Jeudi 26 février: 
 
D'abord, bon anniversaire à Mamie Antoinette !!! 27 ans et demi, ça se fête... 
Pas de photo aujourd'hui, je trouve que je ne suis pas très à mon avantage, tout plein de tuyaux, avec un drain qui collecte le sang de la côte où on a prélevé le cartilage, avec un gros tuyau qui m'aide à respirer avec de la vapeur chaude et de l'oxygène, endormi et encore plein de Betadine de l'opération. 
Le nouveau copain qui s'occupe de moi pour la journée s'appelle Thomas, comme Papa. Il a dit qu'il va essayer de me débarbouiller un peu tout à l'heure pour que je sois quand même plus présentable. 
Je n'ai pas été très sage cette nuit, je veux plein de choses : manger, jouer, boire, enlever ce gros tuyau qui me crache de la vapeur d'eau dans la trach', faire des câlins… Et tout ça, c'est interdit ! 
Alors j'ai de plus en plus de morphine, de plus en plus de truc pour me faire dormir, mais ça ne marche pas très bien. Je résiste beaucoup aux médicaments parce que j'ai déjà eu beaucoup d'anesthésies dans ma vie, au moins une bonne vingtaine, donc ça marche pendant une demi-heure et après je recommence à râler et à essayer de bouger. 
J'ai donc beaucoup de trucs branchés qui m'injectent des tas de substances diverses. Je recommence aussi à avoir un peu de Nutrini par ma gastrotomie pour m'alimenter un peu. 
Tous ces médicaments risquent de me faire moins bien respirer, donc j'ai de l'oxygène en permanence, mais je n'ai pas besoin de machine pour m'aider pour l'instant. 
Cette nuit, j'ai bouché ma canule de trachéotomie, un grand classique, mais ils ont réussi à la déboucher sans me la changer, ce qui est mieux car avec l'opération toute récente, il vaut mieux éviter de trop toucher cette région. 
Les parents comptent un peu les heures, car c'est vrai que c'est à la fois long de passer des heures à côté de moi endormi, mais c'est aussi très important que cela se passe bien, donc il est important qu'ils soient à côté de moi pour me calmer quand je me réveille. 
J'ai de la fièvre, qui ne tombe pas malgré le Perfalgan (du paracetamol en perfusion), alors on m'a prélevé plein de trucs pour les mettre en culture et essayer de voir si je n'ai pas une infection quelque part. Ils ont aussi augmenté les antibiotiques. On fait très attention car comme j'ai déjà eu un staphylocoque doré qui est dans ma trachée, ça pourrait recommencer et ça ne serait pas super... 
C'est très fatigant pour Papa et Maman, cette tension nerveuse, mais là ils ont trouvé un moyen de s'organiser en se relayant auprès de moi pendant que l'autre va travailler un peu sur son ordinateur (on n'a pas de Wifi, et surtout pas de place pour les ordinateurs en réa). 
Voilà pour aujourd'hui, l'objectif des prochaines heures est de ne pas bouger, et de faire tomber cette fièvre...  
  
Voilà, les dès sont jetés pour Théo ... courage sabine et thomas pour ces moments d'attente dans l'angoisse et l'incertitude. 
 
En ce qui nous concerne maintenant: Nous avons donc déboulé en chirurgie pédiatrique à 8h ce matin. Pour que Félix ne s'inquiète pas, comme il me voyait partir avec Emile avant même que je l'emmène à l'école, nous lui avons dit qu'Emile allait chez le médecin car il toussait. Il est habitué à ces visites chez le médecin... Il n'a donc pas bronché et c'est Sylvain qui l'a déposé avant d'aller travailler ce matin. Il prenait une garde et s'est fait remplacer à la garde jusqu'à samedi midi. 
 
La sonde n'a été posée que à 11h (!!).... heureusement, "Dora" sur notre lecteur de DVD portable (Dieu bénisse la technologie!) m'a sauvé la mise car Emile était intenable et très inquiet... Qui plus est, il n'avait rien mangé depuis la veille 20h et à 11h le lendemain matin.... il crevait de faim!!!!!! 
 
Je vous passe la bataille avec Emile afin qu'on puisse lui passer la sonde par le nez. Nous n'étions pas trop de 4 pour le contenir! Ah oui, il est fort mon Milou!!! J'avais demandé à ce qu'on lui donne de "l'atarax" au préalable afin de le shooter un peu.... mais ça n'a fait effet que plus tard... 
 
Il s'était tellement exténué à se battre contre nous que quand nous sommes arrivés en gastro pour faire le mesurage des compressions de l'oesophage et de l'estomac... il dormait à poings fermés ! Enfin l'atarax avait fait effet, mais trop tard. Tampis, nous sommes quand même arrivés à lui faire avaler quelques gorgées d'eau afin de mesurer la compression de son haut, milieu, et bas oesophage, ainsi que son sphincter (c'est à dire le clapet qui "ferme" le passage entre l'oesophage et l'estomac). 
 
et là.... OH ! MOMENT DE PERPLEXITE............. la gastro nous sort toute contente... que son oesophage.... VA TRES BIEN !... qu'il contracte parfaitement..... et que son sphincter remplit parfaitement son rôle.................................................................BIP ...... BIP ...... BIP..... "Mais qu'est ce qu'elle dit la madame????".  
 
Donc, son œsophage se porte comme un charme et son reflux n'est pas dû à un mauvais fonctionnement du clapet de l'estomac... Mais alors, il vient d'où son satané reflux?  
 
Et on me parle de "gastroparésie", c'est à dire de vidange gastrique lente, d'estomac toujours plein (ce qui pourrait expliquer pourquoi son ventre est si gros), de sensation de ventre rempli (ce qui pourrait expliquer le fait qu'il ne réclame jamais à manger et ne ressent pas la faim), de sensation de lourdeur et de douleur abdominale... Son reflux serait en fait provoqué par son estomac qui ne serait jamais vide. 
 
Nous avons donc changé d'ennemi ! Vous rentrez à l'hôpital pour un mal que vous connaissez bien... et vous vous rendez compte que finalement, c'en est un autre... qui vous est inconnu.... avec lequel vous sortez. 
 
C'est très déstabilisent.  
 
