il l'interpelle. 
 
En me racontant cela, je suis étonnée de remarquer la différence de ton utilisé par la maîtresse quand je dépose Emile le matin... et celui du directeur sur Lobna à 11h. En effet, chaque matin, la maîtresse me dit "ça va"... et le midi, Lobna se fait coincer. 
 
La 3ème fois qu'elle se fait coincer, je lui donne la consigne de râler en disant "vous n'avez qu'à téléphoner aux parents". et je me décide à aller parler à la maîtresse. 
 
A ma question "qu'est ce qu'il se passe avec Emile?", elle paraît très étonnée et me dit "oh mais je ne suis pas inquiète pour Emile. Il a du retard sur ses petits camarades mais il fera ses apprentissages à son rythme." Je lui demande ensuite "est ce qu'Emile peut redoubler sa petite section suite à ce retard". Elle me répond "non non, il ira l'année prochaine dans la classe de moyenne section, chez les petits". Je lui rappelle que nous ne pouvons plus venir le chercher à 10h30 mais à 11h.... et qu'il n'y a pour nous pas grande différence vu que à 10h30, c'est l'heure de la récré ! Elle me dit "ah ben dans ce cas là, il vaut mieux venir le chercher à 11h30 sinon, ça sert à rien"... 
 
j'en suis restée dubitative... pensive... ne comprenant pas la différence... mais bon... 11h30, c'est encore mieux pour nous! alors c'est décidé! 
 
Mais qu'elle différence de ton entre "l'employée" et les "parents" ! 
 
1er février 2010: 

sylvain part pour 15 jours en formation. 
Le même jour, le directeur de l'école m'appelle pour me convoquer à la dernière minute à un réunion au sommet concernant Emile… je suis la dernière prévenue et pourtant la première concernée. Je n’apprécie pas tellement.  
 
Dans la journée, je préviens Lobna qu'elle discute avec l'avs de Emile à la cantine pour savoir comment elle ressent Emile. Elle lui dit qu' Emile mange très bien, que parfois il faut le cadrer mais qu'elle n'a eu aucune difficulté. Elle lui raconte aussi que la maîtresse Céline est débordée avec cette classe de 29 élèves, + 1 enfant handicapé qui arrive bientôt avec son AVS + 2 autres enfants qui vont encore arriver d'ici à Juin prochain.  
 
Elle lui dit qu'elle voit bien que Céline n'arrive pas à cadrer Emile, qu'elle est paniquée et débordée. 
 
Forte de ce témoignage, je me présente donc à la réunion au sommet où le directeur de l'école, la maîtresse, le médecin scolaire, l'aide spy de la maîtresse m'attendent fermement. 
 
Je suis les consignes de Sylvain: En dire le moins possible, ne pas se laisser culpabiliser, rester vague et ouvert.  
 
J'apprends donc que il faut "adapter l'école à Emile" car il est en souffrance à l'école . J’apprends qu'il pleure 1h30 TOUS LES JOURS (!), qu' il perturbe le bon fonctionnement de la classe et que ça ne peut PAS durer.  
 
Pas un mot sur le sur-effectif de la classe, pas un mot sur l'incapacité de la maîtresse à gérer Emile, pas un mot sur ce qu'est le triste sort de l'éducation nationale... 
 
Ils me proposent tout bonnement de mettre Emile 1h par jour à l'école: de 9h à 10h..... (ben voyons). 
 
" Impossible tout net !" leur dis-je... et je les entends palabrer sur le fait que si Emile était né 7 jours plus tard, il serait parfaitement adapté à l'école l'année prochaine, qu'il pleure tous les matins et qu'il à chaque récréation.......... En toute fin de réunion, les voyant patauger à essayer de me culpabiliser et de me persuader qu'il faut "aider Emile"...  je leurs suggère qu'Emile finisse ses matinées à la garderie toute proche où ça se passe si bien le mercredi. 
 
1h plus tard, la réunion se termine par ce statu quo, le directeur va voir la directrice de la garderie et je pars... furieuse mais silencieuse. 
 
