18 janvier 2013: 

Heureusement que vous êtes là pour me rappeler de mettre à jour le blog d'Emile !! Nous étions tellement concentrés sur nos garçons que toute l'intendance en a pris un coup ! :)) 
 
A tous, je vous souhaite une année pleine de PEP'SSSSSSS ...... 

La rentrée scolaire s'est faite très précautionneusement pour nos enfants.   
Concernant Félix, après son burn out de 2012 et ses crises de mal-être... nous avons entamé l'année scolaire très doucement, sans stress, sans excitation et avec bcp de réunions avec le maitre et l'orthophoniste... Nous avons eu la chance d'avoir un maitre qui a accepté d'adapter sa méthode à Félix, cad ne pas lui imposer une masse de travail énorme mais lui donner petit à petit le travail à faire, l'encourager sans cesse... adapter les devoirs à son niveau de lecture qui était très faible à la rentrée de sept. Il a téléphoné à l'orthophoniste aussi afin de coupler leurs actions et ainsi.... nous pouvons constater aujourd'hui en janvier 2013 que ça y est... Félix  a passé le cap de la lecture et lit désormais tout ce qu'il lui passe sous la main !! on est pas peu fier de lui car on voit bien qu'il y a mis bcp d 'application et qu'il a donné le meilleur de lui même... Bravo Félix ! Entre autres son comportement: après un été vraiment difficile interrompue par les crises ingérables, nous avons fait en aout un bilan chez un pédopsychiatre qui nous a dit "le garder pour septembre!".... depuis, il le voit toutes les semaines et lui même dit que "ça lui fait du bien"..... et c'est vrai que désormais, c'est quand il ne va pas le voir que l'on voit la différence !  On est donc content de ce début d'année en CE1 ... Félix a eu 7 ans le 5 nov dernier.  
 
concernant notre Milou national, là aussi l'année de CP était d'une grande importance pour lui, non pas pour l'apprentissage de la lecture... mais on voulait à tout prix lui faire passer ce cap sans stress... Nous avons donc rencontré sa maitresse aussi, et lui avons dit que les soins d'Emile allaient l'obliger à louper l'école les après midis. ça lui a pas trop plu mais c'est comme ça! et puis, on lui a dit aussi que pour nous et pour Emile, l'important n'était pas qu'il apprenne à lire mais qu'il évolue bien avec ses soins ! et que s' il devait faire son CP en 2 ans, il le ferait... ça non plus ça lui a pas trop plu... mais maintenant, on est blindé et on sait ce qui est bon pour notre fils...  

Emile cumule 2 séances d'orthophonie par semaine, et une séance de psychomotricité, ce qui lui fait louper 3 après midi par semaine. Tout se passe bien en séance. Mais Emile reste très agité, fragile et a du mal à se concentrer, à arrêter de bouger... c'est bien ce comportement qui justifie les séances de psychomotricité.... quant à l'orthophonie, nous sommes tombés sur une perle qui ... non seulement travaille sur son handicap de parole, mais aussi... lui apprend à lire !  ce qui coupe tout moyen de contestation à la maitresse !   
 
depuis janvier 2013, il va avoir un nouveau soin qui s'est avéré indispensable malheureusement: la rééducation sphinctérienne. Emile affiche une constipation chronique qui entraine chez lui des "fuites" de selles et d'urine. Pour palier cela, nous allons donc aussi une fois semaine chez la kiné spécialisée....  ce qui nous fait 3 soins par semaine. Emile a 3 vies à gérer (sa vie à l'école, sa vie à la maison et sa vie en soins), et c'est bcp pour une enfant qui vient d'avoir 6 ans...  
 
et depuis 6 mois, Emile parle tout le temps, mais mal. il parle à l'inspiration comme à l'expiration, cad qu' une partie de sa phrase est audible... l'autre chuchotée…. la rééducation chez l'orthophoniste ne suffit pas. nous avons eux l'idée de lui donner des cours de chant afin de l'aider à poser sa voix, à respirer quand il le faut et à se recentrer sur lui -même. nous sommes en train de chercher un prof qui va pouvoir venir à la maison , et qui ne demande pas trop cher... 
 
en décembre dernier, voyant que son comportement en psychomotricité ne s'arrangeait pas, nous nous sommes demandé si les séances suffisaient, si la psychomotricienne faisait bien son boulot.... nous nous sommes renseignés par le biais de l'afao qui nous a conseillé de contacter le groupe "amuse bouche" de l'hôpital de la Salpêtrière. Ce groupe regroupe plusieurs spécialistes qui, ensemble, aident nos enfants quand ils n'arrivent pas à manger par la bouche.... Par leur biais, nous avons contacté une psychomotricienne parisienne qui pratique des "bilans sensori moteurs", bilans très longs, filme et en présence des parents qui permet de constater si l'enfant utilise tout ses sens pour communiquer. Cette personne nous a donné les coordonnées d'une autre psychomot' sur notre région et ce bilan... eh bien il est cette après midi !  
 