La pose de la seconde sonde pour la phmétrie se fera demain à 8h du matin. IL devra la garder jusqu'à samedi matin. Cet examen quantifie le reflux. Si son taux est supérieur à 6... Le chirurgien de Grenoble est passé voir Sylvain ce soir pour lui dire qu' il faudrait envisager une chirurgie. 
 
Ce soir, Félix m'a demandé à plusieurs reprises et à différents moments de la soirée où étaient "papa et Emile". J'ai l'impression qu'il a bien encaissé le fait qu'ils soient à l'hôpital. Il a parlé à Sylvain au téléphone ce soir qui s'est montré très rassurant... et Félix viendra à l'hôpital avec notre nounou Habiba demain après midi. Je le sens confiant dans notre enthousiasme ambiant et notre volonté de ne pas lui communiquer notre stress. 
 
Voici Emile avec ses manchons pour éviter qu’il arrache son tuyau : 
 
Voilà les nouvelles. Sylvain va passer une mauvaise nuit avec Emile, c'est sûr. Vivement que ça s'arrête! Merci pour tous vos messages de soutien. 
 
vendredi 27 février: 
 
Emile ne s'est endormi que vers 23 heures hier soir pour se réveiller à 6h... décidément, depuis l'arrêt de l'anti-acide, il ne dort plus que le strict minimum. 
 
la pose de la phmétrie s'est faîte de façon musclée ce matin à 8 heures, comme celle de la manométrie de hier. Mais le tuyau a bien été posé. Emile a de nouveau bien bataillé mais il a bien dû s'y faire. en début d'après midi, il a fini par l'accepter et passé le reste de sa journée avec son tuyau sans plus rechigner que ça! 
 
nous avions pour rôle de noter chaque instant de la journée où il mangeait, ou il s'allongeait ainsi que le taux de son ph qui apparaissait sur le boîtier qu'il portait sur lui. le ph normal de son estomac est de 7.... donc toute mesure inférieure à 6 est considérée comme du reflux.... 
 
et Emile est descendu ponctuellement à 4.5 en période de repas... Nous n'aurons l'interprétation que lundi ou mardi par courrier. De toute façon, nous le savons bien que son  reflux est avéré. Ce que nous ignorons, c'est si il est diagnostiqué comme "sévère".  
 
Il est bien important de faire la part des choses. Certes, jusqu'à présent, la médication fonctionnant très bien sur Émile, nous avons préféré attendre qu'il grandisse avant d'envisager une chirurgie. Mais au jour de aujourd'hui, cela fait 2 ans qu'il prend cet "anti-acide". Deux points sont à considérer: 
 
1- l'objectif étant de limiter au maximum la prise médicamenteuse, il faut tout faire pour la réduire, voire l'annuler complètement. Il ne faut pas négliger les effets secondaires des médicaments. Dans le cas de notre "anti-acide", il est avéré que une prise régulière de plus de 3 ans provoque des retards de croissance. 
 
2- Même si les anti-acide nous permettent de contrôler les remontées acides, tant au niveau de la douleur que de la protection des parois de son oesophage, il n'en reste pas moins les remontées acides elles-mêmes qui existent...et  qui nuisent quand même à l'équilibre délicat de son oesophage, provoquant à moyen terme des ulcères, des sténoses... et à long terme des cancers de l'oesophage. 
3- Cependant, notre chirurgienne et notre pédiatre sont d'accord pour dire que la verticalité peut jouer un grand rôle sur le reflux... mais une vrai "verticalité"... c'est à dire celle équivalente à une enfant de 3 ans qui peut rester debout et marcher plus au moins une heure d'affilée. 
 
Donc nous voilà face à des décisions à prendre. 
 
quant à la gastroparésie découverte par la manométrie... je n'ai pas pour l'instant fait plus d'investigation. Je préfère attendre et en discuter avec notre chirurgienne. Mais en me renseignant auprès des parents de l'AFAO, j'ai découvert que déjà d'autres enfants en souffrent aussi. C'est hélas une complication associée à l'atrésie de l'oesophage.  
 
Voilà,ce soir, c'est encore Sylvain qui s'y colle... et ils rentrent demain en milieu de matinée. Et dès son retour à la maison, on reprend notre traitement habituel... enfin... on va pouvoir DORMIR! 
 
Quand je lis les histoires de Théo…je me dis que vraiment, nous, à côté de ce que supportent Sabine,Thomas  et Théo, c'est du pipi de chat! Alors point de nombrilisme et envoyons leur des wagons de pensées positives ! 