2 février 2010: 

Puisque je constate que la maîtresse est complètement dépassée par les évènements, je prends en main l'accueil d' Emile à l'école. Et tous les matins de cette semaine, je demande à la maîtresse quel petit travail Emile va faire au cours de la matinée. Et patiemment, je lui montre exactement ce qu'il va faire, tantôt coloriage, tantôt peinture, tantôt écriture. Puis, je pars le laissant à ses jeux.  
 
la semaine se passe sans trop de commentaires de la maîtresse, malgré l'instance de Lobna pour savoir comment ça se passe. 
 
lundi 9 février 2010: 
 
Ce matin là, j'arrive volontairement plus tôt que prévu à l'école car je veux faire le point avec la maîtresse. Je lui demande "alors, comment ça se passe avec Emile depuis que j'applique la méthode de lui montrer ce qu'il va faire pendant la matinée?". D'abord, réponse du tac au tac comme pré-enregistrée au préalable: "oh vous savez avec Emile, c'est difficile".... J'insiste " mais depuis 1 semaine, vous ne voyez pas d'évolution?" Et là, son visage s'ouvre et elle me répond "ah oui ! c'est vous qui avez eu cette idée? ça marche bien, Emile a beaucoup plus de facilité à faire le petit travail collectif. C'est une excellente idée, je vais m'en souvenir pour l'appliquer à d'autres enfants en difficultés". 
 
je lui réponds très politiquement "bon et bien, je suis contente que ça marche"... mais au fond de moi, je bouille ! un " et en 35 ans de métier vous n'y avez jamais pensé toute seule?" me brûle les lèvres.... mais je me retiens.... il faut ménager la maîtresse et ... se défouler sur le directeur!!!!! Sinon, elle ignorera Emile et ne s'occupera plus de lui. 
 
Jeudi 18 février:
  
16h:: je reçois un coup de fil du directeur me proposant deux solutions pour Emile:  
1- qu'il aille à l'école 1h par jour de 9h à 10h... 
2- qu'il aille deux matinées à l'école et 2 matinées à la halte garderie .... ce qui veut dire qu'il est exclu de l'école deux jours par semaine. 
 
il me dit "nous attendons votre réponse demain matin à 8h avec la maîtresse, la directrice de la crèche et moi-même". 
 
je lui réponds que je ne peux pas être à l'école à 8h du matin ! (c'est très tôt pour moi, toute seule avec les deux enfants! surtout qu'ils sont tous les deux malades!).  
 
Il s'emporte et me dit "Madame, vous prenez cette situation à la légère, nous faisons tous notre possible pour Emile (sous entendant pas vous)...". Tout l'avenir scolaire de Emile se joue maintenant pour Emile!". (non mais on n'y croit pas à ça avant de l'avoir entendu!!!!) 
 
Alors là, en entendant ceci, je m'emporte et nous nous engueulons par téléphone interposé!  
 
Je sens bien que je n'ai pas le choix, alors je lui dis "je ne peux pas y être à 8h du matin mais c'est envisageable à 8h15". Devoir me battre encore m'épuise.  Je suis hallucinée par la mauvaise foi de ce directeur et de la maîtresse. 
 
Rendez- vous est donc pris le lendemain matin à 8h15. Mais je ne vois pas pourquoi je me taperais toute cette histoire toute seule, sans Sylvain..Et puis à chaque fois ces réunion façon "mini procès" me lassent, c'est inadmissible ... je cogite toute la soirée et ça m'empêche de dormir.  
 
