10 janvier 2008 : 

 
Nous avons eux notre visite mensuelle à l’hôpital cette après midi. J’y suis allée confiante, trouvant mon Milou assez en forme… et j’en suis ressortie inquiète ! 
 
Nous avions un rendez -vous couplé chirurgien pédiatre, le Prf Piolat (pas celle qui nous a opéré à Paris mais celui qui a récupéré notre dossier à Grenoble) et pneumologue. Je leurs raconte les épisodes des 2 derniers mois : arrêt des gavages, excellente alimentation, puis bronchite, arrêt d’alimentation et perte de poids, reprise des gavages, antibiotiques pendant 1 mois, puis de nouveau toux persistante avec une alimentation « moyenne » au jour d’aujourd’hui. 
 
Pour moi, la routine… pour eux, ces bronchite à répétition nécessitant l’emploi d’antibiotique si long à faire effet peuvent être le signe que le reflux est si fort qu’il infecte les poumons au long cours, et donc que le « prepulcid », notre médicament miracle, n’est plus assez « fort » pour le canaliser…. Il est vrai que des bronchites à répétitions sont le signe soit d’une sténose, soit d’un reflux qui a trop d’ampleur. Et la solution à cela, c’est une nouvelle opération appelée le « nissen ». C’est-à-dire que l’on « ferme » le clapet qui sépare l’œsophage à l’estomac, on le rend en « sens unique », dans le sens de la descente bien sur. Ça ne peut plus remonter, les enfants ne peuvent plus vomir par exemple…ça stoppe les reflux. 
 
Voilà donc que sans ménagement, ils m’annoncent que en avril, Émile va devoir passer 48 h à l’hôpital pour passer un TOGD et une PHmetrie…. Ça, je ne m’y attendais pas du tout… je suis comme revenue des mois en arrière ! Ça m’a paniquée. 
 
Mais laissez- moi vous expliquer ce que sont le TOGD et la PHmétrie. Alors, le TOGD est un examen que nous avons déjà passé 3 fois. On attache l’enfant sur une planche, on lui fait boire un liquide « spécial » qui est en fait un marqueur. On branche la radio et on assiste en direct sur l’écran à la descente du liquide dans l’œsophage, l’estomac et les intestins. Ça permet de détecter les reflux, les sténoses, les fuites, les retards de vidange gastrique… cet examen n’est pas très agréable pour l’enfant car il doit rester attaché ½ h et qu’il est à jeun. 
 
La PHmetrie, nous n’en avons jamais passé. Mme Sarnacki, notre chirurgienne de Paris, n’a jamais voulu lui en faire passer. Elle disait que le « prepulcid » fonctionnant bien… et que comme c’est un examen pas agréable pour l’enfant, on pouvait s’en passer. Mais à Grenoble, ils ne fonctionnent pas de la même manière. Alors, nous allons passer une PHmetrie. On passe un tuyau avec une sonde « enregistreuse » par le nez de l’enfant et qui descend jusqu’à l’estomac. On fixe la sonde qui doit rester en place 24h. (Plus l’enfant est grand, plus c’est difficile de garder la sonde en place !). Pendant ces 24h, la sonde enregistreuse enregistre le % de reflux. Et on est fixé sur la « puissance » du reflux. 
 
Voilà. Rien de réjouissant en perspective. Mais ce soir alors que je vous écris ces lignes, je ne panique plus. Avril, c’est dans 4 mois et d’ici là, Émile marchera sûrement. Or, la verticalité a un effet positif sur le reflux parait-il… il faut donc y croire ! Et puis… si le « nissen » est diagnostiqué à Grenoble, je demanderai un second avis à la chirurgienne de Paris. 
 
 
Voilà. Sinon, Émile grossit petit à petit et fait dorénavant 8 kg 870 pour 74 cm. C’est dans la moyenne, nous sommes contents . Nos efforts et notre vigilance payent. 
 
De mon coté, la grossesse se passe bien. Nous avons franchi le cap des 3 mois et toujours « aucun signe extérieur de grossesse »! Faut dire que je suis très vigilante à la fatigue et suis déjà sous vitamines depuis 2 mois. 
 