Voici le compte rendu de aujourd’hui: 
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Mise à jour de 18h30 
Comme j'ai fait vraiment des bêtises, vers 13h, les médecins m'ont donné en urgence une spécialité suisse : du lait de marmotte ! Ca marche super bien, en 1 seconde je me suis transformé en marmotte... Depuis, je dors, mais comme on ne peut pas me donner du lait de marmotte pendant 10 jours, il faut passer à autre chose. 
Il faut dire que le vrai nom du lait de marmotte, c'est Propofol, et c'est un produit qui est utilisé pour les anesthésies générales ! Mais lait de marmotte, je trouve que ça décrit assez bien l'aspect du produit et son effet... 
Le Dormicum que j'avais jusqu'à présent ne faisant pas effet, ils vont essayer une autre molécule, dès que le lait de marmotte, qui fait la transition, sera terminé. 
A 17h30, ils ont baissé un peu le lait de marmotte, pour voir... ben ils ont vu : j'ai fait semblant de me réveiller doucement, en m'étirant, en remuant un peu les doigts, en en faisant comme si je voulais me mettre sur mon côté gauche. Thomas (mon copain d'aujourd'hui, pas Papa) et Maman ont alors essayé de me déplacer pour que je sois sur le côté gauche. 
Et là, hop, prise de judo, j'ai fait un roulé-boulé sur le côté droit (toujours prendre l'adversaire par surprise et aller là où il ne vous attend pas), et je me suis carrément retrouvé à quatre pattes !!! Maman et Thomas ont frôlé la crise cardiaque, ils ont tout lâché et Maman s'est concentrée sur ma tête pour la garder dans l'axe, et Thomas a essayé de me maintenir le corps pour que je ne me mette pas debout ! Et on était tous coincés comme ça... Un médecin est arrivé très vite et a remis une dose de lait de marmotte, et hop, redodo... 
Bon, ma tête n'est pas partie en arrière, et je ne me suis même pas arraché de cathéter, cool... 
Les médecins n'en revenaient pas, ils étaient passés 3 secondes avant pour voir si ça allait avec le nouveau dosage, et je remuais juste les doigts. Ah, ah, ah, je les ai bien eus !!! 
Thomas a quand même demandé de qui je tenais ce caractère quelque peu batailleur, énergique et têtu, et Maman a bien dû reconnaître que ça lui rappelait un peu son Papa Jean Pierre... 
A part ça, la fièvre s'est stabilisée avec les nouveaux antibiotiques, donc c'est un peu rassurant de ce côté-là. 
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Mise à jour de 11h30 
Je ne suis toujours pas sage, pourtant les doses de morphine sont de plus en plus élevées et on essaye d'autres molécules. Coralie, l'infirmière qui s'est occupée de mois cette nuit ainsi que la nuit précédente, a eu beaucoup de mal à me garder calme. Dans la journée, c'est encore Thomas qui s'occupe de moi, c'est super d'avoir les mêmes copains et copines pendant plusieurs jours de suite. 
L'autre problème, c'est que ma fièvre ne baisse pas, j'ai fait une pointe à 39,6° ce matin. Ca se confirme, mon staphylocoque doré que j'ai depuis mes premiers jours fait encore des siennes, et il a aussi trouvé un copain qui s'appelle pseudomonax, ils ne sont pas très sympas, ces deux-là... Donc on essaye d'autres antibiotiques pour lutter contre ça, mais ce n'est pas très bon de m'endormir trop dans ce contexte. 
C'est donc un peu la bagarre permanente pour que je garde la tête penchée en avant et que je ne fasse pas de gestes brusques. J'ai du caractère et une grosse énergie vitale, c'est habituellement une force, mais là ça ne joue pas en ma faveur. 
Je vous donnerai d'autres nouvelles dans l'après-midi. 
 
samedi 28 février: 

ça y est, Emile est rentré à la maison, speed comme pas deux! 
 
Félix fait des siennes de peur qu'on l'oublie de nouveau... bref... les choses reprennent leur cours normal.... 
 
Nous aurons l'interprétation des courbes courant semaine prochaine. 

Des nouvelles de Théo : 
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Mise à jour de 14h30 
Après avoir bien fatigué Thomas, mon infirmier de jour, j'ai continué à taquiner Coralie, mon infirmière de nuit. Hier soir, à 20h, pendant la relève, il fallait pas moins de 5 personnes pour me tenir... 
Et aujourd'hui, c'est encore Thomas qui s'occupe de moi, après il aura bien mérité de se reposer !!! Coralie, elle, ça y est, je l'ai achevée, on ne la reverra pas avant mardi... 
En fait, le lait de marmotte, ça marche très bien, mais pas longtemps, donc je dors super bien, et d'un coup je me réveille, ce qui fait des frayeurs à tout le monde. 
Du coup, vers minuit, comme ça continuait, les médecins ont décidé de me repasser au Dormicum + morphine + un troisième truc qui potentialise les effets des deux premiers. Ca m'a bien assommé, et comme je ne respirais plus assez bien (j'avais trop de CO2 dans le sang), ils m'ont mis sous machine respiratoire. 
Depuis, je dors bien mais je me réveille quand même de temps en temps, il faut encore trouver le bon dosage de tous ces médicaments.  
Je fais aussi de l'oedème, je suis tout bouffi, c'est assez fréquent avec la respiration artificielle, mais il faut faire attention à ne pas me donner trop de diurétique pour que mes sécrétions ne sèchent pas dans la canule de trachéotomie. Tout est une histoire d'équilibre. 
Côté infection, les nouveaux antibiotiques ont l'air de faire effet, je n'ai plus de fièvre depuis hier soir, donc c'est plutôt positif de ce côté-là, mais on reste vigilants. 
Demain, Papa va retourner à la maison en train, pour récupérer Alicja, et Mamie Antoinette va venir le remplacer auprès de moi et de Maman. Tonton Pierrot et Tatie Céline vont certainement aussi venir me voir pour la journée. Bon, je ne serai pas tellement en état de leur faire la conversation, mais ça fera plaisir à Maman de voir du monde. 
Dimanche 1er mars: 
les nouvelles de théo: 
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Mise à jour de 11h30 
Les jours se suivent et se ressemblent : le Dormicum + Morphine + Catapressan, ça a bien marché une demi-journée, et hier après-midi, j'ai recommencé à essayer de me lever, à bouger, etc... alors qu'il ne faut pas. 
Papa, Maman et Thomas mon infirmier étaient vraiment très inquiets, car en journée les parents sont là, mais la nuit, ils essayent quand même de dormir un peu. Alors si je m'agite comme ça pile au moment où l'infirmière est en train de préparer mes médicaments à 3 mètres de là, le temps qu'elle vienne me tenir, j'aurai eu le temps de mettre mon cou en extension, et c'est la catastrophe. 
Les médecins ont donc décidé de me curariser pour la nuit, et du coup j'ai été très sage, les parents et Doris, mon infirmière de la nuit qui prend la suite de Coralie, ont pu me faire mon soin de trach'. 
Doris, elle est marrante, elle a aussi un accent, mais pas le même que les autres, c'est une cousine du Québec ! 
Aujourd'hui, c'est encore Thomas qui s'occupe de moi. Je ne suis plus curarisé, et ils vont essayer une autre molécule, en espérant que ça marchera plus que quelques heures. 
Papa va prendre le train bientôt pour retourner à Lyon, il arrive à la Part Dieu à 15h30. Mamie l'attendra avec Alicja, Papa va récupérer Alicja et les clefs de voiture de Mamie, et Mamie prendra le train à 15h50. Quelle organisation ! 
Tonton Pierrot et Tatie Céline, eux, sont en voiture pour venir me voir juste pour la journée.""""""""""""""""""""""""" 
Emile est à sa deuxième dose d'anti-acide. Il recommencé à bien dormir et reprend son rythme. Il est bien fatigué et récupère. 
  

