Emile a 1 mois

il lui a fallu 3 semaines pour retrouver son poids de naissance. mais il fait maintenant 3 kg 200. Ils ont commencé les piqûres pour stimuler ses globules rouges en prévision de l´intervention et afin d´éviter une transfusion sanguine après l´opération.  
 
Voici notre chambre en soins intensifs: 


avec le petit berceau jaune de émile et notre unique confort: fauteuil dur et repose pied ...

J'attendais avec impatience la visite de notre chirurgienne. Elle vient voir Emile 2 fois par semaine! Elle est vraiment là avec nous, dans l'attente. Je l'attendais car le cap des 1 mois était arrivé... et je m'imaginais qu'elle allait me dire qu'on l'opèrerait la semaine suivante.... Je suis d'un coté très impatiente... de l'autre, je sais que les tissus peuvent continuer à pousser avec le temps... J'ai été déçus quand elle m'a dit que l´opération n´était pas prévue avant 4 semaines...  
 
Je suis toujours très fatiguée et ma césarienne me fait encore mal! Le quotidien à l'hôpital s'est organisé, malgré tout. 
Une échographie cardiaque a permis de voir chez lui qù´il avait le coude de l´aorte du mauvais coté... (à gauche chez lui au lieu de à droite chez tout le monde). Cette malformation cardiaque est un « syndrome VACTERS », c'est-à-dire qu'´elle fait partie des malformations « associées » à l´atrésie. Cependant, d´après l´interne, cette malformation n´entraîne aucune gène pour lui. C´est pourquoi elle a désigné cela comme une « particularité » et non une « malformation ». Tout ceci est encore à confirmer avec une radiographie plus puissante qui nous dira le degré de « déviation » du coude de l´aorte. 
Elle nous a aussi dit que nous pouvons encore découvrir des malformations sur la colonne vertébrale au niveau du rachis notamment. Là aussi, il faut attendre une radiographie plus puissante pour confirmer. 
Voilà. Nous sommes dans la 4eme semaine d´hospitalisation. La petite voisine de Emile rentre chez elle cette semaine. Elle sera restée 2 mois1/2 à l'hôpital. Emile en a encore pour au moins 7 semaines d´hôpital: 2 mois. Tant qu´il prend du poids, tout va bien pour nous tous même si le temps est long. 
 
Sylvain oscille entre sa vie au travail la journée et sa vie à l'hôpital le soir. Il tient le coup mieux que  moi, il arrive à avoir beaucoup plus de recul et m'apporte beaucoup de stabilité. Il me dit "il faut que tu te changes les idées et t'installes dans la longueur. Sinon, tu ne vas pas tenir le coup". 
 
Nous accrochons une photo de Félix et une photo d' Emile sur le mur du salon à la hauteur de Felix et tous les soirs, au coucher de Félix, nous faisons un bisou à la photo. 
 
9 février 2007 
 
Grande nouvelle: la chirurgienne a fixé le jour de l'opération: ce sera le 8 mars! Sous toute réserve bien sûr. Mme Sarnacki nous parle d'un médecin spécialisé qui opère les atrésies de l'oesophage par célioscopie. Elle pense que le cas de Emile est parfait pour ce type d'opération. Si c'est le cas, Emile sera le 17eme en France à se faire opérer ainsi. La célioscopie, c'est 3 trous: (2 sous le bras, 1 sur le coté du torse). 1 trou pour passer la caméra, 2 trous pour faire passer les "baguettes" afin de rebouter les bouts... les avantages de cette chirurgie sont évidents : moins de charcutage, pas d'ouverture béante sur le ventre. L'inconvénient: une intervention plus longue.  
 
Comme il est impossible à l'avance de savoir "ce qu'ils vont trouver" à l'intérieur, il nous faut envisager toutes les possibilités. Si les deux culs de sacs sont trop éloignés, plutôt que de faire une coloplastie avec un morceau du colon de Emile, nous informons la chirurgienne que nous préférons qu'elle referme son ventre et ne touche pas à son oesophage. Nous croyons au fait que ses tissus peuvent encore beaucoup pousser ... pour une intervention de mise en continuité des deux culs de sacs 1 an plus tard. 
On s'en tient à notre rythme "au jour le jour"..; aujourd'hui, c'était + 50 g! (Emile fait 3.340 kg) et un déjeuner sandwich avec Sylvain à l'hôpital… c'est fou comme l'adversité nous apprend à apprécier le moment présent! 
Emile pèse 3 kg 900. Lors d'un scanner, nous avons  appris qu’il avait 23 mm entre les deux culs de sacs, ce qui est « moyen »… 
Concernant le rachis et la colonne vertébrale : elle n’avait pas regardé les radios 
Concernant le rein : petite inflammation, qui est, selon eux, bénigne 
Concernant le cœur : changement d’avis !!!!!!!!! L’aorte est retournée reprendre sa place du de « comme tout le monde »…. Elle est du bon côté depuis hier soir ! (Ne me demandez pas comment ça se fait que la semaine dernière, elle était du mauvais côté….) 
Petit apport aux soucis quotidien : une radio trans-fontanellaire a révélé un kyste dans son crâne… il faut maintenant attendre l’avis des neurologues…. 
 
Le quotidien est fait de jours bien et de jours pas bien du tout… Emile commence de plus en plus à s’éveiller et n’aspire qu’à ce qu’on lui « foute la paix » !  Nous lui proposons  régulièrement la tétine afin d'entretenir son réflexe de succion afin qu'il n'oublie pas comment avaler après son opération. Elle a du mal à tenir à cause de la replog et elle n'est pas un réconfort pour lui. Mais il est important de lui proposer régulièrement.  
 
 la semaine prochaine, nous commençons notre 6eme semaine d'hôpital: 1 mois 1/2. 
 
23 février 2007: 
 
C'est carnaval aujourd'hui! Même à l'hôpital où l'infirmière en chef a fait parvenir des déguisements pour tous les enfants! Ma première réaction a été de lui dire "phh, pauvre gosse... "...Quand on passe ses journées entières dans un fauteuil avec un tuyau à la patte, et le bruit autour, on aspire que à une seule chose: qu'on vous foute la paix! j'avais pas du tout envie qu'on embête Emile avec ça. Mais elle n'était pas contente la dame! Même si je ne suis pas une fana de carnaval, il est vrai cependant que garder le rythme de "l'extérieur" (hors des murs de l'hôpital) est absolument primordial pour les petits patients. Emile s'est donc plié à cette tradition... Même qu'il a apparemment aimé car toute cette journée, il a fait de grands sourires!  
 
29 février 2007: 
Phhhhhhhhhh… Les temps sont durs pour notre Mimile….. 
il a 2 mois aujourd’hui ! On voit bien sur cette photo qu'il est fatigué et las... 

il pèse 4 kg 460. 
Plus que une semaine avant l’opération (le jeudi 8 mars)… 
Emile s’éveille de plus en plus. Mais il a aussi attrapé une espèce d’infection des bronches dont on ne sait si c’est viral, ou de sa salive qui serait passée dans ses bronches ou bien encore une fistule (un petit pont de communication) qu’il aurait créé… Bref, l’origine de l’infection est pour l’instant inconnue mais le résultat est là et bien là…. Et c’est pas terrible… car les enfants atrésiques sont particulièrement sensibles à ce niveau là…. Et particulièrement sujets aux infections qui s’empirent rapidement. Si ça s’aggrave, ils avanceront la date de l’opération. 
Conséquence de tout ceci : beaucoup de pleurs, beaucoup de salive très épaisse, beaucoup de vomissements de salive, beaucoup d’énervement, des difficultés pour respirer, donc beaucoup de pleurs…etc…. La boucle est bouclée… surtout que les débordements de salive sont notre bête noire, le truc à éviter à tout prix si c’est possible et ce depuis sa naissance. Bref en ce moment, on est en plein dedans avec 4-5 débordements par jour, c’est beaucoup ! De plus, il est sous oxygène depuis 2 jours car il désaturait beaucoup. 
Emile est donc très tendu, très grognon, épuisé et ne supporte plus qu’on l’embête, qu’on le touche… Il est temps que l’opération arrive… on est en bout de course ! 
Que ceux qui croient en un Dieu fassent une petite prière pour nous… Que ceux qui ne croient en rien pensent tout simplement à nous le 8 mars… ce qu’il faut demander ? 
1-     que l’infection des bronches s’arrête ou du moins ne tombe pas dans les poumons 
2-     que l’anesthésie se passe bien 
3-     que les 23 mm aient rétréci 
voilà… sinon Félix pète la forme ! et nous, on suit derrière bon an, mal an … mais on tient encore la route… 
 
mercredi 7 mars2007:  

La chirurgienne passe nous voir pour mettre au point l'opération du lendemain. Nous lui rappelons notre désir de ne pas faire de ceoloplastie si les deux culs de sacs sont trop éloignés. Elle nous dit "je vais voir ce que je vais trouver. mais je vous ai entendus". Je sais qu'elle prendra en compte notre avis. Cette chirurgienne est vraiment super, proche de ses patients, à l'écoute des parents. Nous réaliserons plus tard le chance que nous avons eue d'avoir Mme Sarnacki pour opérer Emile! 
 
jeudi 8 mars 2007: 
C'est le jour de l'opération... le jour tant attendu depuis maintenant 2 mois 1/2! Notre fils ainé Félix va chez ma soeur pour 2 jours. Je suis ENTIEREMENT disponible pour Emile. J'arrive à l'hôpital à 8h15 du matin. Emile a prit son bain antiseptique et est déjà en blouse de bloc. Il n'a pas l'air de réaliser ce qu'il se passe... tant mieux! Toutes les infirmières m'accueillent avec le sourire et me lancent des "alors! c'est le grand jour!". Oui, c'est le grand jour....  
 