Pour la nouvelle année, vous pouvez nous souhaiter … une fille !! Félix et Emile tiennent de leur père, ce sont de grosses brutes ! On ne sera pas trop de deux nanas dans la maisonnée pour panser les bobos ! 
 
On vous bise chers lecteurs et on espère que ces nouvelles vous trouveront en bonne santé… car c’est ce que nous vous souhaitons pour 2008 : LA SANTE ! 
 
28 janvier 2008 : 
 
J’ai fait une fausse couche le 13 janvier dernier. 
 
La semaine qui a suivi la fausse couche a été dure, puis, nous avons de nouveau eu une nouvelle galère… mais cette fois ci avec le mode de garde de Félix. Il a fallu réagir très vite et ça m’a sortie de ma torpeur de la fausse couche. Après avoir limité la casse, la vie a repris son cours à un nouveau rythme et la fausse couche est restée derrière…. à sa place. 
 
Ça va donc mieux. Le rythme de Félix a changé puisque au lieu d’être gardé 4 jours semaine avec les 2 enfants des voisins, il ne l’est plus que 2 jours semaine, tout seul avec Emile. Les voisins avec qui Félix et leurs enfants se partagent une nounou accusent Félix de passer son temps à taper leur fils Gabriel. Ils ont donc décidé que Félix ne verrait plus leurs enfants. ..ça nous est tombé dessus comme une massue…. Suite à cet évènement, nous avons pris un rendez -vous chez le psychologue et nous en avons parlé avec les responsables de la halte garderie qui ont déjà pu l’observer en collectivité. Ils nous ont dit tous les deux que Félix avait un développement normal pour un enfant de son âge… que oui, c’est vrai, il tape... Mais rien de plus qu' un enfant de 2 ans en pleine crise du «non » et de l’affirmation du caractère… Nous avons aussi écopé de quelques conseils d’éducation pour le contrer quand il tape. J’avais notamment peur que le passé d' Émile ait laissé des traces dans sa tête… le psychologue le trouve très équilibré… du moins son déséquilibre n’est pas dû à cette raison ! 
 
Il est encore un peu perturbé par la fausse couche et par cette séparation subite d' avec Gabriel, mais il grandit normalement. Il connaît ses couleurs et sait reconnaître les chiffres jusqu’à 10 ! Il s’entend mieux avec les plus grands que lui. Il a 2 ans et 3 mois. 
 
Nous avons demandé une place en journée complète en halte garderie le lundi et le mercredi. La directrice de la halte garderie étant en arrêt maladie, on fonctionne « à vue » chaque semaine en fonction des places disponibles. 
 
Voilà donc pour notre vie qui a reprit son cours. 
 
Emile est sous antibiotiques pour sa énième bronchite…Comme d’habitude, ils ont du mal à faire effet. Ça fait 15 jours et il a encore le nez bouché !il mange quand il veut et comme il veut ! Des fois, il ne veut que le biberon, des fois il ne veut que la cuillere… la semaine dernière, il n’a mangé qu' à la pipette! Des fois il accepte de manger assis, des fois c’est impossible et il n’ouvre la bouche que debout ! Des fois il ne veut que du salé … le lendemain que du sucré ! Le surlendemain que du lait ! Il peut très bien manger le lundi et jeûner le mardi… accepter un biberon le mercredi seulement dans la poussette en roulant… et le refuser le jeudi pour ne vouloir que des gâteaux…..Il peut vouloir déjeuner le vendredi à 
10h et tout refuser le samedi en bloc jusqu’à midi ! 
 
Si il nous demandait un jour de manger la tête en bas, ça ne m’étonnerait pas ! 
 
Vous le voyez, dans ces conditions… il est impossible de prévoir quelque chose et d’avoir un rythme régulier avec Félix… Même habitué à ce rythme anarchique, ça reste difficile à gérer au quotidien. Au moins, Il y a un avantage avec la nouvelle organisation avec la nounou, Émile est gardé en journée complète par la nounou avec Félix et la première journée vendredi dernier s’est très bien passée… là encore une nouvelle étape de passée. 
Emile a 1 an et 1 mois. 
 