Lundi 2 mars : 

Les nouvelles de théo : 
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Hier, j'ai eu plein de visites : Tonton Pierrot, Tatie Céline, et Mamie Antoinette. 
Papa est retourné à Lyon et a retrouvé Alicja, la maison, les chevaux et le boulot ! Ici, c'est maintenant Anne-Laure qui s'occupe de moi la journée, aidée de Maman et Mamie. 
Hier, la nouvelle molécule, le Gardenal, a super bien marché : je suis resté très tranquille, très calme, toute la journée. Ca fait du bien à tout le monde... 
Ca marche vraiment bien, je suis sage, et pas trop endormi en même temps. 
Aujourd'hui, les médecins se sont aperçus que je ne digérais toujours pas bien : j'ai beaucoup de résidus dans l'estomac, ça veut dire que je ne digère pas ce qui m'est donné par ma gastrostomie. Du coup, ils vont essayer une autre technique, et ils m'ont mis une sonde pas le nez qui descend jusqu'au duodenum pour m'alimenter directement par là, en court-circuitant l'estomac. Bon, j'ai un peu râlé quand ils m'ont mis la sonde (endormi, mais vigilant, hein...) et en plus elle est certainement encore dans l'estomac, elle n'a pas passé le pylore. Mais ils espèrent qu'avec le transit, la sonde va suivre... 
Le suivi des enfants comme moi est complètement différent ici : un enfant qui a une trachéotomie ne rentre chez lui qu'après un an, en général, alors que moi j'y suis allé au bout d'un mois. Et ensuite, ça dépend des cas, ils reviennent dormir de temps en temps à l'hôpital, soit toutes les nuits, ou alors 1 ou 2 nuits par semaine... "pour que les parents puissent souffler parce que sinon , vous ne vous imaginez pas, c'est intenable, les parents seraient épuisés". Quand la médecin qui disait ça a vu la tête de Maman, qui disait qu'elle imaginait très bien, elle lui a demandé si ce n'était pas comme ça pour nous, et elle a trouvé incroyable que je sois en permanence à la maison sans jamais une journée pour que les parents puissent souffler depuis un an et demi. 
Maman lui a expliqué que c'est comme si Papa et elle étaient divorcés depuis un an et demi : ils ne peuvent plus quitter la maison ensemble, ou alors il faut m'emmener avec tout mon bazar (oxygène, pompe d'aspi, matériel de secours...) et on ne peut pas le faire partout. Ca rend presque impossible toute démarche administrative qui nécessite les deux parents, toute course ou achat important qui nécessite une décision commune, sans parler bien sûr des loisirs : restaurant, cinema, invitation chez des amis... C'est une désocialisation presque totale de toute la famille. Depuis un an et demi, même faire une promenade à cheval ensemble est devenu un rêve impossible pour les parents alors qu'ils ont leurs chevaux à la maison. 
Maman leur a dit que c'est pour ça que c'est si important que cette opération réussisse, car sinon, "c'est non seulement la vie de Théo qui est foutue, mais aussi celle des parents et celle d'Alicja", car comment imaginer une vie où les parents ne peuvent plus sortir ensemble, doivent refuser toute invitation commune, ne peuvent plus voyager ensemble alors que c'est leur métier et leur passion, comme c'est le cas actuellement ? 
Toute l'équipe médicale était stupéfaite. Ils ont demandé comment ils pouvaient nous aider, mais malheureusement c'est impossible, on ne peut pas demander un formulaire E112 tous les quinze jours pour m'hospitaliser en Suisse juste pour que les parents se reposent ! 
Ce qui est incroyable, c'est que ce n'est pas pareil partout en France : à Paris, par exemple, les enfants trachétomisés ne dorment pas chez leurs parents "parce que c'est trop lourd" (c'est une médecin urgentiste qui l'a dit à Maman). 
Il est difficile de comprendre pourquoi les conditions sont différentes d'un pays à l'autre, mais surtout d'une région française à l'autre. 
Surtout maintenant que Lyon a regroupé tous ses services pédiatriques à l'HFME, il devrait être possible de prévoir d'accueillir régulièrement les enfants dont la pathologie nécessite la présence permanente des parents, pour que les parents ne soient pas à la fois désocialisés et quasi-divorcés de fait. 
Ce qui rend cela possible au CHUV, Maman croit que c'est le fait qu'il y ait 3 niveaux de prise en charge : un niveau "réa" qu'ils appellent "soins intensifs", un niveau d'hospitalisation normale, et un niveau intermédiaire qu'ils appellent "soins continus". Dans ce niveau intermédiaire, il y a une infirmière pour 2 ou 3 enfants, alors qu'en soins intensifs, c'est 1 pour 1. 
Cette organisation permet d'éviter que des enfants "chroniques", c'est-à-dire comme moi quand je suis resté 5 mois, encombrent la "réa", et en même temps cela permet d'accueillir les enfants qui nécessitent une surveillance permanente comme moi régulièrement pour soulager les parents. Car c'est vrai qu'à Lyon, en temps normal, c'est surdimensionné de me mettre en réa si je n'ai pas de problème particulier, mais c'est dangereux de me mettre dans une chambre normale car les scopes ne sont pas centralisés. Ca ne nécessiterait même peut-être pas de lits supplémentaires, puisque ça désengorgerait la réa. 
Et même sans prévoir de passer la nuit : une salle de jeux avec 1 infirmière formée aux soins d'enfants comme nous (aspirations, remplacement de canule en urgence) et éventuellement une puéricultrice, où les parents pourraient nous laisser quelques heures de temps en temps, ça changerait complètement la vie de toutes les familles comme la nôtre, et nous savons que nous sommes tout de même assez nombreux sur la région lyonnaise. 
Quelquefois, Maman a l'impression qu'en passant de l'autre côté du lac, elle a changé de planète ! 
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mardi 4 mars: 