Première question: quand Emile descend au bloc? réponse: on attend un coup de fil du bloc, mais ce sera certainement vers 10h.  Il ne descendra finalement que vers 11h. Je l'accompagne jusqu'aux portes en aspirant manuellement sa salive car nous avons dû le débrancher pour pouvoir lui permettre de quitter les soins intensifs. Il est tout seul dans un grand lit.... si petit... mon coeur bat fort.... il ne faut pas pleurer pour ne pas le paniquer. L'infirmier du bloc me déloge de son lit ou je m'étais accroché et me dit que tout allait bien se passer. je remonte seule du bloc.... et me retrouve toute stupide à ne rien avoir à faire. Je passe par la chapelle de l'hôpital. J'allume une bougie et confie Emile à "Marie".  Il est midi... la chirurgienne ne remontera du bloc que à 17h00.  Je mange un sandwich à la cafétéria, j'essaye de lire sans parvenir à me concentrer... je discute avec d'autres mamans qui m'envient sans doute que ce soit "mon tour".  
 
A 17h00, la chirurgienne vient me retrouver aux soins intensifs où j'attendais qu'elle remonte du bloc. Elle arrive avec un grand sourire, une banane incroyable! Elle m'emmène dans un bureau ou sont regroupés 5 ou 6 médecins.. dont le chirurgien "miracle"... je demande "avez vous mis en continuité?" Elle me répond "oui"... je n'y crois pas. Je suis assise sur ma chaise, interloquée. les médecins parlent... m'expliquent l'intervention... mais je ne suis pas ce qu'ils disent... j'y comprends rien... j'ai toujours pas intégré qu'ils avaient mit en continuité par ceolioscopie ! Mme Sarnacki me dit "vous n'avez pas l'air d'être contente"...je lui réponds "je ne réalise pas du tout... c'était tellement long!".  
 
Sylvain arrive du travail à 17h30. C'est lui qui va le voir en salle de réveil. Emile est encore intubé et je ne veux pas le voir ainsi. Emile remonte dans sa chambre vers les 21h00... endormit, calme. Quel soulagement! Il n'a plus sa replog, cette pompe infernale qui lui aspirait sa salive! il n'a que un petit tuyau dans la nez qui descend dans son estomac. Jamais nous n'avions vu son visage sans tuyau... il est beau...  


 Nous quittons l'hôpital et laissons Emile dormir. Il est sous morphine cette nuit. Ce soir là, en rentrant à la maison, j'ai la sensation d'avoir gagné une bataille mais pas encore gagné la guerre. Je trouve que Sylvain ne se détend pas tellement non plus. Je lui parle et il me dit "tu sais, pour Aloys (notre voisin de chambre- 9 mois à l'hôpital et 8 opérations!), c'est toujours au 5eme jour après les opérations que les choses se sont envenimées… Je suis prudent,c'est tout, et je t'invite à faire de même." 

vendredi 9 mars 2007: 
 
J+1 : Emile a de bonnes couleurs. Il gigote bien  et est bien plus calme qu' avant l’opération. Sa sonde d’aspiration  a été enlevée… maintenant, il peut téter tout son soul et la tétine tient toute seule !  Il a un nouveau tuyau dans l’estomac qui est un drain qui est là pour ventiler la suture.Il a une perfusion au pied. Il a aussi un tuyau dans le nez qui sert de tuteur à l’anastomose (la mise en continuité), mais qui sert aussi à lui vider l’estomac pendant les 5-6 jours prochain. Dans 1 semaine, si tout se passe bien, il sera nourri par cette sonde. En attendant, il est nourrit par cathéter en intraveineuse. Le cathéter qui est sur sa tête  est là juste au cas ou, afin de lui administrer des médicaments sans avoir à le piquer le nouveau.  Il va aussi le garder une petite semaine. 
Voila pour hier… pour l’instant, tout a l’air d’aller bien.   
  
Dimanche 11 mars 2007:  
 
J+3 :Aujourd’hui était une journée bof bof… Émile a un reflux qui s’est fait plus encore oppressant  aujourd’hui. Il est gêné. Ça le réveille. Il s’énerve  très fort… 
 
Je l'ai signalé à la chirurgienne qui me dit "Madame, le type de reflux que peut avoir Emile n'est pas comme le reflux qu'a eu votre fils ainé.... je ne pense pas que ce soit ça". Bon... elle ne veut rien faire. 
 Sa perfusion au pied a fuit. Il a le pied dur et gros comme une patate! Ce midi à 13h00, l’infirmière lui retire, puisqu'elle fuit, sans attendre l'avis de l'interne de garde…. A 13h10, elle revient me dire qu’on va lui en remettre une…( !!!!!!!)…. A 17h00, l’anesthésiste vient poser la perfusion….. et essaye 4 fois ( !) sans succès ! toutes ses veines pètent….. Emile hurle...Je suis verte de rage….. 
Journée donc bof bof …. On a commencé néanmoins à lui donner de l’eau sucrée dans le ventre et sa bouche est enfin toute dégagée! quel  bonheur de la voir enfin! 

 mardi 13 mars 2007: 
J+5: Journée très… trop chargée… 
midi-13h : Sylvain fait la permanence puis re-fonce au travail. En arrivant à 13h, je trouve immédiatement que le  pied de Émile où il y a sa perfusion est blanc et gonflé…heureusement que je l’ai vu : la perfusion avait bougé et le liquide s’épanchait dans les tissus…..  Toute sa jambe est dure comme de la pierre et gonflée comme une patate... 
Je constate néanmoins que le drain a été enlevé ainsi que la sonde tutrice dans le nez. On peut maintenant le prendre dans les bras. (ça c’est cool) et son visage est dégagé de tout tuyau. 
 A 15h…. oh grande joie ! Il boit son 1er biberon de sa vie : 10 ml de lait par la bouche ! Tout se passe bien et il tête très bien….. J’entends toujours ce reflux que je signale depuis 4 jours mais il arrive tout de même à s’endormir. On parle même de nous déménager sur l’aile, là ou les enfants vont quand ils vont mieux…. Sur le moment du bonheur intense, on prend une photo de Émile avec son 1er biberon ! 
 A 17h00, tout se dégrade… Emile se réveille en sursaut et se met à crier comme jamais je ne l’ai entendu crier….. De grosses larmes arrivent dans la foulée…. Puis tout se calme d’un seul coup…. Pour recommencer 15 secondes plus tard… et ce…. pendant une bonne ½ heure…. 
Je suis affolée. Jamais il n’a pleuré comme ça. L’infirmière, étonnée par la force de ses cris, lui donne du doliprane et finit par m'avouer, me dit qu’elle ne peut plus rien faire pour lui… je le  pose et je fonce dans le bureau de la chirurgienne… je veux la chopper avant son départ… Emile ne peut pas rester comme ça toute la nuit….. Il a mal…. Ça fait 4 jours que je dis qu’il a un truc qui cloche et depuis 4 jours, ça n’a fait qu'empirer. 4 jours que pisse dans un violon, personne ne m'écoute! 
En attendant des examens complémentaires qu’on ne peut pas faire tout de suite car la cicatrice est trop fraîche, ils augmentent la dose de mopral (pansement gastrique) et lui donnent du débrida + du doliprane de nouveau.

Tout ceci nous emmène à : 
19h30 : il prend son 2ème biberon de 10 ml. Il arrive à se calmer. J’entends toujours le reflux mais il est tellement exténué qu’il s’endort dans mes bras…. 
 20h45 : je pars pour la maison. Il dort. La chirurgienne revient demain pour voir comment ça se passe…. Dans le métro en rentrant, je me rappelle que Sylvain avait dit : « penses au petit Aloys (notre voisin de berceau qui a 6 mois et qui a eu 8 opérations)… les 6 dernières, c’est au 5eme jour que tout s’est dégradé.. ; alors, attendons la fin de la 1ère semaine après l’opération avant de s'avancer»…. 
Ce soir, mon moral est dans les chaussettes….  Passer de la grande euphorie à une profonde angoisse dans la même après midi…. Ça use… 
 21h10 : arrivée à la maison. Félix ne dort toujours pas ! Sylvain est fâché. Je m'occupe de Félix et là, il s’endort d’un seul coup…. Il attendait sans doute que je rentre à la maison…. Le temps commence à être long pour lui aussi….  Il serait temps que toute cette histoire se termine… 
 
Mercredi 14 mars 2007:  
 
J+6: Ce matin, Mme Sarnacki vient voir Emile. Elle est super, vu la crise qu'il a eue hier, elle est au petit soin. Je lui en suis reconnaissante. Elle me dit qu'ils ont mis en place un anti-acide + du motilium, un anti-reflux.  Elle me parle du reflux, me dit "vous aviez raison Madame, Emile a un fort reflux". Elle me parle du "motilium", peut efficace... puis me parle du "prepulcid".Mais dans un premier temps, il faut essayer le motilium.  
 
 
jeudi 15 mars 2007: 

J+7 : Émile a changé de chambre. Nous  sommes maintenant dans « l’aile »… là ou on met les enfants et les mamans quand l’hospitalisation nécessite moins de soins… et qui dit moins de soins dit moins d’infirmières… et moins d’aide soignantes…. Donc moins de présence sécurisante…….. En voici la photo: 

Conclusion : j’ai le sentiment qu’il faut être encore plus là auprès d' Émile pour palier ses besoins… difficile d’augmenter la dose de présence  à l’hôpital  à un moment où on s’attend à pouvoir l’alléger… et où on aspire enfin à pourvoir décompresser (puisque Emile va mieux )…. Mais non…. Alors,  augmenter le rythme finit de nous achever. Nous mettons toutes nos dernières forces dans cette course à la présence et j'arrive encore plus tôt le matin et Sylvain reste encore plus tard le soir. 