Nous avons dû le coucher dans un lit « normal » totalement couché car nous l’avons retrouvé à plusieurs reprises debout sur son matelas incliné ! Mais comment fait -il pour sortir du hamac dans lequel il est attaché ??? Tout se passe bien pour l’instant. Il ne tousse pas en dormant, signe que son reflux, maîtrisé par le « prepulcid » ne le gène pas. Il dort aussi beaucoup mieux et ses réveils sont moins déchirants. Et hop ! adios le matelas incliné ! Une étape en plus de passée !!! 
 
On m’a dit que je faisais beaucoup de fautes d’orthographe….je m’en excuse. A vous de me les corriger si vous en avez le temps ! 
 
Nous vous embrassons fort. Nous avons reçu beaucoup de mails et de téléphones de soutien depuis ces 2 dernières semaines… Vous restez solidaires de nos vies depuis maintenant plus de 1 an. Encore merci d’être là. 
 
 
4 février 2008 : 
 
Emile garde une grande fragilité pulmonaire et son système de défense immunitaire est plus faible que pour un enfant "classique". Il est resté toute cette année à la maison afin de lui éviter au maximum le contact avec les microbes. Depuis seulement la semaine dernière, il a fréquenté pour la première fois les espaces de jeux collectifs avec Félix et Habiba, notre nounou. Il a beaucoup aimé ça. 
 
Son appétit est impossible à planifier. Il dépend de tout ... et de rien à la fois.... De comment il  
a dormi, de l'état de ses selles, de ses dents, de son humeur, de l'état de son nez, de la présence de son frère ou non, des jouets qui sont présents sur sa table, de la chaleur de son petit pot ou du contenu de son biberon! Il dépend aussi bien de mon état de fatigue et de tension nerveuse... 
 
Il mange souvent debout sur sa chaise, rarement assis, du moins de son plein grès. Manger n'a pour lui aucun intérêt. Il ne manifeste pas la faim. Il peut jeûner sans problème.  
 
Avec le temps, nous avons appris à connaître son rythme de repas (difficile puisqu'il ne  
manifeste pas la faim!) et nous nous efforçons de le respecter. Sinon, il refuse toute nourriture.  
 
Il peut très bien sauter un repas... puis le suivant.... sans que l'on sache vraiment pourquoi. Il est lui même esclave de ce mécanisme qui déraille dans sa tête. Il pleure et souffre de faim, mais ne sait pas comment faire pour résoudre ce problème. 
 
Sa situation aujourd’hui, après 1 ans et 2 mois, s'est tout de même nettement améliorée. 
 
Voici les points positifs: 
- son oesophage ne s'est pas re-sténosé pour l'instant 
- il mange en totalité par la bouche depuis 2 mois 
- son poids stagne mais ne chute pas 
 
Voici les points négatifs: 
- sa fragilité pulmonaire qui peut nous faire basculer du jour au lendemain d'un enfant qui "mange  
par la bouche" à un enfant "qui ne mange plus par la bouche et qui est gavé" 
- son reflux qui ne s'est toujours pas calmé 
 
Voici les points d'interrogation: 
- le "nissen" en suspens depuis notre dernière visite... je reste convaincue aujourd'hui que ce serait une erreur d'entreprendre cette opération. 
 
 
Aujourd’hui, je voudrais faire un point en chiffres: 
  
Le début de vie de Emile, c’est : 
5 mois à l’hôpital 
4 opérations 
3 dilatations 
1 accident respiratoire au cours d’une anesthésie 
11 mois de nourriture entérale 
5 mois de rééducation pour accepter la cuillere dans la bouche et pour avaler 
1 an de matelas incliné « pro-clive » 
9ème bronchite depuis octobre (et l’hiver n’est pas encore terminé !) 
1ère résistance à certains antibiotiques 
environ 150 séances de kiné respiration (là encore, l’hiver n’est pas terminé!)... 
  
Mais  le début de vie d' Emile, c’est aussi : 
Des sourires, 
De la hargne pour vivre, 
 
L’espoir… 
 
 
 
 
lundi  11 février 2008:  
 
Toute la semaine dernière, Émile a miraculeusement bien mangé! il a mangé son kilo de nourriture par jour... j'attendais pour voir si ça allait continuer... comme d'habitude avec Emile, ça n'a pas duré! Dès hier dimanche, tout s'est dégradé ...  
 
