13 février 2011:
Je viens vers vous ce soir tout doucement.... tout calmement... malgré la douleur qui harcèle mon coeur et mon âme....
Fanny, petite copine "atrésie de l'oesophage" est morte de sa malformation veineuse "vacterl" jeudi 8 février dernier... elle avait 4 ans et 2 mois.
Fanny avait, en plus de sa malformation de l'oesophage, ce qu'on appelle un syndrome "vacterl"... c'est à dire d'autres malformations associées, dont la malformation de sa veine cave (celle qui conduit au coeur).
Elle a fait un arrêt cardiaque et ne s'en est pas remise...
On nous a toujours dit que l'on se remettait d'une AO à 5 ans environ... que à partir de cet âge, votre enfant serait comparable aux autres... sauf pour tout ceux qui disparaissent avant.
Fanny est le 3ème bébé que je connais qui disparaît. Le premier était un bébé pas encore né... détecté in utero AO ... et trisomique...
Les parents ont fait un IMG.
Le second était une petite fille de 6 mois, morte à l'hôpital pour être née, en plus d'avec son atrésie, d'autres malformations....
Fanny est la 3ème pour sa malformation cardiaque.
Ce drame me fait encore et toujours DIRE: nous sommes très chanceux d'avoir un Milou en pleine santé avec une AO ISOLEE.... Dans notre malheur, nous avons eu bcp bcp de chance.
Amis: continuez à nous soutenir, continuez à soutenir l'afao... qui elle même continue le lobbying et finance la recherche pour que... un jour... l'AO et toutes ces malformations associées disparaissent!
Un très jolie poème fait par une maman de l'afao en pensant à Fanny:
Fanny, c’est une petite fille, qui a existé, et dont il faut guérir l’absence.
Petite Fanny,
Tu es encore avec nous,
Dans nos esprits,
Par les photos et les écrits,
Dans nos coeurs
Pour toujours, à présent.
Fanny,
Tu as trouvé un monde plus doux
Et choisi une façon très jolie
D’apprivoiser ta maladie;
Avec les Teletubbies, tu en avais moins peur.
Tu es libre, apaisée maintenant.
Chère Fanny,
Tu n’as connu qu’un petit bout
Du chemin de la Vie.
Tu es partie,
entourée de beaucoup de douceur
Et je suis sure que maintenant:
Petite Fanny,
Tu peux manger des Tubbitoasts et des choux
Boire dans un bol à paille tous tes Tubbydélis,
Et même danser sans plus aucun souci
Au beau milieu des fleurs
Comme le ferait n’importe quel enfant.
Petite Fanny,
Tu es encore avec nous,
Dans nos esprits,
Par les photos et les écrits,
Dans nos coeurs
Pour toujours, à présent.
F.M"
Véronique, ce petit mot sur le blog de émile n'est rien comparé à la douleur qui est dans mon coeur.... Je suis là ...
dimanche 17 avril 2011:
Aujourdh'ui est un grand jour !
LA JOURNEE DES FAMILLES AO
se tiendra cette après midi à partir de 15h chez Sabine à côté de Vienne.
Nous sommes 9 familles au grand complet à se déplacer pour cette grande occasion. Nous venons de Grenoble, du Rhône, de St-Etienne, de Varces, des Hautes Alpes… Seront présents des adhérents de l'afao et des non-adhérents.
Ensemble, nous fairons connaissance, nous soutiendrons les familles en détresse et partagerons nos joies.... nous échangerons les bons plans et les conseils... l'important est de se rendre compte qu'on n'est pas seul.
bref.... on va bien s'amuser!
vendredi 20 avril 2011:
Le we dernier, nous étions plus d'une trentaine chez Sabine, Thomas, Alicja et Théo à côté de Vienne! Notre journée des familles AO s'est merveilleusement bien passée, sous le soleil qui plus est !