En plus, il a fallu que je bataille hier car ils avaient installé Emile dans une chambre qui est un  véritable cagibi loin du poste des soins…..  L'équipe d'infirmières tourne et à 13h00, l'équipe de l'après midi arrive. Qui dit changement d'infirmière dit changement d'habitude de prescription des médicaments et de rapidité des soins. Certaines infirmières essayent de faire en sorte de privilégier certains soins qu'elles juge soins d'urgence... et d'autres se contentent de faire exactement ce que dit le planning! Par exemple, certaines infirmières acceptent de donner le biberon plus tôt si l'enfant le réclame. D'autres infirmières refusent... sous prétexte qu'il est marqué sur le planning que l'enfant mange à 14h... et même si l'enfant hurle de faim... elle ne plieront pas! Cette nouvelle équipe d'infirmières ne me plait pas. elle est dirigée par l'une d'entre elles avec qui je me suis déjà emportée. .. Je ne suis pas ravie de ce changement. Elle vient me voir et me dit "Madame, Emile va changer de chambre!" J'en suis étonnée car les changements de chambre interviennent le matin en général mais je ne dis rien. L'aide soignante me montre la chambre: un véritable cagibi, la chambre la plus éloignée du poste de soins! Je refuse tout net. L'aide soignante est embêtée… je luis dis "appelez qui vous voulez, l'infirmière, l'infirmière en chef, Mme Sarnacki, mais nous n'irons pas dans cette chambre!". Je suis dans un état de nervosité extrême. Je me demande si je vais m'écrouler par terre en pleurant ou si je vais éclater en criant de rage dans le couloir! J'ai le sentiment qu'on veut nous évincer… sous prétexte que "tout va bien".... Je me sens seule et abandonnée avec mon enfant. Je fonce téléphoner au secrétariat de Mme Sarnacki pour lui demander si ce changement était demandé par elle. Elle n'était pas là, je laisse un message à sa secrétaire.Je tente aussi de joindre l'infirmière en chef. Je suis offusquée car j'ai le sentiment très net que ce changement de chambre est dû uniquement aux lubies de cette infirmière.  L'infirmière arrive et les pourparlers commencent. Je dis à l'infirmière "si vous devez récupérer la chambre pour un autre enfant, je veux bien qqu' Emile aille là bas mais je veux dormir avec lui cette nuit. Il n'y a même pas de place pour un fauteuil dans cette chambre!. et dès demain, s'il vous plait, donnez-nous une autre chambre!". L'infirmière bredouille. me dit qu'elle n'a pas besoin de la chambre pour un autre enfant... mais que le règlement dit qu'il faut toujours une chambre de libre en cas d'urgence.... Elle est au courant que j'ai déjà alerté Mme Sarnacki et l'infirmière en chef... Elle accepte finalement de nous laisser dans la première chambre .... 
 
phhhhhhhhhhh... toute cette histoire si... insignifiante... m'a pris énormément d'énergie. J'ai regretté par la suite d'avoir fait une telle affaire de cette histoire...  mais tant pis…. il faut protéger son enfant dans cette jungle... Sylvain n'a pas compris mon insistance pour cette histoire de chambre. Avec le recul, j'ai bien fait de réagir ainsi... les infirmières sont elles aussi de simples hommes.. sujettes à leurs sentiments, leur fatigue et leur susceptibilité. Elles peuvent aussi agir sans se rendre compte de l'importance de leurs décisions. 
Maintenant, on pense que Félix ressent très nettement nos absences à tour de rôle. Depuis une petite semaine, il refuse de s’endormir le soir… et se réveille tôt, très tôt le matin……(on pense qu’il attend que celui qui est l’hôpital rentre le soir pour le voir... ; et se réveille tôt le matin car il a compris que c’est le seul moment ou on est tous les deux à la maison)….. 
 
Alors Félix qui ne dort plus et Émile qui a besoin d’une surveillance encore plus accrue à l’hôpital…. La semaine a été dure dure…. 
 
Une bonne nouvelle cependant : Emile boit très bien au biberon, 40 ml par la bouche hier…. 
 
18 mars 2007: 

Nous sommes donc toujours dans notre chambre.  Emile boit tous ses biberons entièrement en un temps record! Il a l'air d'apprécier de manger par la bouche. Il est toujours en parallèle nourri par le ventre sur environ 2/3 de ses rations journalières. 
 
On commence à nous dire qu'il est temps pour nous de rentrer à la maison ; ça me fait peur... je ne suis pas pressée car je sens Emile pas prêt non plus. ça fait  3 mois 1/2 que nous sommes à l'hôpital. 
 
Un soir à 19h30 , Emile dort tranquillement dans sa chambre. J'attends Sylvain pour qu'on puisse rentrer à la maison. Je m'en souviens très bien, c'était un mardi soir. Ce soir là, Félix est chez ma soeur et nous pouvons rentrer ensemble, tranquillement.  Donc, ce soir là, je suis dans l'aire de jeux du service ou il y a d'autres mamans et leurs enfants qui jouent. Je suis lasse et fatiguée... le moral sur le plancher... Je ne dis rien et observe en calme la scène. Une maman discute avec une autre et se plaint que "c'est long l'hôpital!". Elle lui dit la pathologie de son fils mais je n'entends pas. Elle se tourne finalement vers moi et pour commencer la discussion, me dit "et vous, ça va?", je lui réponds que "oui, maintenant, ça va mieux". Elle continue à me dire que c'est long, difficile à supporter.. je ne peux que acquiescer… force est de constater que je suis d'accord avec elle... Elle continue "ça fait longtemps que vous êtes là?" (elle doit me trouver une petite mine...) Moi: "Oui, ça commence, ça fait 2 mois 1/2".... blanc.... blanc... re-blanc... elle me regarde.... "ah bon????? c'est possible????? oh la la, nous ça fait 5 jours et on sort demain!"....... je suis dégoutée... cette bonne femme m'a encore plus pété le moral avec son manque de tact... j'ai envie de la gifler et de lui crier dessus pour lui dire" faut ouvrir les yeux sur le monde madame! vous êtes dans un hôpital et votre fils va très bien comparé à d'autres enfants qui sont là depuis des mois! vous n' êtes qu'une égoïste!".. Je préfère m'en aller et couper court à cette discussion.... je vais verser quelques larmes dans la chambre de Emile. Je suis épuisée... 
 
Emile, quant à lui est tout beau ... il a l'air particulièrement en forme sur cette photo. ça fait rudement plaisir de le voir sans tuyaux: 

jeudi 21 mars 2007: 
Ca y est ! La chirurgienne est venue nous prévenir: nous rentrons à la maison... aujourd'hui! On part vite, bien vite, trop vite! Emile rentre à la maison sans bouton Mickey mais juste avec sont tuyau qui sort de l'estomac, on appelle ça la gastrotomie. Il a toujours son traitement anti-reflux et anti-acide et en plus, bien sûr, les gavages diurnes et nocturnes. ça fait beaucoup de "maintenance" à tenir pour nous à la maison et il va falloir s'organiser. J'essais de poser toutes le questions qui me viennent à l'esprit même si c'est difficile car  je ne sais pas ce que ça va donner à la maison! Notamment, on nous dit de lui donner ses médicaments par la bouche. On ne nous parle pas des risques d'infections qu'il  y a en mettant Félix et Emile en contact. On nous dit juste "si vous avez des questions, n'hésitez pas à appeler!"... et hop! DEHORS!  
 
Et nous voilà dehors... l'inconnu... j'ai le sentiment d'avoir été mise à la porte seulement 15 jours après l'opération de Emile... On nous a lâchés dans la nature... 
 
On installe Emile dans son berceau en matelas incliné improvisé: 

Sur cette photo, on le voit en plein gavage manuel, avec Sylvain qui pousse sur la seringue.

On a mis quelques jours à trouver nos marques avec la recherche de la bonne tétine, du bon lait et de l’épaississant ou pas… ; finalement, il a une tétine nourrisson qui descend aussi vite qu’un escargot sur une planche de bois ! 1h pour lui faire boire 120 ml !! mais bon, c’est le seul moyen qu’on ait trouvé pour limiter les vomissements de lait et de salive. Donc, on s’en accommode. Manger lentement, c’est le sort de tout les enfants atrésiques. 
On est allé chez le pédiatre ce matin, il a dépassé la barre des 5 kg ! 
 
Nous passons donc encore une période vraiment difficile. Sylvain travaille toujours mais assure malgré tout les permanences nocturnes. De mon côté, je suis épuisée. La césarienne me fait encore mal. Je suis toujours sous somnifères. Nous gardons le rythme de garde de notre fils ainé afin de nous permettre de se reposer au maximum quand Emile dort.  Et comme les infirmières nous ont dit qu'il ne fallait pas trop "sortir" Emile dehors dans le but de limiter les maladies... l'un d'entre nous est bloqué à la maison. 
 
Félix attrape une bronchite et la repasse très rapidement à Emile.... Il tousse.. recrache... lui donner son biberon est de plus en plus long et dur... il n'apprécie pas du tout le moment du repas. Il râle comme un vieux poux... il mange encore le mieux quand il est dans nos bras et qu'on bouge. il regarde autour de lui et ne se rend pas compte qu'il mange... Nous passons donc un temps fou debout à déambuler dans l'appartement! 
 
Comme il est très encombré, la pédiatre nous prescrit des séances de kiné respiration... Elles seront les premières d'une longue liste de séances qui va durer 1 an quotidiennement... Il est aussi bien sûr sous  antibiotique... mais le mal est fait....  
 
En effet, comme il était très encombré, il avait beaucoup de mal à manger et il recrachait par quintes de toux son lait et ses médicaments.... et, ne sachant pas quoi faire, nous avons continué à  lui donner ses médicaments par la bouche... en 7 jours, c'était plié.... son anti-acide étant recraché, le reflux acide a touché l'anastamose (c'est à dire la cicatrice de son oesophage) et une sténose s'est produite... son oesophage s'est resséré, plus rien ne passe... 
 
une photo de Emile dans son bain. On distingue très nettement son tuyau de  gastrotomie par lequel nous lui faisons passer le lait. 

30 mars 2007: 
 
Rendez -vous avec la chirurgienne . Elle trouve Emile malade, nous envoie faire un TOGD chez un radiologue de ville au plus vite.  Le TOGD, c'est un examen radiologique où on fait boire à l'enfant attaché sur une planche un liquide "marqueur". on branche l'appareil à radio et on voit le liquide descendre dans l'oesophage et l'estomac. C'est un examen pas très agréable pour l'enfant. En attendant les résultats, consigne nous est donnée de le nourrir exclusivement par le ventre. Emile ne mange de nouveau plus rien par la bouche... je me demande si ça reviendra un jour, car plus on attend, plus ce sera dur pour Emile de ré-apprendre à manger. Tous nos efforts cumulés depuis notre sortie d'hôpital s'en vont en fumée. 
 