Ce n'est pas grave, nous sommes habitués à ces aléas.  Mais pour qu'elle raison passe t-il à de tels extrêmes?... je me le demande encore... Tout ce que je sais, c'est que c'est ainsi pour tous les enfants atrésiques. Et encore, nous avons beaucoup de chance car je connais beaucoup d'enfants qui ne peuvent pas du tout avaler par la bouche (ou si peut! 2-3 cuillères par jour!) et qu'il faut gaver jusqu'à leurs 3 ans au moins... 
 
Son coup de coeur de la semaine dernière: le St Morey...Il n'a pratiquement rien voulu manger d'autres que du st Morey… que nous  assaisonnions à toutes les sauces: st Morey au petit pot, st Morey au yaourt, st Morey au petit suisse... st Morey au st Morey…  
 
mais, c'est ça y est, c'est fini!  Depuis hier dimanche, il le recrache et n'en veut plus du tout! Il nous a déjà fait ce coup là à plusieurs reprises pour les flans, le kiri, les purées de pommes de terre maison, le tarama, les céréales de lait au chocolat, les petits pots aux épinards. Il ne veut manger que ça pendant quelques jours et du jour au lendemain, ça lui passe et il le refuse catégoriquement. 
 
Je crois que lui même se trouve comme "pris en otage" par ces pulsions d'amour et de rejet pour la nourriture.  Ca fait partie de notre quotidien et du sien. 
 
Pour Félix, nous avons obtenu une place en fixe en journée complète le lundi et le mercredi. Notre problème de garde s'arrange donc au mieux pour nous. La collectivité convient tout à fait à Félix. Nous refermons donc cette page positivement.  
 
Nous allons bien et avons des week- ends calmes où nous en profitons pour  
"buller" un peu ; ça nous fait du bien. 
 
jeudi 14 février: 
Nous n'avons pas branché la machine depuis le 14 décembre! Cela fait 2 mois qu'elle reste au placard!!  
 
Cette semaine, Émile a continué à moins bien manger . Il renifle et tousse... 10eme bronchite en vue? 
 
Mercredi  27 février: 
Pour la première fois le week- end dernier, nous avons confié Émile à quelqu'un d'autre!  
 
Et ça s'est très bien passé. Il a très correctement mangé.  
 
Bref, il s'est tout à fait passé de nous! Mille fois merci Ma Soeur adorée! 
 
J'étais tellement confiante que j'en ai oublié la machine de gavage et les poches qui sont restées à la maison! 
 
Et dans le climat joyeux de nous voir partir... il en a profité pour faire ses premiers pas! Et apprendre à descendre les escaliers tout seul! 
 
Dans l'ensemble, il avale environ 4 fois 250 g ou 250 ml par repas, ce qui fait son kilo par jour.  
 
Au quotidien, il ne tient pas à table plus de 15 minutes d'affilées. Il faut prévoir de multiples jeux et petites animations à chaque repas afin de l'occuper. Ainsi, pendant qu'il joue, on enfourne! Il n'est pas rare de devoir s'y reprendre à deux fois pour lui faire terminer son repas car il ne tient pas très longtemps dans sa chaise. Comme manger ne l'intéresse pas beaucoup, il accepte de manger mais faut que ce soit rapide! ou alors qu'il ait un "divertissement" sous les yeux... ainsi: 
 
Sa dernière lubie: ne vouloir boire ses biberons que dans sa poussette! Faut que ça roule, que le paysage change, que ça bouge et que ça change!  
 
Même si son appétit s'est très nettement amélioré et que son envie de manger est désormais bien présente, tout ceci prend toujours du temps et beaucoup de patience... que je n'ai pas toujours  malheureusement... quand je m'énerve, son repas est un échec... On fait ce qu'on peut mais il reste encore des jours où ce n'est pas facile et  pas évident de le faire manger.  
 
Cependant, j'envisage d'arrêter de noter les quantités qu'il mange par repas tellement son rythme est à peut près régulier depuis 2 mois. 
 
Nous avons changé son bouton de gastrotomie ce matin. Le précédent s'étant bouché suite à l'injection de l'anti-acide. Son orifice a grossi et nous sommes passés à un bouton de 15 mm. 
 