Le lendemain matin, Emile a une gastro! Impossible d'aller à l'école dans ces conditions. Je téléphone au directeur et nous faisons la réunion par téléphone. je leur annonce donc que nous choisissons la solution où Emile ira deux jours à la garderie et est exclu de l'école 2 jours. à ces mots "exclu", le directeur monte sur ses grand chevaux et me rétorque "oh madame, si vous voyez ça comme une exclusion, nous devons tout de suite nous rencontrer pour mettre les choses au point". Je ne le laisse pas finir... pour nous, c'est très clair et ce n'est rien d'autre qu'une exclusion...  A cette annonce, la maîtresse ne peut s'empêcher de dire que pour Emile, l'autre solution aurait été la meilleure... (ben voyons)... et le directeur nous demande "pourquoi avez vous choisi cette solution?".... et moi de lui rétorquer "c'est la solution qui nous procure le moins de bouleversement d'organisation et financier. 10h tous les matins, on vous a déjà dit que ni nous, ni la nounou ne pouvait". et là... opération culpabilisation du directeur "oh c'est bien dommage pour Emile"............. 
 
et voilà donc.... c'est les vacances de février et nous sommes à Avignon pour récupérer... dans 15 jours, Emile ne fera plus que 2 jours d'école et 1 seul jour de cantine. 
 
Il est victime de la coupure des personnels incessante dans l'éducation nationale.... 
 
Si le directeur et la maîtresse avaient joué franc jeu avec moi, j'aurais certainement adopté une attitude de collaboration... mais me dire qu'Emile est incontrôlable tout simplement parce que la classe est surchargée et que la maîtresse n'en peut plus... là, je ne pouvais pas faire preuve de bonne volonté.  
 
Toute l'année dernière, quand Félix était dans cette même classe d' Emile, nous nous attendions à ce que cela arrive et que on nous dise que Félix soit renvoyé... Mais Emile.... alors là... NON! Malgré son handicap et sa plus grande fatigabilité, notre Milou s'en sortira et si il faut le scolariser dans les écoles d'éducation parallèle et privées, nous le ferons sans hésiter... malgré notre attachement à l'école publique.  
 
Mercredi 24 février 2010: 

Nous avons reçu un courrier du directeur de l'école nous instruisant donc des changements d'organisation pour Emile. Courrier auquel nous avons répondu bien sûr, en y mettant notre version.  
 
Plus rigolo encore: Félix a coupé les cheveux d' Emile.... qui s'est gentiment laissé faire ! je vous joins la photo témoin... avant la régularisation de maman: 
 
bon, Félix a quand même été puni de 3 jours sans télé et nous lui avons aussi coupé les cheveux en guise de punition... un "nouveau  Félix" est sortit de toute cette histoire.... et forcément aussi un "nouvel Emile". 

Mercredi 3 mars: 

Suite de nos déboires avec l'école: Le directeur nous a gentiment adressé une lettre dans laquelle il résumait les raisons de la déscolarisation de Emile: 
- inadaptation scolaire d'Emile 
- retard d'apprentissage 
- impossibilité de s'occuper de lui  
- enfant en souffrance. 
 
Il précise aussi que le parti pris que nous avons pris de mettre Emile 2 matinées à la halte garderie ne lui-leur semble pas la meilleure.... la meilleure étant bien sur 1h d'école tous les matins! 
 
De plus, il qualifie notre situation comme étant une situation "complexe" qui nécessiterait un contact urgent avec l'assistante sociale scolaire ! 
 
Nous lui avons bien sûr répondu par une autre jolie lettre où nous lui rappelons le passé médical d' Emile, les épreuves que nous avons dû endurer pour faire de notre fils un "enfant comme les autres", que nous notons bien que l'équipe éducative est incapable de s'occuper d'Emile et que nous lui demandons de nous expliquer les "situations complexes" qui nous amèneraient à contacter l'assistance sociale!  
 
Le 1er jour de la rentrée, le directeur m'attendait pour me dire que il n'avait jamais rencontré le "papa"... et qu'il aimerait bien le voir....  
 
rendez -vous a été pris entre Sylvain et lui... et ça va voler dans les plumes! 
 
Quand même... ne met-on pas un enfant "en souffrance" en le déscolarisant ainsi en milieu d'année? (depuis la rentrée, Emile nous dit "je suis un petit"!). A nous d'essayer de ramasser les pots cassés et sa perte de confiance!  
 
et puis, bien sur qu'Emile est en "retard" par rapport aux autres, il  a presque 1 an de retard par rapport aux autres enfants car il est du 29 décembre... La maîtresse, après 35 ans de métier, n'a t-elle jamais appris qu'il fallait laisser le temps à un enfant de se développer?  
 