les nouvelles de théo: 
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Mise à jour de 18h00 
Maman a vu très rapidement le Professeur Monnier qui a confirmé que tout va très bien pour l'instant. Je dois rester encore calme pendant deux semaines, et il refera une endoscopie. Si cette endoscopie est bonne, on pourra rentrer à la maison ! 
Il a aussi dit que si la prochaine endoscopie est bonne, ce sera 90% du résultat de fait... Bon, ça ne sera gagné que le jour où on enlèvera la trach', mais c'est déjà une étape de franchie. 
Je suis très sage, mais bien réveillé (vive le Gardenal + Morphine + Dormicum... bon, on évitera quand même d'utiliser ça à la maison). 
Je lis mes livres, et je regarde les DVD de l'hôpital. 
Comme on en avait marre de Calimero, Maman m'a mis Lucky Luke... en Albanais (véridique, tiens, demain je vous photographierai la boite !). Comme on coupe le son, ce n'est pas grave, et je guette la moindre apparition de Jolly Jumper pour dire à Maman qu'il y a un cheval. 
Mais tout de même, ça manque de chevaux, donc Papa et Alicja ont une mission à accomplir pour vendredi : me trouver un DVD pour enfants avec des chevaux... 
Tout à l'heure, Maman a fait la traductrice anglophone pour une infirmière auprès de parents qui venaient d'arriver. Et en fait, ils arrivaient de Bahrein avec leur garçon de 5 ans qui venait d'être opéré par le Professeur Monnier. Il a fait l'endoscopie juste après la mienne et il a décidé de l'opérer dans la foulée ! Il va bien pour l'instant, l'opération s'est bien passée et ça fait une drôle d'impression à Maman de parler avec une dame de Bahrein en anglais, avec des cultures différentes, mais exactement les mêmes problèmes quotidiens, le même parcours, les mêmes obstacles, les mêmes fatigues. Elle a essayé de convaincre cette dame de ne pas passer la nuit à l'hôpital mais d'aller se reposer à l'hôtel. 
  
Mise à jour de 11h00 
Après deux jours avec Caryl qui m'a chouchouté comme un roi (je suis désolé, Maman ne savait pas comment son prénom s'écrivait !), c'est le retour de Thomas qui s'était occupé de moi la semaine dernière. On reste entre hommes ! 
J' ai eu mon endoscopie, et Thomas a dit à Maman et Mamie que le Professeur Monnier est très content, la prothèse n'a pas bougé même si je n'ai pas été tout le temps très sage... Youpiiiiiii ! 
Il faut encore être sage pendant 2 semaines, on ne sera sortis de la période dangereuse qu'à ce moment-là mais c'est déjà une étape de passée. Je ne suis plus obligé d'avoir la tête penchée en avant, elle peut être droite, mais toujours pas en arrière. J'ai toujours mes sédatifs, mais on va essayer de réduire la machine de ventilation assistée pour que je respire de plus en plus tout seul. 
Je ne vous dis pas le cirque que je vais faire quand je ne serai plus obligé d'être sage, il va falloir que je me rattrape... 
Le Professeur Monnier m'a enlevé les fils et le drain de ma cicatrice du cou, c'est tout beau, et il m'a mis une canule de trachéotomie de 4,5 au lieu de 4, donc un plus grand diamètre. Peut-être que ça risquera moins de se boucher ? 
Maman espère voir le Professeur Monnier cet après-midi pour avoir plus de détails. Je vous tiendrai au courant. 
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Quand à nous, on attend toujours les résultats des examens, j'espère aujourd'hui. Emile va bien. il mange correctement et cela fait 2 nuits qu'il ne s'est pas réveillé! 

jeudi 5 mars: 

Aujourd'hui, l'orthophoniste est venue assister à un repas d'Emile. Elle est restée 2 heures et nous avons établi ensemble toute une série de petites expériences à tenter afin de voir si Emile serait plus enclin à manger dans d'autres conditions.  
 
Selon elle, c'est la première fois depuis 10 ans d'expérience en oralité qu'elle voit un enfant qui possède toute les fonctionnalités de l'alimentation (pas de réflexe nauséeux, bon mâchage, bonne déglutition) mais qui pourtant s'intéresse si peu à l'alimentation. Alors, nous sommes un cas clinique très intéressant pour elle! Elle n'a pas dû traiter beaucoup d'enfants souffrant d'atrésie de l'oesophage car cette absence d'engouement pour la nourriture est légion chez ces enfants là. 
 
Le repas s'est passé exactement comme les autres : 
Emile a mangé 4 cuilleres puis a demandé à sortir de table 
Je lui ai dit non, qu'il fallait continuer de manger 
Je lui ai proposé ma carte magique n°1: le gobelet à remplir d'eau 
Son attention étant fixée sur autre chose, j'ai recommencé à lui donner à manger 
ça n'a pas duré longtemps, il a redemandé à sortir au moins 2 minutes après. 
Je lui ai dis non, j'ai insisté, il a commencé à pleurer 
J'ai sorti ma carte magique n°2: manger son assiette, faire le pitre avec sa cuillère dans ma bouche, tirer ma langue chargée de nourriture... réclamer à ce qu'il me donne à manger. 
Le drame précédent étant effacé par les rires, j'ai recommencé à lui donner quelques cuillères 
Il a redemandé à sortir avec insistance  
j'ai alors sorti ma carte magique n°3: le petit livre, la petite pelle verte... 
mais là, rien n'y a fait...  Je l'ai sorti de table. 
 
Il avait mangé moins de 100 grammes et avait tenu à table moins de 10 minutes. Du grand classique pour nous! 
 
Quelques minutes plus tard, le voyant rôder autour de la cuisine, je le chope au passage et le force à se remettre à table. Il résiste mais je suis encore plus forte que lui! Je lui coupe une tranche de kiwi en petit morceaux, 
ça lui plait, il en  mange quelques morceaux. J'en profite qu'il avale ses morceaux pour lui donner le reste de son petit pot qu'il termine entièrement! Ouf... 200 grammes d'avalés! 
Il demande à sortir, je lui accorde car il a mangé 200 grammes. 
 
Nous discutons avec l'orthophoniste du fait qu' Emile mange parfaitement bien chez sa nounou le mercredi. Il est gardé avec une petite fille de son âge et chez la nounou, il mange autant qu'il n'a jamais mangé chez nous, reste 20 minutes à table sans demander à sortir et il mange tout seul !  Elle me suggère de redescendre la chaise haute du grenier et de le réinstaller dedans pour les repas. Ça serait une seconde alternative aux repas défaillants. Comme la chaise haute n'est pas très loin, je pars la chercher, l'installe dans la cuisine, chope Emile et le mets dedans. il ne râle pas, se laisse faire. Je lui présente mon kiwi qu'il recommence à manger! J’en profite pour lui donner un petit suisse qui passe comme une lettre à la poste! Bon sang!!!!!!! 
 