Il est toujours très actif et très vif. Il prononce seulement ses premières syllabes. Mais ce " retard" de la parole ne m'inquiète pas. J'ai déjà lu beaucoup de témoignages d'enfants malades qui acquièrent la marche ou la parole plus tard... leur corps et leur esprit étant comme "occupés" à combattre la maladie. 
 
Je viens de faire une seconde fausse couche à 6 semaines de grossesse... Nous jetons l'éponge et remettons nos projets d'un 3ème bébé à plus tard. 
 
Dimanche 9 mars 2008 : 
 
Nous sommes déjà en mars !! Je n’ai pas grand-chose de nouveau à vous raconter… ce qui est plutôt bon signe n’est ce pas ? 
 
Emile mange de plus en plus de morceaux. Les pâtes alphabets passent sans soucis, par contre, les morceaux de 5 mm sur 5 mm (les morceaux présents dans les petits pots 12 mois) sont renfloués dans la bouche ; ça bloque. Il arrive sans problèmes à faire remonter les morceaux renfloués dans la bouche et à les faire sortir… mais ça reste traumatique pour lui et bien souvent, quand ça arrive, le repas est terminé pour lui…. Il refuse après toute nourriture. 
 
Ca ne m’inquiète pas encore. Il faudrait que je me renseigne sur le forum  « infobébé » sur lequel je discute tous les jours avec d’autres mamans d’enfants atrésiques pour savoir comment ça s’est passé pour leurs enfants. 
 
Il persiste et signe à ne boire ses biberons QUE UNIQUEMENT dans la poussette ! Imaginez la poussette dans la maison … et moi derrière en train de la pousser entre la cuisine et le salon pour que MONSIEUR accepte… daigne… boire son biberon…………. Ou alors, à 7h du matin dehors…. en pyjamas…. dans le froid….. Emile … ravi … et moi…. me demandant ce qu’il faut penser de tout cela : situation cocasse ? ou…. exaspération ? 
 
Je crois que je tiens le coup sur cette histoire de poussette car je sais que ça ne va pas durer… Rien ne dure avec Emile ! Tout a toujours changé en quelques jours, ou quelques semaines. Ses goûts (amour des tomates, puis des épinards, puis des pâtes… puis dégoût de tout cela….), les textures (ne veut que des morceaux, puis que du lisse, puis que des morceaux de nouveau), les manières de prendre le biberon ou le repas (debout, assis, en dansant, en poussette, puis debout de nouveau…), les jeux qui doivent changer tout le temps, et j’en passe…. Donc voilà, je me dis que le « coup de la poussette » ne va pas durer…. En attendant, c’est toujours ça de pris ! 
 
En effet, notre objectif niveau nourriture n’a toujours pas changé. Nous savons que plus il va grandir, plus il aura de facilités pour manger…. En attendant qu’il grandisse… on acceptera donc tout de lui concernant la nourriture… Ce sera toujours un repas de plus et quelques grammes de gagnés.  
 
Lundi 17 mars 2008 : 
 
MIRACULEUX ! Nous pouvons le dire…. MIRACULEUX ! 
 
La semaine dernière, Emile a miraculeusement bien mangé ! Est-ce parce que papi et mamie étaient à la maison ? 
 
Rendez vous compte : 
 
Matin : 330 ml (dans sa poussette dans le salon !) 
Midi : 400 grammes (2 petits pots de 200g !) 
Goûter : 330 ml (toujours dans sa poussette qui fait maintenant partie de la famille) 
Soir : 400 grammes (2 p’tits pots de 200 g !) 
 
Ce qui nous fait 1 kg 460 par jour. C’est la quantité normale pour un enfant de son âge ! 
 
Pour ceux qui ne comprennent pas en quoi c’est « miraculeux », voici ce qu’il mangeait il y a seulement 7 jours : 
matin : 250 ml difficilement 
midi : 250 g 
gouter : 250 ml difficilement 
soir : 250 g 
 
Ce qui nous faisait 1 kg par jour. C’était moins que pour un enfant de son âge. 
 