nous avons relancé un dossier à la Maison des Handicapés afin de demander une petite aide financière pour nous aider à financer l'emploi d'une personne pour accompagner Emile à ses soins... car nous avons aussi Félix à gérer, qui lui aussi à ses propres soins... nous verrons bien si nous pouvons l'obtenir mais je doute. 
 
concernant son endoscopie, tout est normal. son oesophage est beau, non irrité par le reflux. sa dose d'anti acide est donc bien intégré et bien calculé. on continue comme ça, sauf qu'on a rajouter 14 mg de forlax tout les jours pour l'aider à être propre. 
 
voilà les nouvelles de ces derniers mois.... 
comme vous pouvez le lire, on continue notre bonhomme de chemins, avec bcp de soins et tjrs une attention accrue sur nos enfants... on attend tout de même le moment ou Emile n'aura plus du tout de soins.... il a tout de même 6 ans ! 
J'ai aussi la grande joie de vous dire que notre association l'AFAO, va recevoir 10 000 euros !!!! 
 
Une femme formidable: Paula Vergara, qui a gagné le PRIX LCL DES FEMMES EN REGION, s'est engagée à reverser son prix à l'AFAO ! 
 
un grand merci Paula pour ta générosité et ton humanisme... cet argent va servir à financer les programmes de recherches que l'afao finance pour la reconstruction d'une oesophage in vitro... l'avenir  !!  

22 février 2013: 
 
Nous avons entamé un nouveau bilan de psychomotricité pour Emile qui manifestait depuis le mois d'octobre une agitation croissante, un corps sans cesse en mouvement, une élocution qui ne s'améliorait plus, des crises de larmes et de fureur impressionnante .... Ce bilan s'appelle "sensori-moteur". Il nous a été conseillé par le groupe "amuse bouche" de l'hôpital de la Salpêtrière à Paris ou sont suivis quelques uns de nos enfants AFAO... c'est un bilan complet, de 2h, filmé et dont le bilan n'est fait qu' après visionnage et analyse de la bande vidéo. Il a pour but tout simple de vérifier si l'enfant utilise tous ses sens pour communiquer. 
 
Après des contacts sur Paris en privé, nous avons eu la chance de trouver par conseil, une psychométricienne qui a pu prendre Emile et l'analyser. Mais il est vrai que si on ne va pas à la "pèche à l'info".... on n'obtient rien et on se sent désarmé... encore un exemple qu'il faut se tenir informé tout le temps, en permanence, et c'est cette information là que l'AFAO distribue via sa liste de discussion...  je le redis encore... Merci l'AFAO ! 
 
bon bref, le bilan a été fait et le compte rendu aussi... 4 points importants sont apparus: 
 
1- Emile n'arrive pas à gérer plusieurs informations en même temps.  
2- Emile a encore une perception des mots qui lui est propre et il ne comprends pas toujours comme on le pense nous, ce qu'on lui demande 
3- Emile a besoin de cadre spatial, d'emplacement délimité dans son univers proche, d'une chaise avec accoudoirs et repose pied pour l'aider à se "situer" dans le présent 
4- Emile a besoin de souffler, de faire baisser la pression, de câlins et de gros bisous, car sa perception corporelle est défaillante. 
 
c'est un résumé du compte rendu qui faisait 4 pages.   
 
Donc, nous ralentissons les soins et les faisons au maximum à la maison. Nous avons investi dans des chaises spéciales qui vont lui permette de se sentir rassuré (du moins qd il est assis). Nous dormons dans sa chambre pour l'aider à avoir moins peur, dans l'espoir de diminuer les pipi au lit et les cauchemars. Nous accourons dès qu'il se laisse dominer par les crises de larmes et de fureur pour l'entourer de nos bras afin qu'il reprenne pied avec son corps. Nous dédramatisons tout ceci au quotidien. Nous sommes vigilants quant à son élocution en chantant ensemble, en lui faisant répéter des phrases difficiles à prononcer mais rigolotes. Nous lui faisons travailler son périnée pour diminuer les traces de selles dans ses sous vêtements. Nous dédramatisons l'école qui n'est pas toujours facile pour lui, sa maîtresse étant trop "sèche" et sévère avec lui selon nos impressions. Nous le massons pour lui apprendre à ressentir son corps. Nous veillons.. encore et toujours... Nous veillons au grain de ce petit bonhomme qui vaut le coup !