Elle me parle du reflux qui a provoqué chez Emile cette sténose.Je lui avoue avoir largement augmenté les doses de motilium sans résultats sur son reflux. Je suis convaincue que son reflux est bien plus important que celui qu'on croyait.  
 
A la sortie du rendez -vous… le moral est dans les chaussettes.... On a compris qu'il faut retourner à l'hôpital et retrouver toute l'ambiance des soins intensifs.... Autant dire que j'ai envie de m'enfuir en courant avec mon fils sous le bras!  On repart pour un temps indéterminé d'hôpital… J'ai l'impression qu'on s'en sort pas... j'en veux beaucoup au personnel des soins intensifs car j'ai la nette impression qu'on nous a foutu dehors sans trop nous mettre en garde ni nous expliquer ce qui allait se passer et ce qu'il fallait qu'on fasse et à quoi il fallait faire attention... Tiens, tout simplement, si on nous avait dit d'être prudent et d'administrer l'anti reflux par la gastrostomie.... ainsi, même si Emile avait été malade, la sténose ne se serait pas formée ! C'est la leçon que nous avons reçue aujourd'hui.... une des premières d'une longue liste des "petits gestes, d'attentions, d'idées concernant le développement de votre enfant atrésique" que nous avons appris sur le tas... 
 
Notre chirurgienne part 15 jours en vacances... Elle nous assure que nous sommes entre de bonnes mains. Mais j'ai un mauvais pressentiment. Je ne suis pas tranquille. 
 
Aujourd'hui encore, je partage mon expérience et mes questionnements avec les parents de "l'afao" et de la discussion de "infobébé"... c'est ABSOLUMENT INDISPENSABLE pour se tenir au courant, voir comment d'autres parents ont fait dans le même cas, soutenir et se sentir soutenu... sans ces 2 discussions internet.... je me serais sentie bien seule pendant tout ces longs mois... 
 
16 avril 2007: 1ère dilatation 
 
Ca y est, on y est... On emmène Emile aux soins intensifs. L'infirmière en chef nous accueille avec un sourire de compassion… elle est ennuyée de nous voir revenir... et nous aussi, on est ennuyé de la revoir ! Je retrouve ces lits à barreaux horribles, Je dois déjà faire la guerre avec les infirmières pour qu'il lui mettent un "grand" lit qui permette d'avoir une inclinaison de matelas idéal pour son reflux... "bienvenue "semble me dire les murs...... Je retrouve les allers et venus, le bruit... phhh qu'elle horreur... 
 
Emile descend au bloc cette après midi. La dilatation se fait par "bougies", c'est à dire qu'on fait passer des petites bâtonnets par la bouche et par la gastrotomie pour élargir en forçant un peut sur la sténose. C'est un ORL qu'on ne connait pas qui va l'opérer. Il parait que c'est une opération courante...  Sylvain va seul à l'hôpital avec Emile. Je n'ai pas la force d'y retourner ... D'après notre chirurgienne, les dilatations sont des opérations courantes ou les enfants mangent pas la bouche le soir même de la dilatation et ressortent le lendemain.  J'irai le voir demain. 
 Au téléphone avec Sylvain à 18h00, les nouvelles ne sont pas franchement super...  
 
Pendant l'intervention, Emile  a expulsé des poumons beaucoup de liquide. Ils ont eu peur qu'il ait fait un pneumothorax mais , non, heureusement, ... par contre, sa saturation est descendue au- dessous de 80 pendant qqs secondes et ils n'ont pu le stabiliser que en le mettant sous respirateur.  
 
Ensuite, alors qu'il espérait dilater au moins de 12 mm, il n'a pu dilater l'oesophage que de 8 mm, difficilement, tellement la sténose était serrée... 
 
Alors que Sylvain attendait derrière la porte de la salle de réveil qu'on vienne le chercher, il croise des parents à qui on refuse l'accès à la salle de réveil. L'infirmier leur dit "Non, je suis désolé, vous ne pouvez pas rentrer. Votre fils va très bien, mais il est à côté d'un petit bébé qui ne va pas bien du tout".... A cet instant, Sylvain comprend que le "bébé" en question , c'est Emile... 
 
Emile est transféré en réanimation pédiatrique. Là encore, aucun membre du personnel ne s'attendait à nous revoir... Jusqu'à nouvel ordre, il n'est alimenté que par la gastrotomie et il  est sous antibiotique tant que l'origine du liquide expulsé des poumons n'est pas identifié. Il est sous respirateur et intubé. C’est difficile à comprendre pour nous. Emile est sous kiné respi depuis 2 semaines, il a même eux une séances cette apm avant de descendre au bloc et les kiné disent que les bronches sont nickel...sa dernière radio des poumons date d' il y a 1 semaine et ses poumons étaient clairs… alors nous ne comprenons pas.... La radio des poumons qu'il a passée au sortir de la salle de chirurgie a détectée des taches sur ses poumons.  Mais il n'a pas de fièvre.  Une suspicion d’infection du système respiratoire est émise. Il restera intubé toute la nuit..  D’après l'anesthésiste, les poumons se seraient infectés au long cours, depuis sa naissance, au compte goutte... lors de micro fausses routes de salive.  
Ce soir, nous repartons en arrière…… demain, c’est de nouveau l’hôpital au long cours… 
 
Plus tard, après en avoir discuté avec Mme Sarnacki, il s'est avéré que la visite de l'anesthésiste la veille de l'opération s'est faite par dessus la jambe alors que Emile  avait déjà une bronchite!  Dire que cette négligence aurait pu lui causer  de graves handicaps ou même lui coûter la vie... 
 
Pendant son anesthésie, ils en ont quand même profité pour lui installer un bouton "mickey" qui remplacera le "tuyau" de gastrotomie qu'il avait avant, pas du tout  pratique et très peu hygiénique.
 
 
Mardi 17 avril - 9h15: 
 Selon les infirmières de réanimation, Emile a passé une bonne nuit. ils ont augmenté les doses de morphine afin de le sédater encore plus car il bougeait beaucoup. Hier soir, la pression du respirateur était à 17. Ils l'ont baissée à 15 ce matin. Nous ne savons rien de plus concernant l'infection des poumons. C'est encore un peu tôt.  Il n'est pas encore sorti d'affaire. 
 
Mardi 17 avril -17h00: 
Emile a été extubé il y a 1 heure. Nous allons observer comment il réagit en respirant tout seul cette nuit. Sous toute réserve, on attend donc demain matin. 
Concernant l’infection pulmonaire, voici les 3 hypothèses que le médecin de garde nous a expliqué : 
Hypothèse n°1 : c’est une infection bactérienne, une bronchite classique. Si c’est  cela, les antibiotiques devraient y remédier. 
Hypothèse n°2 : son oesophage a commencé à sténoser dès son opération, petit à petit. Le trop plein de salive dans l’œsophage se serait déversé au compte goutte dans ses poumons, lesquels se sont infectés. Les nombreuses séances de kiné respi qu’il a eues depuis sa sortie ayant retardé la déclaration de l’infection. 
Hypothèse n°3 : une fistule (un pont de communication entre le système respiratoire et le système digestif donc entre l’œsophage et la trachée) se serait créée, faisant ainsi passer du liquide (lait et/ou salive) dans les poumons, lesquels se sont infectés.  Dans cette hypothèse, on changerait de type d’atrésie pour passer de l’atrésie type 1 jusqu’alors diagnostiqué, à une atrésie type 3 (mais ça ne change rien du tout, que ce soit une type 1 ou une type 3... c’était juste pour être plus précise). 
Nous n’aurons une idée plus précise sur l’une des trois l’hypothèse que dans quelques jours. 
Ensuite, et afin de laisser l’œsophage se cicatriser (car il y a de gros oedèmes, le chirurgien a du « forcer » pour dilater de 8 mm), Emile sera alimenté par voie entérale, c’est a dire par la gastrotomie comme avant, sauf que l’on fera passer le tuyau au-delà de l’estomac, à sa sortie avec l’intestin. Toute la nourriture que nous lui donnerons donc ira directement dans les intestins. Par cette manœuvre, ils espèrent réduire le reflux, donc préserver l’œsophage d’un nouveau rétrécissement toujours possible…. 
Si on veut aller encore plus loin… et comme son reflux est très très important, une autre opération est encore possible pour le réduire: le "nissen"… mais nous n’en sommes pas encore là… quoi que… on se rendra vite compte des conséquences du reflux sur son œsophage. 
 Demain matin, nous attendons donc de savoir comment Emile a respiré cette nuit. Puis, les résultats bactériologiques des prélèvements faits pendant la dilatation devraient tomber. 
 Ensuite, on pourra envisager un transfert  vers les soins intensifs, le service où nous avons déjà pris nos habitudes ces 4 derniers mois… quant à la suite… 
Mercredi 18 avril-18h30 

Emile est totalement réveillé  maintenant. Les effets de la morphine se sont dissipés. Il a passé une nuit un peu agitée, entrecoupée de veilles, de sommeil et de cris. Mais il respire suffisamment tout seul. 
 A midi, il a passé une « opacification » (c'est-à-dire un liquide coloré dans le ventre, puis radio) .Elle a permit de voir que le chirurgien avait fait un "trou" en forçant sur l'oesophage. De ce trou passe le contenu de l'estomac dans le péritouane (les tissus intermédiaires). C'est grave. Heureusement, c’est un petit trou qui a été fait.  L’équipe a donc décidé de ne pas l’alimenter au-delà de l’estomac (contrairement à ce qu'il nous avait été expliqué hier), mais de ré-essayer une alimentation  totale par la gastrotomie comme avant et on observe comment se comporte le reflux. On rentre dans une phase d’observation.  
 