Quand il demande à sortir de la chaise haute, il est évident que je l'ai sorti sans soucis, il avait très bien mangé ! Au prix de 3 allers retours et une fois de plus un repas qui ne l'a pas intéressé. 
 
Je lui dis que ce qui nous a toujours sauvé la mise par rapport à son poids, c'est le fait qu'il a toujours accepté les biberons. Alors, le soir et à la sieste, nous lui donnons toujours un biberon de lait et de farine. Ainsi, nous sommes sûrs que même si il n'a pas bien mangé au repas, il aura son apport en calories. 
 
Je lui dis qu'il n'accepte pas de manger avec quelqu'un d'autre que moi, Sylvain et sa nounou du mercredi. Toutes nos tentatives ont été des échecs cuisants. 
 
Elle constate que même si il a été éphémère, Emile a pris du plaisir à manger les 3 premières cuillères du petit pot en tout début de repas, ainsi que le kiwi en fin de repas. C'est peu mais c'est prometteur. ça veut dire qu'il prend quand même plaisir à avoir quelque chose dans la bouche et qu'il en apprécie le goût. 
 
Nous laissons Emile à ses occupations et elle me propose plusieurs choses: 
- changer Emile de place autour de la table 
- que ce soit Sylvain qui lui donne  à manger tous les soirs 
- installer Emile dans une chaise haute, 
- installer Emile sur un petite table basse d'enfant dans la cuisine 
- changer ses couverts pour des couverts d'enfants 1er âge en silicone, ainsi qu'une assiette à compartiment. 
- faire réchauffer ses compotes (afin qu'il mange des fruits) 
- ré-éduquer son odorat, qui, selon elle, est déficient. Or, l'odorat et respirer par le nez en mangeant sont les piliers de l'alimentation. Donc, acheter des jeux et des livres sur les senteurs 
- lui acheter des livres de Catherine Dolto qui raconte "pourquoi on mange", "pourquoi on se mouche"... 
- lui apprendre à se moucher tout seul, se moucher devant lui 
- tenir un journal détaillé de ses vomissements, "quand ça arrive, pourquoi, la suite des évènements". 
 
Voilà.  On se revoit dans 4 semaines pour faire le point. Toujours pas de nouvelles de l’hôpital concernant les examens de la semaine dernière. 
 
vendredi 6 mars: 

ça y est, nous avons eu un coup  de tel du chirurgien hier soir. Et il y  a une bonne nouvelle! Emile n'a plus que 4% de reflux! Enfin, 4% sur 24h mais à 5% le jour (en fait, il n'a pas du tout de reflux la nuit, et ça fait tomber la "moyenne" à 4%), (un reflux de chez "monsieur tout le monde" se situe en dessous de 4%). Nous échappons donc à la chirurgie pour l'instant! 
 
Le chirurgien attend toujours le compte rendu de la manométrie afin de faire un rapport détaillé. Mais les résultats de la phmétrie sont déjà excellents. 
 
Nous continuons cependant l'anti-acide car il vomit encore régulièrement notamment des acides de son estomac. Alors, il faut protéger son oesophage.  
 
Concernant ces vomissements, l'orthophoniste nous a demandé hier de tenir un "cahier des vomissements" afin de connaître plus précisément leurs fréquence et leur cause. 
 
Nous sommes soulagés de ces résultats. Cependant, j'ai été moi même très surprise d'apprendre qu'il n'avait que 4% de reflux... car j'ai quand même bien noté une très nette différence entre le moment ou il est sous "anti-acide" et le moment ou il ne l'est plus. J'avais remarqué qu'il mangeait moins et qu'il dormait bien moins aussi....  Sylvain pense que, de bonne foi, on s'est laissé entraîner par la machine médicale..... Moi, je pense que 4% de reflux suffisent à le gêner. J'en ai parlé avec le chirurgien qui m'a dit qu'il arrivait souvent que on finisse par opérer des enfants qui n'ont que 4% de reflux car ils ne peuvent plus "se passer" de leur "dose" de médicament. Et comme nos enfants "atrésie de l'oesophage" ont des oesophages plus sensibles que les autres, plus sujets aux ulcères et autres complications... on n'hésite alors pas à faire une chirurgie anti-reflux vers les 5-6 ans. 
 
Mais nous n'en sommes pas encore là puisqu'il n'est pas question d'arrêter l'anti-acide car Emile vomit encore régulièrement. 
 
Concernant la gastroparésie, nous attendons encore les résultats de la gastroentérologue. Mais le chirurgien pense que le mieux à faire, c'est adapter sa faim à la fréquence des repas, surveiller son poids et attendre... qu'il grandisse. La moitié des gastroparésie sont d'origine somatique (c'est à dire psychologique). C'est un mal que l'on connait peu, que l'on opère aussi peu et dont on ne sait pas grand chose.... sauf que c'est assez fréquent dans certaines pathologies comme l'atrésie de l'oesophage entre autres. 
 
Voilà... mais nous avançons dans le bon sens. ça devrait nous aider à lâcher la pression sur les repas et mettre totalement en place notre nouvelle organisation des repas préconisée par l'orthophoniste. 
 
Merci à tous pour votre soutien et nombreux mails que nous avons reçus. Il semblerait aujourd'hui que nous avançons vers un avenir tout ce qu'il y a de plus classique... pour un enfant "pas classique"... ça fait du bien! 
 
Je vous copie pour la dernière fois les nouvelles de Théo qui sont rassurantes pour les 15 prochains jours. Vous avez été quelques uns à me demander de ses nouvelles, merci pour lui. Je vous tiendrai au courant de la suite de son histoire bien sûr. Vas y Théo! Sors les griffes, bats toi! 
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Mise à jour de 15h30 
Chose promise... Lucky Luke en Albanais ! Bon, c'est dommage, vous n'avez pas le son, c'est pourtant la meilleure partie du film ! 
Comme c'est très international, ici, Mamie et Maman ont aussi droit à d'étranges expériences télévisuelles, dans la salle des parents, comme Magnum en italien ou des émissions culinaires enthousiastes en allemand... 
  