Toute cette histoire est une aberration. Hors de question de contacter l'assistante sociale. Notre situation ne justifie pas d'aller ennuyer cette pauvre dame qui doit être débordée par des "vrais" cas sociaux !  
 
Notre enfant est rejeté par l'équipe éducative de l'école. Point à la ligne. Les fautifs ne sont pas ceux qu'on croit!  
 
Non mais.... M'énerve ! M'énerve ! 

Mercredi 24 mars: 
 
3 semaines que nous avons ce nouveau rythme de 2 demi journées d'école et 2 demi journées de halte garderie... 3 semaines aussi qu'Emile ne veut pas aller à la halte garderie, pleure pour y aller, nous dit "je suis petit" et refait pipi dans sa culotte.  
 
il nous a même dit ce midi que la maîtresse était "en colère" et qu'il n'allait "plus à l'école mais à la garderie car il était petit"... ce sont ses mots !  
 
3 semaines que nous lui répétons patiemment que ce n'est pas sa faute si il va moins à l'école, mais que c'est la faute de la maîtresse qui ne peut pas lui consacrer autant de temps dont il a besoin.. et qu'il y a d'autres enfants comme lui dans sa classe (là, nous mentons... mais bon...faut bien pour lui!). 
 
Voilà donc le résultat de cette opération "anti-souffrance" pour Emile qui  découle bien sûr… par .... de la souffrance ! 
 
Merci Monsieur le directeur... Merci Madame la Maîtresse ! 
 
Nous pensons toujours à changer Emile d'école mais nos contraintes de logistique doivent aussi être considérées. Toutes les écoles privées des alentours sont pleines (hé si!)... et l'école Montessori de Meylan (à coté de Genoble) est bien loin pour des allers-retours quotidiens... 
 
alors, on continue à cogiter...  
 
J'ai rencontré hier matin le médecin scolaire pour faire la demande d'AVS pour l'année prochaine et nous avons cherché les "mots" qui pourraient déclencher la décision de l'obtention d'une avs par le comité ... "pas ces mots- ci car on est trop proche d'un déséquilibre mental, pas ces mots- là car ça ne justifie pas une "avs", mais plutôt ces mots- là"....  
 
son dossier est vide.... forcément, Emile n'a ABSOLUMENT  RIEN ! Nous avons fini par trouver que sa fatigabilité pourrait être en lien avec sa pathologie.... ouf....au bout d' une heure de discussion,  on a finalement trouvé quelque chose ! Le médecin scolaire donnait l'air d'être convaincu mais je n'étais pas dupe. 
 
je doute que nous ayons une avs à la rentrée 2010... le problème, c'est qu'on ne le saura qu' à la rentrée... donc trop tard pour le ré-inscrire ailleurs. 
 
dilemne pour nous. 
 
samedi 1er mai: 
 
Les enfants on passé hier une journée complète à l'école Montessori. et malheureusement, là bas non plus, la maîtresse ne veut pas donner sa chance à Emile, en se retranchant derrière les prétextes suivants: 
 
- je n'ai que 5 ans d'ancienneté 
- je viens d'apprendre par la directrice que je vais être seule avec 18 enfants l’année prochaine 
- je pense qu'Emile a sa place chez nous, mais je ne sais pas si je pourrais lui apporter toute l'attention dont il a besoin. il faudrait quelqu'un à plein temps avec lui. 
 
je ne m'attendais pas du tout au même discours chez Montessori qu' à son école actuelle. 
 
Son descriptif de la journée à l'école: le même récit que la maîtresse de l'école publique: 
 
- à partir de 10h30-11h, Emile présente des signes d'excitation/fatigue exprimés par des pleurs et une agitation anormale 
- il a du mal à obéir aux consignes 
- il perturbe le reste des enfants par son agitation... 
 