Mais EPHEMERE…. Eh oui…. Toujours la même chose : rien ne dure avec Emile…. Depuis 2 jours : nous sommes repartis à seulement 250 grammes par repas… 
 
Bon, positivons : on sait maintenant que c’est possible !... 
 
Après plus d' 1 an « d’attention particulière » sur Emile, je commence à étouffer et ai besoin de prendre du recul et de l’air. J’ai donc commencé à rechercher du travail à mi-temps. 
 
Faisons un bilan: 
- Emile sait maintenant manger avec d’autres personnes que moi  
- nous n’avons pas branché la machine depuis plus de 3 mois 
- il prend ses médicaments par la bouche. Ainsi, nous pourrons dire  
à notre prochain rendez vous à l'hôpital que nous n’utilisons plus  
DU TOUT le bouton.  
- il n’a pas attrapé de bronchite depuis 1 mois ½  
- il a commencé à marcher. 
 
Le bilan est assez positif. 
 
J’ai donc commencé à faire quelques démarches pour intégrer Émile en halte  
garderie une ou deux demi-journée(s) par semaine. Cependant, rien n’est moins  
sûr car il a toujours sa gastrotomie. Si le médecin de la halte garderie juge que  
le risque d'arrachement est trop important, il ne pourra pas être intégré et 
il me faudra attendre qu’on lui retire le bouton afin de pouvoir enfin penser à moi. 
 
Mardi 18 mars : 
 
Emile a mangé quelque chose qui ne passe pas. Il tousse, fort, très fort… tente de se faire vomir. Toute tentative pour lui donner à manger est infructueuse ; il vomit tout ce qu’on lui donne, ça ne passe pas ! Par contre, il vomit de la bile…. Bref…. 
 
Le diagnostic est posé : Emile a un « truc » de coincé dans son œsophage…………………… ………. Sylvain me dit qu’il a joué dans les graviers toute l’après midi et qu’il a surpris Félix en train de lui donner un morceau de gâteau… c’est donc soit un caillou, soit un morceau de gâteau. 
 
17h30 : constatation des faits : toux forte mais pas de détresse vitale. Il respire tout seul, ne se cianose pas, bouge normalement. Il ronfle un peu des poumons après de grosses quintes de toux. 
18h30 : observation : il tousse toujours et tente de se faire vomir. Refus de l’alimentation. Il n’a rien mangé depuis 16h00. 
19h : évidence : il faut partir pour les urgences… si jamais le morceau se déplace et qu’il se déplace mal à un point de l’empêcher de respirer… on sera mal… et ce sera le milieu de la nuit, sans tramways pour aller aux urgences et sans copains pour garder Félix ! 
 
Je pars donc en premier pour les urgences, le temps que Marylène arrive à 20h00 pour prendre le relais de Sylvain auprès de Félix. 
 
Je tente d’expliquer la situation à Félix qui ne râle pas trop de mon départ… mais je sais qu' il me faudra être particulièrement attentive à lui à mon retour. Il commence à dire souvent « j’ai mal au dos ». 
 
21h30 : radio de l’œsophage : il a bien un gros morceau de quelque chose de coincé juste au dessus de l’anastamose : sa cicatrice de mise en continuité : là ou son œsophage se rétrécit. Sylvain me rejoint. 
 
22h00 : il y a de la place en chirurgie pédiatrique…. Ils hospitalisent Emile par prudence…. Je ne m’y attendais pas mais je m’incline…à reculons. 
 
23h00 : nous voici arrivés en chirurgie pédiatrique. On pique Emile pour lui mettre une voie. Il pleure, il fait 30 degrés dans le service… on étouffe ! On me sort un petit lit tout riquiqui ou je peux dormir … parait-il….  
 
Minuit 30 : Emile s’endort ENFIN au prix de câlinades et de chansonnettes à gogo…. Je suis épuisée nerveusement et physiquement. Je ne supporte plus l’hôpital !!! 
 
Mercredi 19 mars : 
 
1h30-5h30 : réveil de Emile toutes les 1/2h ! 
 