Nous quittons la réanimation demain pour retourner aux soins intensifs. 
 D’autre part, une fibroscopie double (par la bouche et par l’estomac) sera tentée dans quelques jours afin de déterminer une bonne fois pour toute la présence ou non d’une fistule. 
 Aujourd’hui, Emile nous a fait quelques sourires. Il est calme uniquement quand on le prend dans les bras. 
Jeudi 19 avril 2007: 
 Félix s’est fait opéré en hôpital de jour d’une petite malformation de naissance. Ça s’est très bien passé. Il dort ce soir dans son lit. 
 Emile a quitté la réanimation cette après midi pour les soins intensifs. Ça a été dure de retourner aux soins intensifs, de revoir les mêmes  infirmières, les mêmes « mamies » de l’association « mains dans la mains », de retrouver le même lit, la même vue par la fenêtre, d’entendre les mêmes engueulades d’épuisement entre parents et infirmières, de revoir les même incohérences, d’assister à la lenteur administrative, aux vas et viens permanents, d’entendre les pleurs des autres enfants, les sonneries des machines, le bruit ... omniprésent…

installer Émile dans un lit à grand barreaux, retrouver le même fauteuil inconfortable sur lequel je vais devoir rester des heures, être de nouveaux branché à un fil en permanence et avoir 20 cm de « liberté », se sentir épuisée mais ne pas pouvoir partir et le laisser… finir par partir malgré tout, fuir en douce.. comme une voleuse, parce qu'il faut absolument se reposer… en laissant Emile sur place… 
Pour ma part, la journée a été dure … car j’ai revécu toutes ces sensations que j’avais déjà oubliées… et que j’aurais préféré ne jamais avoir à revivre… 
 Emile est grand maintenant. Il a 4 mois et il comprend tout à fait que sa maison, ce n’est pas l'hôpital… c’en est encore plus dur… 
 
On a commencé à l’alimenter en continu par la gastrotomie à 16h00. Il est sous oxygène encore car il désature à 85 quand il dort.  
 
On attend un scanner la semaine prochaine pour être fixé sur l’origine de l’infection pulmonaire…

L'infirmière qui prend la photo me dit "souriez Madame !" alors je souris.... mais Dieu que c'est dur
 
Lundi 23 avril 2007: 

Nous avons fait une tentative d’arrêt de l’oxygène aujourd’hui. Tentative infructueuse malheureusement, Émile continue à beaucoup désaturer…. Tant qu’il aura des problèmes pulmonaire, il ne sortira pas de l’hôpital…j’ai bien l’impression que ça va durer… 
 Nous ne savons toujours pas quand il va  passer son scanner. Ils n’ont pas l’air très pressés en tout cas…. 
Notre déménagement pour Grenoble aurait dû être aujourd’hui. 
Rien de nouveau à l’horizon… attendre, il faut encore attendre……. 

Mercredi 25 avril 2007: 

 Au retour de vacances de notre chirurgienne, les choses ont enfin bougées. A peine était elle rentrée dans le service que déjà 2 examens étaient prescrits et des décisions prises !!!  
 L’oxygène a été arrêté hier et n’a pas été remit depuis. Il désature encore mais ponctuellement. Ses poumons étaient « mieux » ce matin… même si « ce n’est pas encore ça »… il faut toutefois le garder sous surveillance accrue . 
 Il a bu 60 ml par la bouche et est gavé de 60 ml. 
 Hier soir, il a passé  un scanner dont nous n’aurons l’interprétation que demain. C’est pour vérifier si la perforation de l’œsophage est cicatrisée. 
 Il a aussi passé un électrocardiogramme car nous le changeons de médicament anti-reflux.Nous passons au prepulcid. La chirurgienne me dit que c'est un médicament très efficace contre le reflux. On va l'essayer sur Emile, tout d'abord sous surveillance cardiaque.  Puis il passera un second après une première dose. puis un 3ème après 2 jours de traitement. Si son électrocardiogramme ne change pas, le prepulcid sera son traitement anti-reflux au long court. Elle nous fait une ordonnance pour aller se fournir à la pharmacie de l'hôpital.  
 
Nous saurons 6 mois plus tard que Mme Sarnacki est la seule chirurgienne en Fance (!) à prescrire ce médicament miracle... Nous prendrons alors conscience de la chance que nous avons eux de tomber sur cette chirurgienne pour Emile... 
Il ne peut de toute façon pas rester ainsi. Son reflux est si important qu’il infecte ses poumons au long court…Il est toujours possible de l’aider à se désencombrer par des séances de kiné respi mais les poumons et les bronches se fatiguent à la longue. 
Si le scanner est bon ainsi que l’électrocardiogramme, Émile rentrera à la maison vendredi ou samedi en médicalisé, avec pompe d'alimentation entérale, bouton mickey de rechange et formation sur la machine de gavage.... ENFIN ! on nous considère comme tel: des parents ayant un enfant VRAIMENT malade...... (quand je pense que on est rentré à la maison il y a 1 mois, juste15 jours après l'opération,  sans bouton mickey et sans pompe, sans instructions aucune et avec comme mot d'ordre: "maintenant, tout va bien aller !"..... j'en RAGE !)
La prochaine dilatation aura lieu le 9 mai. Selon l’ORL, il en faudra certainement encore 2 ou 3 après. 
 
Jeudi 26 avril 2007- 22h00 
 
Je rentre de l’hôpital, Émile devrait sortir demain en fin de matinée…. On a créé pour lui un espace médicalisé à domicile afin d’attendre tranquillement les 15 jours qui nous séparent de la prochaine dilatation.  Nous vivons donc avec une potence, des poches de gavages, un appareil de gavage,  et un matelas incliné dans lequel Emile est attaché dans un harnais pour éviter qu'il ne tombe: 
 
Sa saturation est bonne maintenant. Il ne désature plus. 
 
Il a été passé sous ce nouveau médicament:le prepulcid afin d’essayer de dompter son reflux. 
 
Il boit toujours 60 ml par la bouche et  60 ml par la gastrotomie. 
  
 Félix rentre aussi demain soir à la maison. Il était en vacances chez tata Marie Agnès depuis samedi dernier, ce qui lui a fait du bien car la semaine dernière, il n’avait  pas compris pourquoi le bébé subitement n’était plus là et a exprimé son inquiétude par des troubles du sommeil… chez tata, il a tout oublié… et il va rentrer à la maison en même temps que Émile, c’est cool… pour cette fois ci, on a limité les dommages collatéraux. MERCI MA SŒUR ADOREE pour ta présence à nos côtés….. 
 Voilà… je ne vous cacherai pas que je ne suis pas mécontente de quitter l’hôpital… du moins pour 15 jours….  On peut tout de même avoir espoir que la prochaine dilatation se passe mieux que la première….. 

Samedi 28 avril: 

 Emile à 4 mois demain ! 
 Il est rentré à la maison hier après midi avec sa potence, ses doses de lait, sa gastrotomie, son gavage de 1h30 toutes les 4 heures, sa ventoline et ses séances de kiné  respiration tous les jours…. ça laisse peu de temps pour faire autre chose, sortir dehors plus de 1 heure complète par exemple est impossible! Les soins de Emile mobilisent une personne à temps complet à la maison avec lui. 
 
Bref, toute une organisation à mettre en place !!  
 
Bien sûr, il ne fait pas ses nuits….  Emile est en théorie à 6 biberons par jours, soit 4 le jour et 2 la nuit. Même si il ne se réveille pas, il faut se lever la nuit pour lancer la machine de gavage car l'objectif est qu'il ne perde pas de poids et ne s'affaiblisse pas. Les enfants atrésiques, en n'étant pas nourris par la bouche à la naissance, n'ont pas la même réaction face à la nourriture que tous les autres enfants. C'est comme si un déclic ne s'était pas fait dans leur tête et ils ne pensent pas forcément à manger. Ils ne savent pas interpréter la sensation de faim... mangent beaucoup moins et ont bien moins de plaisir à manger. Nous nous levons donc 2 fois par nuit pour lancer les gavages. Un à minuit, le second à 4h du matin. Nous dormons séparément. A tour de rôle, l'un d'entre nous dort avec Emile dans le salon pour brancher la machine et l'arrêter à la fin du gavage 1h30 plus tard. Il ne faut pas se louper car la sonnerie de fin de gavage risque de réveiller Emile... alors en plus du gavage, si il faut passer son temps pour le rendormir... non!!  
 
 
On pense tenir ce rythme jusqu’à la prochaine dilatation dans 10 jours... espérons que ça se calmera un peu après. 
Emile dort beaucoup. Il parait que c'est normal. L'hôpital étant un endroit très fatiguant. Il récupère. 
 Félix lui a fait une véritable fête en arrivant ! 
Voilà la fin de l’épisode 2 « dilatation n°1 »…. Espérons que l’épisode 3 « dilatation n°2 » sera plus court…. 

Dimanche 6 mai 2007: 

 Cela fait 10 jours que Émile est de retour à la maison. Le retour a été « sport » car il a fallu s’organiser avec le rythme de Émile + celui de la machine…. Il buvait donc 6 bibis de 60 ml par la bouche et 6 gavages de 60 ml en 1h30. Les bibis par la bouche semblent bien passer et le nouveau médicament semble très efficace. La chirurgienne nous dit que on peut éviter la 2ème dilatation si il continue à bien boire par la bouche...
 
 Lundi dernier, après un rendez- vous avec notre chirurgienne, nous essayons de tout lui administrer par la bouche. Et miracle, ça marche ! Il passe de 60 ml à 120 ml du jour au lendemain !! C’est l’euphorie chez nous…. On peut enfin sortir dehors plus de 1heure d'affilée tous les 4! 
 Malheureusement, et sans raison apparente, brusquement, dès mercredi dernier, il refuse de boire ses biberons du jour au lendemain et nous devons recommencer les gavages… le reflux se fait de nouveau entendre… il est évident en observant Émile qu’il anticipe beaucoup avant d’avaler… en général, il boit le minimum vital cad 60 ml en se tortillant dans tous les sens mais refuse catégoriquement le reste. 
On pense que la sténose s'est reformée... et la reprise des gavages est une déception que nous n'avons pas fini de revivre!  Il  rentre à l’hôpital pour sa 2eme dilatation  dans 2 jours. Il sera opéré mercredi dans l’après midi. Cette fois ci, j'irai  à l'hôpital avec lui... j'ai la trouille que le cafouillage sur l'anesthésie recommence. Mais la chirurgienne est là cette fois- ci... j'ai confiance... 

vendredi 12 mai 2007: 

La dilatation n°2 d'Emile s'est bien mieux passée que la 1ère. il est passé au bloc mercredi après midi et jeudi après midi, il rentrait à la maison. 
Le chirurgien ORL a réouvert son oesophage à 8 mm. Comme nous le pensions, la sténose s'était reformée et il n'y avait que 4 mm de passage.  Notre prochaine et 3eme dilatation a lieu dans 10 jours. Je me demande quand son oesophage va arrêter de se reserrrer... 
 Il boit à peut près la moitié de ses biberons par la bouche et la moitié passe en gavage. Nous avons retrouvé notre rythme  du sortir de la 1ère dilatation. 
 Le moral va et vient.... On a compris qu'on s'installe dans la durée avec la machine de gavage à la maison. 
 