Mais que se passe t-il avec Emile? je vous le demande? nous, nous ne savons plus trop à quel saint se vouer.  
bon, en essayant de comprendre ce qui se passe avec Emile, on en a tiré 3 points essentiels qui le caractérisent: 
 
1- Emile, de par son passé médical, ne peut pas être "un enfant comme les autres".  
2- il présente des moments de grande fatigue associée à des moments d'excitation intense. 
3- son problème d'élocution est un vrai handicap pour lui car il ne peut pas se faire comprendre 
 
Voilà. concernant le point n°2, nous allons investiguer du côté du diabète. Il est vrai qu'Emile, depuis tout petit déjà, présente des moments où il s'allongeait par terre pour récupérer, des moments où un peu de nourriture suffisait à le faire repartir. peut- être est - il, dans ces moments là, en hypoglycémie. et ce qui complique le tout, c'est qu' Emile ne réclame pas toujours à manger quelque chose quand il se sent affaibli.
 
  le point n°3 est déjà en cours de traitement puisque' il est suivi depuis 1 an par une orthophoniste. Mais peut être faut-il doubler ou tripler les séances. 
 
Le point n°1 est un fait. peut-être que son passé médical lui pose des problèmes d'angoisse par exemple. Là aussi, je crois que je vais contacter le centre médico-psychologique afin de rencontrer un pédo psy. 
 
Lors de notre entretien trimestriel avec la maîtresse actuelle d' Emile, elle nous a dit qu' un autre enfant de sa classe était dans la situation d'Emile: à ne venir que une partie de la matinée. Et pour ces 2 enfants (l'autre et Emile), elle ne savait pas quoi faire. Les faire passer en moyenne section... ou les garder avec elle en petite section. 
 
Elle pense qu' Emile n'était pas mûr pour rentrer à l'école cette année.  
 
Force est de constater l'échec de cette première année de scolarité. Et la découverte -effarante- du monde du "handicap à l'école" et de la qualité de l'accueil apporté à nos enfants "différents"... pas simple, plutôt contraignant, très stressant et complètement aléatoire. 
 
Aujourd’hui, je suis en COLERE.  
 
colère contre les écoles qui ne veulent pas se "mouiller" avec notre fils. 
colère contre le système qui nous oblige à devoir nous battre en permanence. 
colère contre Emile même, que je soupçonne de ne pas y mettre du sien complètement. 
 
ce soir, nous attendons donc la réponse de la directrice de l'école Montessori afin de continuer à avancer et prendre enfin une décision pour l'année prochaine. 
 
il y a plusieurs solutions que voici: 
 
solution 1: Félix et Emile vont à Montessori. Nous embauchons notre baby sitter pour aller à l'école avec Emile et ne s'occuper que de lui. (Coût exorbitant pour nous!) 
 
solution 2: Félix reste dans son école publique et Emile va à Montessoris avec son baby sitter 
 
solution 3: Félix et Emile restent tous les deux dans l'école publique. Félix passe en grande section et Emile redouble sa petite section. Avec un espoir qu'il obtienne son AVS et que ce soit une personne qui lui convienne et qui puisse être avec lui aux moments "difficiles" pour lui, c'est à dire la tranche 10h30- 11h30. et aussi avec l'espoir que le "problème" ne soit qu' un problème de maturité non acquise. 
 
Voilà. Ce soir, je me demande quel mal monstrueux s'est emparé de notre fils pour qu'il soit mis ainsi à l'amende par les écoles. COLERE, COLERE................................... 
 

vendredi 7 mai: 
 
ça y est, le couperet est tombé: Montessori  ne veut pas non  plus d' Emile ! 
 
raison évoquée: "nous pensons qu' Emile a besoin de quelqu'un qui l'accompagne dans ses apprentissages. Nous ne sommes pas en mesure d'apporter notre aide à Emile de la meilleure manière qui soit. Nous ne pouvons donc pas nous engager dans cette voie".  
 
De mon coté, je comprends entre les lignes l'impératif économique dont nous avait parlé la maîtresse (toute seule avec 18 enfants) au lieu de 2 enseignants pour 20 élèves dont on nous avait parlé il y a 2 mois. 
 