Je vais bien, aujourd'hui Thomas m'a enlevé ma machine respiratoire pendant que lui et Maman me lavaient, et comme je respirais bien, je ne l'ai plus pour le moment. On recommence comme au début, le gros tuyau qui me souffle de la vapeur et de l'oxygène pour que je reste bien. 
Je suis toujours très sage, et Thomas va essayer de baisser un peu un des médicaments, la Dopamine. J'ai toujours tous les autres (Gardenal, Dormicum, Morphine, antibiotiques...). 
Mes dernières analyses de sang et de sécrétions sont revenues sans germes, on dirait que je suis venu à bout de mes infections. 
Comme je suis de plus en plus réveillé, Maman est allée me chercher quelques jouets (des chevaux playmobil de toutes les couleurs, et mon téléphone qui fait du bruit pour que je puisse téléphoner à Alicja et Papa. 
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Je ne résiste pas à la tentation de vous mettre une photo d'Emile avec son 1er morceau de pomme et sa première betterave, à 2 ans 1/2. Il est sur les genoux de notre très chère Habiba, notre nounou qui nous aide beaucoup au quotidien : 
 

Jeudi 12 mars: 
Après le coup  de fil du chirurgien jeudi dernier pour nous dire qu'Emile n'avait "que" 5% de reflux... nous avons fêté ça en famille en applaudissant et en se félicitant. Félix était tout content.  Vendredi après midi, Il a repris son comportement excessif et extrêmement jaloux avec Emile où il lui courrait après pour lui prendre ses jouets, ou il ne le laissait jamais tranquille et le harcelait. Puis, il a fait de grosses colères, a tapé un petit copain de la garderie et a craché sur une autre maman........... 
 
Habiba est rentrée plus tôt que prévu car elle ne savait plus "quoi en faire". Il a été de nouveau très difficile de le punir sans le maîtriser physiquement tellement il s'est débattu, nous a donné des coup de pieds, des baffes, s'est mordu et nous a craché dessus...... mais nous sommes comme qui dirait "habitués"…. samedi matin, l'incident était clos. La journée de samedi s'est passée... et celle du dimanche aussi.... hormis à 14h30 où il a fini à la douche froide tellement il était impossible pour moi de le calmer après un "non"... ça m'a fait drôle, à lui aussi d'ailleurs. Oh, pour sûr, ça a très bien marché! Moins de 1 minute après la douche, il dormait (enfin) à poings fermés ! Mais quand même... quelle sera sa prochaine punition pour qu'on arrive enfin à se faire obéir??????? Bref.... mardi matin, rebelotte, après un "non"... il a recommencé à jeter tout ce qui lui passait par les mains de colère, me cracher dessus.... c'était l'heure de partir pour l'école, je ne me voyais pas le passer à la douche froide... alors, il a eu droit à une grosse fessée... qui ont fini par me faire fondre en larmes tellement je ne supporte plus de le punir, sans cesse, tout le temps, tout le temps... 
 
Un bon  mélodrame s'est ensuite joué entre moi en larmes dans le lit, Félix en larmes à côté de moi et Emile, déjà en manteau... et en larmes aussi..... 
 
Mardi, j'ai craqué... C’est la première fois que ça m’arrive. 
 
Félix a t-il réagi au fait que "Emile allait bien, n'était plus malade" en se disant "et bien maintenant, ils peuvent s'occuper de moi!"??? ou bien est-il tout simplement extrêmement jaloux de son frère? Mystère. Son comportement depuis 1 ans 1/2 nous a toujours laissé un peut dépités par sa spontanéité et sa violence... Aujourd'hui... je sais que ça ne peut pas durer comme ça...et que le "tout sanction" n'est pas la bonne méthode avec lui. Mais où trouver la bonne méthode? Comment faire? J'attends beaucoup de notre thérapie familiale. Ce n'est pas le cas de Sylvain qui a toujours tendance à diminuer l'importance de son comportement et à dire que ça va passer. Alors, comme nous sommes tout les deux d'avis opposés, nous essayons de trouver un équilibre face à Félix. Et c'est dur. 
 
La situation s'est calmée depuis. J'essaye de lui donner plus de liberté, d'être moins sur son dos... mais dès qu'il me voit, il me "cherche" sans cesse afin que je me mettre en boule contre lui. 
 
Avec Sylvain, pour mes 36 ans, nous avions prévu depuis longtemps 4 jours  de vacances sans les enfants ... Et c'est samedi que ça commence! Alors disons que ce break arrive à point nommé .... Les enfants vont chez leur tata Marie Agnès et nous, nous partons dans le nord-Pas de calais voir nos amis Isa et Franck et profiter du Touquet et d'un délicieux petit hôtel! Nous allons aussi enfin pouvoir faire 3 nuits complètes d'affilée! 
 
Ce matin, Emile a passé un TOGD. les résultats sont plus que flous: pas de sténose sur l'anastomose (la cicatrice), mais peut- être une hernie hiatale qui pourrait expliquer que 4 morceaux sur 5 restent coincés dans son oesophage. 
 Nous avons bien vu son reflux (qui m'a semblé être bien puissant et remonter jusqu'à sa gorge pour un reflux que de 5Tout ces examens sont pour nous de plus en plus obscurs. Il nous est difficile d'identifier les causes des maux d'Emile: le fait qu'environ 4 morceaux sur 5 restent coincés, et son reflux. On nous a parlé la semaine dernière d'une gastroparésie (c'est -à -dire d'une vidange gastrique très lente) mais au togd de ce matin, la vidange gastrique était de vitesse "normale". Alors, plus de gastroparésie... mais une hernie hiatale à la hauteur de la jonction entre l'oesophage et l'estomac, bref, à la hauteur du sphincter, précisément là ou sévit... le reflux. En fait, l'hernie hiatale et les problèmes de reflux sont liés. je vous copie un bon résumé de la chose trouvé sur internet: 
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LA CURE DE LA HERNIE HIATALE  (et du reflux gastro-oesophagien) 
La jonction entre l’œsophage et l’estomac (= cardia) est normalement maintenue en place sous le diaphragme par des attaches ligamentaires solides. Dans cette position, le cardia joue le rôle d’une valve continente qui autorise le passage des aliments vers l’estomac mais empêche le reflux d’acide de l’estomac vers l’œsophage. Lorsque les moyens de fixation se relâchent, on assiste à une migration de la jonction oeso-gastrique au travers de l’orifice (=hiatus) diaphragmatique avec perte de la continence de la valve. La sécrétion acide de l’estomac reflue alors dans l’œsophage - c'est le reflux gastro-oesophagien - provoquant une inflammation de celui-ci qui se traduit par du brûlant, des régurgitations amères et parfois une toux sèche ou une raucité de la voix. 
On parle alors de hernie hiatale par glissement avec oesophagite de reflux (cf.dessin et photos). 
La cure chirurgicale de la hernie hiatale consiste à repositionner correctement l’estomac sous le diaphragme, à resserrer l’orifice hiatal et à reconstituer une valve anti-reflux. Cette valve est constituée par la partie supérieure de l’estomac que l’on retourne sur elle-même autour de l’œsophage réalisant ainsi une fundoplicature de 360° selon Nissen (cf.dessin et photo) ou de 270° de Toupet (photo). 
Cette opération est justifiée lorsque que le traitement médical inhibant la sécrétion acide est inefficace ou insuffisant. 
 