Thomas et le poney Tito ont beaucoup amusé les enfants... Ils se sont aussi beaucoup amusé sur le portique et avec les jeux d' Alicja et Théo....nous avons eu droit à des défilés de princesses et de cow -boys!!
pendant ce temps, nous les parents, nous parlions entre nous afin de nous connaître et d'échanger sur plusieurs sujets AO. Nous nous étions eux avant par e-mail mais là, de voir les gens en vrai, c'est vraiment sympas!
tout le monde avait envie de se refaire ça à l'automne ! On pourrait aussi agrémenter cette rencontre par un cours d'enseignement de la manoeuvre de Heimlich… manoeuvre qui peut être très très importante pour nous de connaître ! Je pensais notamment faire venir des formateurs de la croix rouge afin de nous enseigner quelques "gestes qui sauvent".... et si la rencontre a lieu pas trop loin, nous espérons que le docteur Lopez (le chirurgien qui opère les AO en chirurgie minimum invasive et qui est à St Etienne) pourra se libérer cette fois ci... je pensais aussi proposer cette rencontre au dr Piolat, le chirurgien du chu de Grenoble. Nous verrons bien le moment venu mais ce sont des pistes très intéressantes.
Alors, un grand merci à tous et à toutes, j'ai eu un très grand plaisir à vous rencontrer enfin!
30 mai 2011:
Je profite du petit site d' Emile pour faire un p'tit peu de pub !
J'expose à Grenoble du 14 au 30 juin prochain. le vernissage aura lieu
le mardi 14 juin à partir de 18h30
... si vous passez dans le coin, n'hésitez pas à venir me faire la bise !
sinon, tout est là dessus:
http://www.cecileb.fr
jeudi 20 juillet 2011:
Je recommence une nouvelle page.... mais j'espérais ne pas avoir à le faire !!!
L’atrésie de l'oesophage nous a fichu la paix jusque là.... mais ça a l'air que c'est fini !
Nous avons arrêté l'"ogastoro" en janvier 2010 avec l'autorisation du Dr Piolat du chu de Grenoble et après avoir passé un PHmétrie qui ne révélait plus aucun reflux...
aujourd'hui en juillet 2011, soit 1 an 1/2 après, nous reprenons le traitement anti-acide "ogastoro"....
Emile dormait mal ... depuis toujours... il avait un sommeil très agité.
Emile avait la voix éraillée, aphone un jour sur deux
Emile avait les amygdales rouges comme le sang
Emile a les dents rongées par l'acidité
Emile paraissait mal entendre et parlait très fort
Emile mangeait peu et craignait toujours les aliments acides
Emile ne peut pas manger de viande
Emile fait toujours des blocages alimentaires entraînant un vomissement rapide et facile
Bref, je suis allée voir un ORL en privé la semaine dernière.... et le verdict est là: le reflux est revenu (mais est-il vraiment partit?).....
Emile a les amygdales et les dents rongées par l'acidité,
Emile perd 20% de son audition à cause d'otites séreuses
Emile est fatigué à cause du sommeil agité à cause des remontées acides nocturnes (car ça fait belle lurette qu'il ne dort plus en plan incliné!)
bref, nous reprenons l'ogastoro jusqu'en sept et en sept prochain, TOGD et on verra la suite...
on envisage toutes les possibilités bien sûr, y compris une nouvelle opération ... mais pour l'heure... on essaye de positiver. .
je me demande pour l'instant si sa dose l'ogastoro est suffisante; il prend 15 mg par jour... mais c'est un dosage qu'il a eu dès sa naissance.... maintenant, Emile fait 20 kg....
je vous tiendrai au courant. grosses bises à tous! cec
Jeudi 21 juillet:
J'ai pris ce matin rendez vous avec le Dr Piolat du chu de Grenoble. C'est le chirurgien qui nous suit sur Grenoble mais ça fait 1 ans 1/2 que nous ne l'avons pas vu... Je vais lui demander un rendez vous avec un gastro entérologue afin de faire une fibroscopie digestive avec prélèvements sur l'oesophage d'Emile afin de connaître son état.
Nous allons aussi relancer le dossier d'allocation à la maison des handicapés de l'Isère car les séances de psychomotricité d'Emile ne sont pas prises en charge par notre mutuelle, ni par son 100% sécu. La procédure est tellement longue et l'avenir tellement incertain qu'il vaut mieux s'en charger maintenant.