Entre- temps, ces 2 dernières semaines, Emile s'est très bien comporté en classe. Bien que la maîtresse ne lui demande plus rien "de difficile", il n'a ni protesté, ni fait de colères, ni ne s'est jamais plaint. Alors, elle est redevenue positive avec nous. 
 
Nous avons donc prst la décision... disons que ce n'est plus que celle là qui nous reste... d'inscrire Emile dans la même école que cette année, et Félix aussi du coup. ..  
 
et croiser les doigts pour qu'il obtienne une avs, et si oui, qu'elle soit bonne, et si oui, qu'il ait quelqu'un suffisamment longtemps pour que ça lui serve à quelque chose. 
 
La seule chose sur laquelle nous allons insister, c'est sur le fait qu'il passe en moyenne section l'année prochaine. Non par orgueil mal placé de voir Emile "redoubler" sa petite section de maternelle... mais bien parce qu'il ne comprendrait pas de voir ses copains changer de classe et pas lui... il ne comprendrait pas d'être tjrs avec sa maitresse actuelle (avec laquelle ça n'avait déjà pas marché très fort cette année)... 
 
il ne serait donc pas "tiré vers le haut" mais plutôt rabaissé à un bébé... voilà donc pourquoi nous pensons que rester dans la même classe lui ferait plus de mal que de bien. 
 
Nous sommes donc prêts à partir dans cette voie là... pourvu que tout s'arrange avec Emile l'année prochaine et que nous ne nous soyons pas trompés dans notre diagnostic (qu'il faut lui laisser du temps)... pourvu que l'on ne découvre rien d'autre...  
 
Tout de même, je me rends de plus en plus compte du monde de la scolarité pour les enfants "différents" et des bâtons que l'on met dans les jambes des parents,déjà fragilisés et impuissants mais aussi rabaissés et culpabilisés. 
 
c'est effarant, aberrant, hallucinant et scandaleux. 
 
Dimanche 30 mai: 
 
Emile va bien. Il a compris que le rythme 2 jours de garderie et 2 jours d'école lui convenait. et ces derniers temps, les 2 jours d'école se sont très bien passé.  
 
Nous avons rencontré vendredi midi la "ré-éducatrice" qui fait partie du réseau "rased" (le réseau pour les enfants en difficultés à l'école). Elle est enseignante spécialisée et fait des ateliers de paroles avec Emile. Elle nous dit que les progrès d' Emile depuis le début de l'année sont vraiment impressionnants et que tout cela est très positif. Nous arrivons à la même conclusion: les problèmes d'élocution d' Emile sont la base de ses problèmes, en plus de l'immaturité due à son âge.  
 
Nous avons doublé les séances d'orthophonie par semaine. Emile est moins compréhensible en ce moment car ses phrases s'allongent et se complexifient par des mots de vocabulaire plus compliqués.  
 
Nous lui avons demandé son avis concernant son passage en moyenne section en sept prochain. Elle nous répond que elle n'y a pas pensé avant.... mais que...oui... peut être  lui faire refaire une petite section serait bon pour lui. De notre coté, nous pensons le contraire.  
 
Nous verrons bien comment tout cela va se passer avec la maîtresse. Nous n'avons pas encore lancé le débat. De toute façon, d'ici 4-5 semaines, il va arriver sur le tapis tout seul. Nous espérons qu' Emile va continuer à bien se comporter en classe afin de remporte la partie sans trop de difficultés. 
 
Côté alimentation, j'essaye de l'intégrer un 2ème jour à la cantine sans "avs" afin de tester pour l'année prochaine. Mais c'est dur, la médecin scolaire ne veut pas ! Alors, je dois insister lourdement. Là encore, rien n'est simple. 
 
18 juin: 
 
Ouh la la!! tout ce temps sans vous donner de nouvelles!  
 
vous vous en doutez, c'est parce que........ CA VA BIEN! 
 
D'abord à l'école, les choses s'arrangent enfin.... les 1/2 journées d'école s'améliorent et Emile est plus posé et supporte mieux la fatigue. ça se passe donc mieux, la maîtresse est moins paniquée et donc nous aussi. 
 
on ne sait tjrs pas s' il va passer en moyenne section ou s'il va refaire une petite section. on devrait connaître les recommandations de la maîtresse dans les jours qui arrivent. 
 