18 mai 2007:  
 
10 jours que Emile est à la maison suite à la dilatation 2.. 10 jours qu'il boit en moyenne 3 biberons sur 5, tout par la bouche. On n'a donc pas l'impression que sa sténose se soit reformée...on croise les doigts pour que ça dure... car ça peut changer d'un biberon à l'autre... ne l'oublions pas... pas trop d'enthousiasme pour ne pas re-tomber de trop haut.... 
 Par contre, depuis sa 2eme dilatation, son reflux toujours très actif lui fait vomir son lait sans crier gare... . on a rendez vous avec la chirurgienne mardi prochain le 22 mai, on verra bien avec elle à ce moment là. 
Il nécessite toujours une très grande surveillance au niveau des bronches et des poumons car il sécrète toujours beaucoup au niveau de la sphère nez-gorge. il ne faut surtout pas que ça retombe sur les bronches... il est donc encore à une séance de kiné respi par jour.on va demander au kiné de nous apprendre à le dégager afin qu'on acquière un peut plus d'autonomie... ce problème sera récurrent sur les années à venir.... il faut qu'on apprenne à se débrouiller tous seuls pour le quotidien. 
suite à ces 10 premiers jours plutôt calmes, on s'est dit qu'on s'ennuyait (!) Il est important pour nous maintenant, après 5 mois d'immobilisme, de refaire des projets... On a donc fixé une bonne fois pour toutes la date de notre déménagement vers Grenoble, ce sera le 4 juin! que la 3ème dilatation (prévue le 29 mai) se passe bien ou pas... nos meubles au moins seront à Grenoble… si la dilatation se passe mal et que Emile doit encore rester à l'hôpital, nous camperons dans notre appartement parisien que Marie Agnès nous laisse à disposition. Si la dilatation se passe bien et qu'il faille une 4ème dilatation, nous redeviendrons parisien pour l'opération... 
Nous, on est bien naze… mais Félix pète la forme et sort ses molaires... 
 
23 mai 2007: 
 
Nous avons vu la chirurgienne hier qui était plutôt contente car la prise de poids d'Emile est satisfaisante . Il fait aujourd'hui 6 kg 120. 
Les gavages se passent bien. 
Au niveau pulmonaire, je continue d'apprendre à moucher Emile .Ses bronches sont claires. 
 Il n'y a pas grand chose de nouveau. Il faut juste nous rappeler il ne faut pas forcer Emile à manger car sa relation à la succion est fragile. il n'a pas la même relation avec la nourriture qu' un enfant qui tète depuis sa naissance. il ne nous faut donc pas hésiter à le gaver quand il cale sur un biberon.  D'après la chirurgienne, les enfants atrésiques apprécient plus la diversification des aliments, qui se fera du coup, plus tôt. 
il rentre à l'hôpital lundi après midi pour la 3eme dilatation le lendemain. 
 il n'y a rien à faire de plus que ce que l'on fait déjà concernant son reflux et ses sorties de lait importantes. Le lait qui sort n'est pas du lait caillé. D'après elle, ce ne serait donc pas du lait qui vient de l'estomac mais plutôt du lait qui est resté dans l'oesophage et qui n'est pas descendu dans l'estomac. son oesophage n'étant pas parfaitement nervuré, il ne produit pas de "spasme" pour faire descendre les aliments dans l'estomac. des petites quantités de lait restent donc en "suspens" et doivent bien sûr, ressortir. Limportant est qu'il ne fasse pas de fausse route, cad que ce lait passe dans la trachée pour infecter les bronches et les poumons. il nous semble que ce n'est pas le cas. 
 voilà. nous sommes dans les cartons. mais pas encore de trop car nous attendons la dilatation. je ne sais pas comment ça va se passer mais si ce n'est pas le cas, nous ne partons pas pour Grenoble… nos meubles, eux, y seront! 
 
Sylvain a pu prendre 6 mois de congés de présence parentale. Nous sommes maintenant tous les deux à la maison auprès de nos enfants qui en ont bien besoin. Avoir Sylvain à la maison s'avèrera absolument indispensable pour tenir le coup avec Emile et ne pas lâcher "le morceau" niveau nourriture... 

29 mai 2007 – 3ème dilatation 
 
La 3ème dilatation s’est bien passée. Ce soir, Émile était gavé et si la nuit se passe bien, il boira par la bouche dès demain matin et sortira de l’hôpital demain après midi. 
 
Pendant l’intervention, malheureusement, l’ORL a trouvé un œsophage qui s’était de nouveau sténose à 4 mm. Il l’a ré -ouvert à 10 mm. 
 
Alors résumons : 
 
1er dilatation : dilatation de 0 mm à 8 mm 
attente de 3 semaines 
 
2eme dilatation : sténose jusqu’à 4 mm, re-dilatation à 8 mm 
attente de 3 semaines 
 
3eme dilatation : sténose de nouveau jusqu’à 4 mm, re-dilatation à 10 mm 
 
Il a aussi observé que les tissus au niveau de la sténose sont « fibreux »… un cas peut courant d’après lui qu’il ne sait expliquer. Il va en discuter avec la chirurgienne. 
 
Conclusion : bilan mitigé. L’anesthésie s’est bien passée. Mais l’œsophage se re-sténose au long cours. 
 
Ce soir, on s’oriente vers une 4ème dilatation… je pense que l'on en saura plus dans quelques jours après avoir rencontré la chirurgienne. 
 
Sous toute réserve de cette nuit, nous déménageons toujours lundi 4 juin pour Grenoble. Maintenant que nous avons vu comment se passe une dilatation … nous savons que nous pouvons ré-intégrer l’hôpital Necker la veille de l’opération en venant de Grenoble par le train. Nous commençons à savoir gérer totalement la maladie de Emile et avons acquis une autonomie suffisante pour avoir confiance en notre avenir à Grenoble.  
 
Il va peut -être falloir qu’on pense à nos cartons maintenant… 
 
Et puis, je n’ai plus « confiance » en Paris si je puis dire… c’est dans cette période de nos vies que beaucoup d’évènements tristes se sont déroulés… même si c’est aussi dans cette période de nos vies que nos deux enfant sont nés aussi…. Une nouvelle vie s’offre à nous à Grenoble, avec de nouveaux espoirs. Là -bas, tout ira mieux, j’en suis convaincue… 
 
20 juin 2007 : 
 
Notre déménagement s’est très bien passé. 
 
Pas un jour ne ressemble au suivant… 
 
Depuis son retour à la maison, Émile est gavé 4 fois par jour du reste des biberons qu’il ne veut pas. La majorité de la nourriture passant par le gavage puisqu’il ne boit que 1/3 de ses portions (c’est à dire environ 60 ml) seulement par la bouche. 
 
Émile est de plus en plus agité, râleur, et il pleure souvent. Nous avons toute essayé : changer de lait, changer de tétine, faire des rots très souvent, le doliprane, lui changer les idées, le mettre devant la télé, mobiliser Félix pour l’occuper pendant qu’on lui « engouffrait » le biberon dans la bouche, lui donner des goûts différents et des textures différentes, marcher et se promener dans l’appartement pendant le temps du biberon (1h avec 7 kg à bout de bras !), danser la gigue pour faire diversion, faire le clown devant lui………………….. bref……. On peut dire qu’on a tout essayé pour essayer de lui faire boire un peut plus que ces 60 ml….  
 
Mais rien n’y fait… il ne boit que 60 ml, et même de moins en moins avec les jours qui passent. Je suis inquiète. Ce n’est pas dans le déroulement normal de la rééducation alimentaire.…….. En plus, il a comme un « haut le cœur », une « appréhension » à téter les 5 premières minutes de présentation du biberon à sa bouche. 
 
Chaque soir avec Sylvain, nous faisons le bilan de la journée… et depuis quelques semaines, le bilan n’est pas terrible… Emile mange de moins en moins par la bouche…et tous nos essais de diversification alimentaire sont des échecs cuisants. Il faut qu’on trouve la solution… ça ne peut plus durer… Je prends rendez- vous immédiatement avec la « psychologue en oralité » à l’hôpital Robert Debré de Paris. Mais nous n’avons rendez-vous que début septembre. Il va falloir patienter et trouver des solutions par nous même… 
 
Le quotidien est chargé bien que nous soyons tous les deux à la maison. Nos cartons sont loin d’être déballés car seulement l’un d’entre nous peut le faire, l’autre occupant Félix… et celui qui déballe les cartons doit aussi gérer Emile et ses repas et gavages…. Sans oublier bien sûr de se reposer car la fatigue des derniers mois est encore bien présente. 
 
 
17 juillet 2007 : Emile a 6 mois 1/2 
 
Il y a deux jours, une grande décision a été prise : celle d’arrêter le gavage. Après une journée en plein air ou Émile avait pleuré toute l’après midi et où j’ai du revenir plus tôt que prévu à la maison dans l’espoir qu’il se calme.. j’ai décidé que ça ne pouvait plus durer ! 
 
En discutant avec d’autres familles atrésiques étonnées de notre mode de gavage, on a décidé de ne plus le gaver du tout pendant la journée. Le laisser boire ce qu’il veut, et le gaver la nuit sur 8 heures d’affilées du complément qu’il n’aurait pas pris (il doit boire 600 ml par jour). 
 