J'ai rdv demain avec notre généraliste et je vais lui demander de doubler la dose anti-acide d'Emile. J'aimerais être suûe que son oesophage est correctement protégé en attendant de plus amples examens et sa dose (15 mg/jour) me paraît très insuffisante par rapport à son poids.
je pense que nous passerons un TOGD début sept aussi. et du résultat de tout ces examens découlera peut-être une nouvelle chirurgie "anti-reflux". En attendant, nous essayons de ne pas y penser....
Vendredi 2 septembre 2011:
Nous avons vu le Pr Piolat du chu de Grenoble. Il se passe ce que nous attendions: nous repartons pour tout un cycle d'examens médicaux: le TOGD et la Phmétrie...
1ère étape: TOGD jeudi matin. Emile manquera l'école.
2eme étape: Phmétrie. comme cela entraîne une hospitalisation, nous attendons d'être convoqués par l'hôpital.
En attendant, le docteur a tout de suite doublé toutes ses doses de médicaments:
Emile prend donc 30 mg d'ogastoro (anti-acide), 3 sachets de forlax/jour (contre constipation) et 4 fois sa dose/poids de motilium (anti-reflux).
Concernant sa constipation récurrente depuis sa naissance, nous commençons aussi tout un cycle de kiné anorectale spynctérienne pour aider Emile à utiliser son anus.... Il faut dire qu'il a été tellement constipé et qu'il a eu tellement mal déjà qu'il anticipe beaucoup et se retient. Il a actuellement 1 selle par semaine ce qui n'est pas assez, bien sûr….
donc se rajoute à son emploi du temps déjà chargé des deux séances d'orthophonie/semaine et d'une séance de psychomotricité, au moins 1 séance/semaine de kiné anale....
Cette année, nous cherchons une baby- sitter pour le mercredi après midi afin de permettre aux enfants, du moins à Emile, de pouvoir décompresser à la maison, tranquillement.
Lundi 5 septembre 2011:
Emile est très fatigué. Il a des yeux très cernés. Il a perdu 3 kgs cet été. Il a recommencé ses séances de psychomotricité et va reprendre l'orthophonie et les séances de kiné sphinctérienne... Cette année, pour qu'il se repose le plus possible, j'ai arrêté le centre aéré. Les enfants seront gardés à la maison par une amie nounou. Et je pense à retirer Emile de l'école 1/2 journée par semaine afin qu'il décompresse un peu....
Mercredi 14 septembre 2011:
Ce matin, nous avions rendez vous avec l'ORL qui avait diagnostiqué à Emile le retour du reflux... et BONNE NOUVELLE: ses deux otites séreuses ont DISPARU et ses amygdales ont diminué de volume, ce qui prouve bien l'efficacité de l'anti-acide ! Nous sommes donc un peu soulagés: nous échappons aux yoyos dans les oreilles, ce qui n'est pas mal!
Nous attendons toujours que le chu nous contacte pour passer la phmétrie.... même si l'orl nous a déjà dit qu'' elle ne montrerait rien du tout.... même si le reflux d'Emile est là...
Côté quotidien, nous avons enfin finalisé l'emploi du temps des soins d'Emile.
lundi: 17h psychomotricien
mardi: 17h15: orthophoniste
mercredi: décompression à la maison!
jeudi: 16h: kiné sphinctérienne
vendredi: 16h: orthophoniste
c'est lourd pour lui, il devra quitter l'école le jeudi et le vendredi à 15h30 pour lui permettre de faire ses soins, mais c'est important.
voilà les nouvelles....
mardi 4 octobre 2011:
Après 1 semaine complète où Emile s'est retrouvé complètement aphone... nous avons commencé à se demander si son anti-acide était efficace... ou si il n'avait pas des polypes sur les cordes vocales.. ALors, je lui ai pris un rdv en urgence chez l'ORL.