Niveau santé, il est encore et toujours malade, mais on s'en sort sans antibiotique. On a juste gardé les corticoïdes.  Il va donc plutôt bien dans l'ensemble. 
 
J'ai fait les démarches pour la cantine mais je n'ai pas de retour.... alors, je crois que je vais laisser tomber... je vais encore tenter de téléphoner au médecin scolaire... 
 
Je vous annonce aussi la prochaine "rencontre des familles" touchées par l'atrésie de l'oesophage. Ce sera samedi prochain le 26 juin de 14h à 19h. Cette année, ce sera à dysney land Paris. Je ne pourrai malheureusement pas y être cette année (mais je n'aurais manqué ces 3 dernières années pour rien au monde!) mais si vous lisez ces lignes... et si vous êtes touchés par l'atrésie de l'oesophage, c'est une formidable occasion de rencontrer d'autres familles touchées, de discuter, de se réconforter et enfin... enfin... de se sentir compris ! alors, n'hésitez pas....  
 
pour avoir plus amples détails sur l'organisation de ce bel évènement, contactez moi par mail. 
 
Voilà. Ce blog se remet au repos pendant les vacances d'été. Vous pouvez me contacter via mon mail perso: cec.sylvain@gmail.com 
 
On vous embrasse tous très fort. Cécile et Emile 
 
mercredi 25 aout 2010: 
 

C'est la rentrée! Emile rentre en moyenne section de maternelle... un nouveau feuilleton pour nous car nous ne connaissons pas la maîtresse et donc, nous ne savons pas comment elle va considérer Emile. 
 
Mais dès la rentrée, nous allons lui demander un entretien individuel avec elle pour mettre les choses au point tout de suite.  
 
Nous ne savons toujours pas si Emile a obtenu son avs. Il faut que je téléphone d'ailleurs.  
 
Emile va très bien et a limité de beaucoup ses vomissements. Hormis l'épisode de la pièce de 1 ct bloquée pendant 3 jours dans son oesophage ! Mais son mâchage en général est bien meilleur. 
 
nous avons continué l'orthophonie cet été et nous avons l'impression que ça a payé. il se fait beaucoup mieux comprendre aujourd'hui. il continuera de toute façon 2 séances par semaine  et ce, dès la semaine prochaine. c'est cela le grand enjeu de cette année: son élocution. 
 
je vous tiendrai au courant... on repart pour une nouvelle année! 
 
le 3 octobre 2010: 
 
Bonjour à tous!  
 
vous êtes tous très nombreux à visiter ce site, autant concernés par l'atrésie de l'oesophage, que non.... au jour d'aujourd'hui, plus de 14 900 visiteurs en presque 4 ans. Je suis très contente que l'histoire d'Emile serve à informer, vulgariser et interroger. 
 
De notre côté, tout va très bien! OUI, tout va très bien! La nouvelle maîtresse a été longuement briefée… mais elle dit "oui, tout va bien!" aux dernières nouvelles.... alors... nous sommes très contents! 
 
D'autant qu'Emile mange 4 jours par semaine à la cantine sans aide, et reste à l'école en journée entière, le tout , sans encombre... 
 
alors... que demandons_ nous de plus? nous sommes comblés par tant de simplicité de vie et par tant de chance! 
 
Il continue ses séances d'orthophonie car l'élocution n'est pas encore au point mais ça se passe très bien. 
 
Avec toute cette vie qui prend des airs de "normale", j'ai repris le travail avec bonheur. Pour ceux qui ne le savent pas, je suis peintre. Je vous joins le lien vers ma page Wizz ou vous pourrez voir les photos des toiles. 
 
http://www.cecileb.fr
 
Voilà... ce blog se met au repos mais je reste derrière l'ordi pour vos messages. Je continue à vous répondre et à vous aider dans la mesure des mes capacités. 
 
Un grand merci à vous tous pour m'avoir lue… pour m'avoir écrit... pour vous y être informés. 
 
Cécile et Emile