 
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Nous savons qu' une partie des vomissements d'Emile peuvent être d'origine somatique (psychologique), mais nous constatons aussi que les morceaux restent coincés... à moins que dans ses vomissements, il y ait des morceaux... mais que ces morceaux ne soient pas la cause du vomissement. C'est un peu complexe à suivre hein?  Nous savons qu' une partie des vomissements d'Emile peuvent être d'origine somatique (psychologique), mais nous constatons aussi que les morceaux restent coincés... à moins que dans ses vomissements, il y ait des morceaux... mais que ces morceaux ne soient pas la cause du vomissement. C'est un peut complexe à suivre hein?  
 
Ce qui reste une inconnue pour nous, c'est la chose suivante: 
 
1- un reflux provoqué par un "cardia" béant (c'est à dire un sphincter qui ne fait pas son travail de clapet de fermeture) peut s'arranger avec le temps et la verticalité de l'enfant si le reflux est jugé "faible ou moyen". (ce qui est maintenant le cas d' Emile) 
 
2- mais si le reflux est provoqué par une hernie hiatale (c'est à dire que en tirant sur les deux bouts d'oesophage lors de la chirurgie de mise en continuité, les chirurgiens ont non seulement déplacé "l'angle de hiss" (le cardia) mais ont aussi déplacé l'estomac vers le haut... en provoquant par tension une hernie hiatale, c'est à dire un "assouplissement" des attaches ligamentaires qui maintiennent en principe l'estomac sous le diaphragme. Or, ce type de reflux, lui... n'est peut être pas "arrangeable" avec le temps... et doit donc être opéré afin de résoudre le problème du reflux. 
 
3- hernie hiatale et reflux sont étroitement liés et nous revenons à la situation actuelle qui est de dire que "compte tenu de ses 5% de reflux seulement, on attend qu'il grandisse afin de voir comment ça se passe". 
 
Voilà les petits détails qui nous manquent pour avancer. Attendons donc le compte rendu du chirurgien. 
 
Après un bilan complet des plans psychologique, de psychomotricité et d'orthophonie que nous avons commencés en décembre dernier, le bilan de la rééducation pédiatrique vient de tomber et il est très clair: Emile n'a ni retard moteur, ni problèmes d'orthophonie: Ses vomissements réguliers (une fois par jour) ne sont pas dus à un réflexe hyper-nauséeux. Ils ne sont pas dûs non plus à un défaut de masticage, ni de salivation. Au regard du togd qui nous indique aucune sténose, Ils n'ont pas de raison chirurgicale non plus. Donc, on pourrait  penser qu'ils sont provoqués par Emile, qui voit par ce biais un moyen d'expression très pratique. Ils sont donc somatiques ou psychiques (théorie étayée par le fait que Emile n'a JAMAIS vomi chez l'assistante maternelle du mercredi). Et ils sont accentués et facilités par la présence du reflux. Elle ne s'est pas avancée sur ce sujet du reflux puisque ce n'est pas sa spécialité... mais elle a envisagé que cette opération pourrait, finalement, tout arranger... 
 
Ils nous disent donc que la thérapie familiale est encore la meilleure prise en charge aussi pour Emile. Et ils nous conseillent de "jalonner" les repas par des "interdictions de vomir". Il leur semble insupportable que Félix assiste à chaque repas aux vomissements d' Emile. C'est pourquoi nous allons essayer de dire à Emile qu'il peut venir à table avec nous à condition.... qu'il ne se provoque aucun vomissement. Sinon, il mangera tout seul après nous. 
 
Le fait d'avoir repassé Emile en chaise haute a eu pour progrès qu'il reste peut- être 5 minutes de plus à table. Le fait d'être "cantonné" dans cette chaise l'aide à rester "calme" à table. C'est déjà ça. Nous continuons notre listing des vomissements, la rééducation olfactive et lui apprendre à se moucher. 
 
Voilà les aventures de ces derniers jours. Nous avons notre rendez -vous avec notre thérapeute familiale dans 15 jours. Et nous saurons quel genre de prise en charge il nous proposera.  
 
En attendant, ce qui nous "sauve", c'est que Félix est charmant en collectivité et quand il n'est pas chez lui ! C’est à la maison que tout se dégrade... Alors, nous le laissons à Marie Agnès sans peur de son comportement et partirons sans nous retourner  tellement nous sommes fatigués de son comportement et épuisés pour ne pas avoir fait une seule nuit complète depuis 8 mois maintenant. 
 
Mais nous gardons espoir bien sur. Félix nous montre aussi beaucoup d'amour et d'attention. Une partie de sa personnalité est très affectueuse et très tendre... Reste plus qu'a arriver à lui faire "cracher" ce qui cloche. 
  

vendredi 13 mars: 

Les choses se sont calmées ici. Emile va bien et Félix est beaucoup plus calme et obéissant. C'est le repos du guerrier! Nous nous préparons à partir pour la semaine alors à bientôt à tous et ne vous inquiétez pas trop pour nous... Nous allons bien.