La bonne nouvelle, c'est que les otites séreuses ne sont pas revenues… donc sur la partie haute de son système ORL, l'anti-acide fait son oeuvre... mais alors, pourquoi est il tjrs aphone, la voix éraillée, cassée comme celle d'un fumeur de 50 ans ??? réponse: ses amygdales sont énormes ! Rongées et rougies par les gaz acides..... Et elles sont tellement grosses qu'elles appuient sur ses cordes vocales...
Alors, avant de se précipiter vers une ablation des amygdales... l'ORL a prescrit une oxygémétrie, cad un examen pour calculer son taux d'oxygène dans le sang sur 12h... car Emile dort mal, a un sommeil très agité, est toujours fatigué, excité, énervé.... le mauvais sommeil provoquant la fatigue, qui provoque l'irritabilité et l'excitation, qui provoque les nerfs... qui provoque... le reflux ! eh oui.... il y a le reflux mécanique... et puis l'autre aussi !
alors, nous allons faire cet examen dans 15 jours.... et d'après lui.... (il a l'air de connaître les résultats d'avance), on peut prévoir de lui retirer les amygdales début 2012...
l'un dans l'autre... les amygdale est une opération définitive et simple... si notre Milou pouvait par ce moyen améliorer son sommeil, sa sérénité et sa voix, ce serait miraculeux pour nous.....
concernant la phmétrie, tjrs pas de convocation... de toute façon, selon l'ORL, c'est un examen qui ne sert à rien. je vous en avais parlé dans un message précédent.... et toujours selon lui, nous ne devrions pas lui faire de chirurgie anti-reflux car "elle ne marche pas".. sur ce point, nous savions que ce sont des opérations très controversées....
Avec tout ceci, Emile a encore loupé quelques journées d'école...
Ses séances d'orthophonie se passent bien et nous travaillons régulièrement tous les soirs avant de se coucher. les séances de kiné anales aussi... avec la prise de 2 forlax par semaine, Emile a 3 selles par semaine et il arrive à réguler le "flux" et ne souille plus ses slips. La kiné lui apprend à détendre son ventre, à décontracter son sphincter.... c'est délicat, il faut y aller doucement afin que ce ne soit pas traumatique pour lui. Les séances de psychomotricité sont un vrai bonheur pour Emile qui adore y aller.... et dans tout ça, il s'est mis à apprendre à lire avec le livre de lecture de Félix..... et il s'est mis aussi à la cuisine avec Anne Marie, notre super nounou et avant tout amie!
vendredi 18 novembre 2011:
Nous avons fait l'oxygémétrie qui a révélé qu'Emile a fréquemment des périodes où l'air ne passe plus vers son nez à cause de ses énormes amygdales toutes boursouflées. Cela pourrait expliquer sa fatigue et sa grande fatigabilité. Donc, décision a été prise de lui retirer les amygdales. Il se fera opérer le mardi 29 décembre. L'Orl nous dit même que ça pourrait réduire son reflux... car, comme il va mieux dormir, il sera moins fatigué, donc moins énervé, donc il va moins refluer ! Selon lui, c'est déjà arrivé chez plusieurs parents ....
Nous verrons bien...
En attendant, il continue à osciller entre sa voix normale et sa voix de fumeur de 50 ans... il continue à être fatigué .... mais il continue à avancer malgré tout...
29 novembre 2011:
Emile s'est fait opérer ce matin de ses amygdales. Jusqu'au dernier moment, nous n'étions pas sûrs qu'il le soit car il toussait et crachait "jaune" comme on dit... mais l'anesthésiste l'a quand même pris.
Le départ au bloc a été cool car il était shooté, mais le retour a été plus que difficile... C'est une opération classique et connue... mais cela a fait revivre beaucoup de souvenirs douloureux que je me serais passée de re-vivre... j'imagine qu'il faut s'habituer à vivre avec...
ce soir, Emile est douloureux.... espérons que il va vite se remettre.... Et croisons les doigts que les "promesses" de l'ORL soient là :
- moins de fatigue,
- moins de problèmes de prononciation
- moins de reflux
- plus d'otites....