Le matin d’avant hier, nous prévenons Émile que tout allait changer, que le gavage était terminé le jour. Et oh miracle ! il engloutit en 1/2h ses 150 ml ! A B A S O U R D I S que nous étions….. et rebelotte pour le biberon de 10h-15h-19h……. ce jour bénit du 15 juillet était à marquer d’une pierre blanche…. Emile avait bu TOUS ses biberons par la BOUCHE pour la première fois depuis sa naissance ! 
 
18 juillet 2007 : 
 
C’était décidément trop beau…. Aujourd'hui n’a pas ressemblé à hier…. Journée « catastrophe » de nouveau où Émile a beaucoup pleuré… et où j’ai beaucoup stressé…. 
 
Mais, néanmoins, je reste convaincue que c’est la bonne méthode. A la place de Émile, je ne verrais pas pourquoi je ferais des efforts pour manger puisqu’on me gaverait coûte que coûte, quoi que je fasse…… alors, nous continuons cette nouvelle méthode… 
 
Je vous tiendrai au courant de l’évolution… mais une chose est sure, un jour ne ressemble jamais au suivant chez les nous ! c’est bien ça qui est fatiguant… 
 
Nous continuons néanmoins à lui proposer la cuillère 5 fois par jours…. Toujours refus total. 
 
5 août 2007 : Emile a 7 mois 
 
Émile boit plutôt pas trop mal… désormais, il boit les ¾ de ses rations par la bouche. Nous le gavons d' en moyenne 60 ml à 150 ml par nuit. La grande décision de supprimer les gavages de jour a été un franc succès et a été la bonne ! Nous sommes vraiment contents des progrès qu’il a faits en 15 jours ! 
 
Par contre, nous avons fait un essai d'arrêt total des gavages tant que le déficit journalier de lait était inférieur à 600 ml. Le but était de voir comment il réagissait face à la sensation de faim. Mais le docteur que nous avons rencontré mardi dernier à l'hôpital de Grenoble lors d'une visite de routine nous a quand même conseillé de continuer à le gaver un peu afin de ne pas « prendre de risque » quant à sa courbe de poids. Nous avons donc abandonné cette dernière option. 
 
Nos essais de diversification depuis 1 mois ½ sont toujours un échec cuisant. Emile ne comprend pas qu'il faut avaler et la mettre dans sa bouche. Nous continuons nos tentatives…. un jour… ça fera « tilt». Il est important de garder confiance et de continuer à lui proposer la cuillère 5 fois par jour. 
 
Emile a découvert ce matin une nouvelle syllabe. Il est très souriant et très tonique. Il se tient assis tout seul et commence à réussir à se « redresser » tout seul. En ce moment, nous sommes dans une assez bonne période. 
 
J'ai commencé un traitement aux « fleurs de Bach » afin de l'aider à passer outre tout son passé déjà chargé qui lui fait avoir des « crises » de nervosité intense. 
 
Alors comme nous avons la chance que tout aille bien, nous nous octroyons quelques vacances. Ce sont nos premières depuis 1 an! Cette année passée a été épuisante. 
 
Nous partons donc lundi avec notre amie Patricia qui nous ouvre les portes de sa maison en Italie du nord au pied du lac majeur. On fait un 1er stop sur le chemin de l'Italie à Sallanches pour voir Sand et Lio et leurs filles. Puis, vers le 20 août, nous remontrons par la Suisse afin de présenter Émile à ma famille de Betoncourt qui ne l'a pas encore vu ! Vous êtes nombreux de là bas à avoir été de fervents supporters pour lui ! Le 25-26 août, nous espérons chopper HP à Villars. Nous continuerons vers l'est pour aller voir Lien et Richard à Nancy. La 1ère semaine de septembre, nous serons sur Paris pour notre rendez -vous avec la chirurgienne et la psychologue en oralité afin de faire le point. Et nous terminerons par Lyon où nous irons découvrir Victoire, la dernière née de Mireille et Max, ainsi que leur fantastique nouvel appartement. 
 
Donc, tout ceci nous emmènera vers le 10 septembre. C'est un gros break ! 
 
15 septembre 2007 : 
 
Emile se porte plutôt bien. 
 
Nos vacances ont été dépaysantes mais fatigantes... les enfants n'ayant pas beaucoup dormi... mais elles ont été surtout l'occasion de constater une fois de plus qu'avec Emile, rien n'est jamais pareil ! 
 
En Italie, Emile n'a plus voulu manger...on s'est adapté en lui préparant des soupes maison à ajouter à son lait, qu'il a voulu sporadiquement....Il acceptait de temps en temps de manger mais uniquement dans son lit, sur son matelas incliné ! Il ne buvait plus rien dans nos bras ! La machine a marché toutes les nuits avec des quantités gavées plus importantes que d'habitude. 
 
Puis, nous sommes arrivés à Betoncourt et là, pour la 1ERE FOIS, nous n'avons pas branché la machine de gavage pendant 3 jours!! La bonne humeur irradiant la maisonnée l'aura sans doute inspiré... Il a tout mangé par la bouche à ses 4 repas ! Nous qui leur racontions qu' Emile avait des soucis d’oralité… ils ont bien rigolé !! 
 
A Nancy, de nouveau : blocage du biberon… je me demande s'il n’en a pas marre du biberon . Il faut qu’on essaye le petit pot et les soupes mélangées au lait du biberon … et ça lui a plu, par petites quantités… il a fait la fine bouche… et n’a pas suffisamment mangé pour pouvoir se passer de la machine. Elle est branchée toutes les nuits. 
 
Une semaine plus tard à Paris, de nouveau l'extase! La machine est au placard pour plusieurs nuits de suite... et ça a continué à Lyon… 4 jours d ‘affilée ! A Paris, nous avons rencontré la « psychologue en oralité » et la chirurgienne. Elles l'ont toutes les deux trouvé plutôt bien, très tonique et souriant. Niveau chirurgie, rien à signaler si ce n’est son reflux toujours présent. Le « prépulcid » marche magnifiquement… Niveau oralité : son absence de réaction quand il prend une cuillère chargée de nourriture dans la bouche ne l’a pas paniquée . Elle l’a ausculté et n’a remarqué aucun réflexe de nausée à l’introduction de quelque chose dans sa bouche. C’est une bonne nouvelle car les enfants « hyper nauséeux » doivent faire une longue rééducation par des massages de la bouche et de la langue durant environ 8 mois… 6 fois par jour ! D'après elle, son développement "cuillère" est comme celui d'un bébé de 3 mois (il en a 8)... selon elle, ça va venir petit à petit. Ça prendra peut être 3 mois, 6 mois, 1 an ... mais ça viendra. Elle nous conseille de continuer de mélanger les petits pots du commerce dans ses biberons. Quand il prendra la cuillère dans sa bouche, lui proposer plutôt des petits pots du commerce que des petits pots maison car la texture est plus souple et homogène… c’est donc plus facile pour lui d’avaler…je vais ranger mon babycook au placard… Mais elle m’a rassurée . Je ne suis plus inquiète quant à sa diversification alimentaire. Nous continuerons à le stimuler plusieurs fois par jours. 
 
Par ailleurs, son développement moteur est bon. Et le fait que nous ayons pus arrêter les gavages quelques jours montre que Emile peut manger quand il le décide ! c’est une grande étape de franchie dans notre combat quotidien ! 
 
Notre retour à Grenoble fut moyen puisque Émile et Félix ont tout deux attrapé des rhumes.... 
 
Chez Félix, absolument rien de grave, mais chez Émile, on a reconnu tout de suite les conséquences: reflux important avec sortie de lait en jet dès qu'il tousse un peu, tout petit appétit, nervosité accrue. J’espère qu'il ne sera pas malade tout l'hiver! C’est ce premier hiver le plus « sensible » car il est encore « faible ». 
 
15 octobre 2007 : 
 
Je vous fais un petit bilan : 
 
Aout 07 : vous vous en souvenez, le début de l’été avait été difficile avec Émile qui ne buvait son biberon plus que couché dans son lit ! Échec encore total de la cuillère et gavage toutes les nuits. 
 
01-15 septembre 07 : Émile s’est remis à boire ses biberons normalement. Il a eu un boost niveau nourriture et nous avons passé un nouveau cap : celui de ne plus brancher la machine systématiquement toutes les nuits. Par contre, toujours échec de la cuillere. 
 
15-30 septembre 07 : nouveau vague à l’âme d'Émile qui passe une période moyenne niveau alimentation. Tant que nous pouvons, nous essayons soupes, farines, petits pots dans le biberon… tout ce que nous trouvons… mais ça n’arrange pas les choses… les gavages reprennent de plus belle. La cuilleèe commence néanmoins à avoir un petit peu d’intérêt pour lui. 
 
1-7 Octobre 07 : Émile mange tellement bien que nous nous passons de la machine une semaine entière ! La cuillère marche de mieux en mieux... je dirais que enfin, nous pouvons dire qu'il mange à la cuillère. Ça lui a pris 5 mois de rééducation! Une étape de franchie de plus!! 

emile avec "quelque chose" dans la bouche !! 
 I N C R O Y A B L E !!!

 
7-25 octobre 07 : motivés par ces résultats, nous décidons de franchir une nouvelle étape : 
Arrêter le complément lipidique (rappelez vous, il était à 150 ml de lait, mais complété par une « farine » extrêmement chargée en lipides, glucides, vitamines)… Émile va avoir 10 mois, il est temps qu’il apprenne à manger des quantités normales pour un enfant de son âge ! Alors, zou ! On s’est lancé! Et en parallèle, on a chargé en « cuillère » en lui proposant d’abord et systématiquement la cuillère! On surveille son poids chaque matin à jeun et on note scrupuleusement tout ce qu’il boit et mange pendant la journée. 
 
Et un beau jour, on a vu notre Mimile prendre d’un seul coup 200 g de petit pot par la bouche et à la cuillère!!!!!! On en était S I D E R E S !! Bon, ça n’est d’abord arrivé que une seule fois ! Mais ça veut dire qu’on savait que ç’était possible ! 
 
Les 3 semaines qui ont suivi, Émile a peu mangé et son poids (sous surveillance tous les matins à jeun) a chuté. Nous avons donc une nouvelle fois repris les gavages… mais nous avons tenu bon concernant le complément lipidique et nous ne lui avons pas redonné à ce jour. 
 
A ce jour et en 3 semaines, il mange moitié à la cuillère, moitié au biberon. Nous sommes passés au lait entier après avoir épuisé le lait 2ème âge et le lait de croissance. Il ne voulait plus ni de l'un ni de l'autre ! Notre Émile se lasse rapidement des goûts.  
 
En 3 semaines, nous avons observé que, contrairement à un enfant classique, moins Émile mange, moins il a envie de manger… nous avons donc appris à respecter scrupuleusement son rythme… en tentant de voir les infimes signes d’une éventuelle faim (sussion de ses lèvres, main dans la bouche). Car Émile, quand il a faim, ne réclame pas en pleurant…il s’endort…. Et à 15 minutes près, c’est trop tard, le train est passé… il n’avalera plus rien et sautera un repas. Et contrairement à ce qu'on pourrait penser, il ne mangera pas mieux au repas suivant...bien au contraire... la journée sera médiocre niveau alimentation. Et le jeûne peut durer le lendemain et le sur-lendemain encore. 
 
Alors voilà notre quotidien depuis 3 semaines. Maintenant, nous avons pris notre rythme de croisière. Le poids
d' Émile s’est stabilisé à 7 kg 890. Il était à 8kg le jour ou a décidé d’arrêter le complément lipidique il y a 3 semaines. Il a fait 4 dents entre septembre et octobre et a commencé à marcher à 4 pattes. On peut dire qu'il a eu une rentrée chargée! 
 
 
Je dirais donc que notre VICTOIRE EST TOTALE ! Nous avons franchi avec succès deux étapes cruciales. La prochaine sera celle de l’arrêt total des gavages mais je crains que ce soit encore très très prématuré d’y penser… 
 
Sylvain reprend le travail le 2 novembre. Je ne sais pas comment j’aurais fait s' il n’avait pas été là…. Ces 6 mois de congés de « présence parentale » étaient indispensables pour me permettre de donner à Emile toutes les chances d’une bonne ré-éducation alimentaire. 
 
10 novembre 2007 : Emile a 10 mois 1/2 
 
Nous avons eux notre visite mensuelle à l’hôpital Michalon de Grenoble où il était prévu qu’il passe un TOGD. Emile était à jeun depuis la veille minuit… et l’examen a été long… le pauvre a pleuré pendant 1 heure…à la fin, il était épuisé … 
 
Le TOGD est un examen radiologique où on fait boire à l’enfant un liquide « traceur ». Pendant qu’il boit, la radio tourne et on peut observer sur l’écran la descente du liquide dans l’œsophage, dans l’estomac et les intestins. 
 
Voici les résultats : 
1- son reflux est toujours là, bien présent. Dommage, j’espérais qu’il soit passé et que l’on puisse enfin le coucher totalement allongé… ce sera pour plus tard. Il tolère bien son médicament anti-reflux et c’est l’essentiel. 
2- La vidange gastrique de son estomac se fait normalement, si ce n’est qu’elle est « un peut lente » dixit le radiologue. Ceci expliquerait qu’il fractionne ses repas. Nous sommes repassés de 4 à 5 repas par jour. Il mange en petites quantités et plus souvent dans la journée. C’est un grand classique des enfants atrésiques. 
3- Le chirurgien a été étonné de la rapidité avec laquelle nous avons réussi à arrêter le complément lipidique et l’utilisation de la pompe…. Il nous a félicités .
4- La pneumologue l’a ausculté et nous a prescrit une vaccination familiale contre la grippe et la varicelle. Il reste toutefois très fragile des poumons et peut développer de manière rapide et excessive toute sorte de pneumopathie. Avec l’hiver qui est là et bien là… nous redoublons de vigilance et nous sommes toujours à l’écoute de la moindre toux. 
5- Le retrait de son bouton de gastrotomie (le bouton qui lui permet de manger par le ventre sur lequel nous branchons la machine de gavage) n’est pas encore d’actualité… le chirurgien a dit que en général, on attend au moins 6 mois après l’arrêt des gavages pour le retirer… car ce bouton est un grand confort en cas de rechute… on peut nourrir l’enfant sans problème et on peut lui administrer les médicaments sans soucis. Sylvain est pressé qu’on lui retire… moi, ce « bouton » me rassure et je préfère qu’il le garde le plus longtemps possible. 
 
Tout ceci sont de bonnes nouvelles, nous sommes repartis pour un mois. Prochain rendez vous le 10 décembre avec la chirurgienne de Paris. Si tout continue à bien aller, ce sera notre dernier rendez-vous à Paris. Notre dossier sera alors entièrement suivi par le chirurgien de Grenoble qui est aussi quelqu’un de très bien. 
 
Emile à 11 mois bientôt, il marche à 4 pattes et ne présente aucun retard moteur. Nous avions un doute concernant une malformation cardiaque (le coude de son aorte cardiaque serait du mauvais coté)… mais le TOGD nous a permis de voir que non, le coude était au bon endroit !! C’est une excellente nouvelle ! 
 
Félix est en pleine crise de jalousie envers son frère… il refuse de manger, tape et pousse les autres enfants et y compris nous même… l’autorité ne lui fait pas peur et il rigole quand on le gronde !! Bref, il est grand temps de recadrer tout cela …c’est notre prochaine « bataille » ! Mais si ce n’est cela, il va très bien et il fait quand même de gros câlins de temps en temps. Il a besoin qu’on s’occupe plus de lui maintenant. 
 
13 décembre 2007 : 
 
Après plus de 6 semaines de pause, nous avons dû rebrancher Émile à sa machine de gavage… il a attrapé une bronchite-rhinite qui a eu pour effet (classique maintenant pour nous) d’annuler tout appétit chez lui… il a perdu 450 g en 15 jours…. Et les premiers antibiotiques ayant provoqué chez lui une grosse diarrhée, ça n’a pas arrangé les choses. 
 
Depuis que nous avons changé d’antibiotique, il se remet tout doucement depuis hier seulement de cet épisode de 2 semaines ou il était bien faible. Chez tous les enfants qui sont malades ou qui ont une gastro, le poids chute mais ce qui est particulièrement dur chez Émile, c'est de voir qu’il perd si rapidement le poids que nous avons eu tellement de mal à lui faire prendre… et qu'il lui faudra deux fois plus de temps pour le reprendre. Il est aussi plus faible et, ainsi affaibli, il pourrait attraper tout ce qui passe très facilement. Bref,...un simple rhume chez lui est source immédiate de complication... avec de grandes répercussions. Son état actuel n'est pas alarmant. Mais malgré les antibiotiques, la toux ne passe pas et le pédiatre nous a demandé d'aller voir son pneumologue. 
 
Lundi 10 décembre dernier, nous avons revu notre chirurgienne pour la dernière fois avant au moins 6 mois si tout continu d’aller toujours aussi bien au niveau chirurgical. 
 
Mme Sarnacki a trouvé que l’intervention par ceolioscopie a été pour Émile un véritable succès. Elle a ajouté aussi que son prochain cheval de bataille serait l’emploi du « prepulcid » à plus grande échelle pour les cas de reflux (quasiment systématique) dans l’atrésie de l’œsophage. En effet, ce médicament a extrêmement mauvaise presse suite à des accidents survenus aux états unis il y a 15 ans environ. En France, aucun accident n’a jamais eu lieu et le « prépulcid » était un médicament couramment donné à l’époque pour une simple bronchite. Selon elle, sa restriction est totalement exagérée. Nous sommes les seuls sur toute l'Isère à utiliser du « prepulcid ». Pour l'obtenir, ils le fabriquent spécialement pour nous. 
 
Mme Sarnacki est la seule en France à prescrire ce médicament miracle… aujourd’hui, malgré des résultats absolument géniaux sur le reflux des enfants, les médecins, dont des plus renommés, préfèrent le « nissen », (c'est-à-dire une intervention chirurgicale pour fermer définitivement le clapet de l’estomac- ça fait des enfants qui ne peuvent plus vomir), plutôt que d’essayer le « prépulcid »… d’autant que le « nissen » est une opération qui a mauvaise presse , son taux de réussite étant plutôt faible. Et puis, ça fait une grosse opération chirurgicale en plus…. On utilise aussi le « primperan » pour contrôler les reflux. Il est plus efficace que le « motilium ». Malheureusement, des fois, le « nissen » est nécessaire tant le reflux est important. 
 
Bref, je me suis dit une fois de plus la CHANCE que nous avons eue de « tomber » sur cette chirurgienne qui est une personne novatrice, ouverte, et très humaine. Si ça n’avait pas été le cas, si nous étions allés dans un autre hôpital, avec le reflux majeur qu’a Émile, nous n’aurions pas échappé au « nissen »…. Et je n’ose même pas imaginer comment ça aurait pu se passer… 
 
Il n'est pas encore question de lui retirer son bouton de gastrotomie. Mme Sarnacki nous a parlé de 2 ans. Sylvain est un peut déçu car pour lui, c'est ce qui le relie à sa maladie... pour moi, ce bouton de gastrotomie me rassure. Je préfère donc savoir qu'on peut aider Émile à ne pas trop s'affaiblir à chaque épisode de rhume. 
 
Nous avons aussi une grande nouvelle à vous annoncer… celle qui va donner encore plus de courage à Émile pour manger et bouger… puisqu’il sera entouré par un autre enfant ! Hé oui, nous attendons un 3ème bébé ! Porté par la fratrie, Émile va évoluer tranquillement et il va continuer à nous donner des leçons de courage et de persévérance. 
 
Emile aura 1 an le 29 décembre prochain et je crois que nous commençons à tourner la page… un nouveau chapitre s’écrit avec ce nouveau bébé. Nous sommes vraiment contents du chemin parcouru. 
 
Alors, à vous tous qui nous avez lus pendant toute cette année… pour tous vos mails de soutien, vos téléphones et vos surprises pour nous aider à supporter le quotidien… à vous qui avez été très présents pour nous aider à supporter l’épreuve, nous voudrions vous dire MERCI…. Difficile à exprimer par des mots… mais bien réel dans nos cœurs. 
 
Sans vous, ça aurait été encore plus difficile. Alors, MERCI à tous…