5h30-8h30 : dans la poussette devant la fenêtre… par terre à jouer… dans les bras... dans le lit....épuisant… 
 
 
8h30 : notre médecin arrive et nous annonce qu’il y non pas 1 mais 2 cailloux, et niveau examen un TOGD, une endoscopie sous anesthésie générale pour retirer le morceau et une dilatation de l’œsophage ! Il faudra bien 3 jours à Emile pour se remettre de tout ça… 
 
Je m’organise : Marylène amène Félix à la halte garderie ce matin, Habiba va le chercher à 17h00 ce soir. Demain, Félix passera la journée avec Habiba et les voisins et vendredi, avec Habiba. Sylvain assurera le quotidien de Félix le matin et le soir. 
 
Habiba m’emmène à l’hôpital un sac de linge et les médicaments de Emile. Une trousse de toilette et toute sa nourriture pour 3 jours au cas où il refuse celle de l’hôpital. Il ne faut surtout pas perdre le bénéfice de cette dernière année niveau oralité ! Ne rien négliger. Ne pas lui changer ses habitudes. 
 
11h30 : nous descendons au TOGD… La manut’ me demande de tenir Emile le temps de la radio… j’en suis incapable tellement ses cris et ses pleurs me transpercent. Heureusement, une infirmière s’en charge à ma place 
 
Midi : la radio a bien décelé les cailloux !.... dans l’estomac !!! et Oui, Emile a finalement réussi à les faire passer malgré le goulot d’étranglement de son œsophage…… tout est annulé……. Nous rentrons ce soir à la maison !!!! 
 
13h30 : je me dépêche de lui faire un biberon ; ça fait 18h qu’il est à jeun ! Il le dévore. 
 
16h00 : nous rentrons à la maison… bien contente de la retrouver si vite … 
 
Ce soir, Félix dit qu’il a mal au ventre et qu’il va voir le médecin. Je m’écroule au lit à 20h00. 
 
Dimanche 23 mars 2008 : 
 
Depuis qu' Emile est rentré de l’hôpital, il a des hauts le cœur et tousse comme si il avait de nouveau quelque chose de coincé. Il refuse de temps en temps les morceaux et il tient encore moins longtemps à table. Il est agité et impatient. 
 
Son alimentation n’est pas top non plus. Il mange nettement moins bien avec environ 750 ml par jour au lieu du kilo journalier. Il va falloir de nouveau faire bien des efforts pour revenir à une alimentation « normale ». 
 
Son œsophage a sans doute subit des dommages suite au passage des cailloux. Je nous donne encore une semaine de visibilité et nous consulterons le chirurgien de Grenoble si la situation ne s’arrange pas. 
 
Nous avons une radio de contrôle mardi, nous verrons bien ce qu’elle dit. 
 
Nous avons commencé un traitement avec un élixir floral qui vient de l'herboristerie  
pour venir à bout des ses cauchemars qui le réveillent (donc nous aussi)  
toutes les nuits depuis quelques semaines. 
 
Félix a de nouveau été pas mal ébranlé par cette histoire. Il est très dur et pas mal agité. Pauvre petit bonhomme… Il a peur qu’on l’abandonne sans cesse et son comportement passe de la tranquillité à l’agitation en un rien de temps. 
 
De mon coté, je suis sur orbite. Cette semaine a été dure avec l’hôpital en début de semaine, Félix qui a été dur en fin de semaine et Sylvain qui partait de la maison à 6h30 et rentrait à 20h00. Mes analyses de sang ne sont pas terribles, avec une bonne anémie et un taux d’hémoglobine bas. Je dois rapidement me reprendre en main car dans 2 semaines seulement, Sylvain repart en stage pour 2 semaines à Aix en Provence… 
 
Lundi 24 mars 2008 : 
Emile est en déficit d’une moyenne de 300 grammes par jour. C’est beaucoup. De nouveau, il nous faut profiter de tous les moments de la journée pour lui proposer à manger. Nous avions arrêté de l’embêter car ses repas étaient devenus réguliers et suffisants . Mais il nous faut aujourd’hui recommencer. Il a une grosse appréhension avant de manger. C’est de nouveau très galère et assez contraignant. 
 
Je pense à re-noter les quantités mangées… Il se traîne aussi une conjonctivite depuis 1 semaine (la même a duré 3 jours chez Félix) et a commencé à tousser vendredi. Le kiné est venu samedi matin pour une séance de kiné respiration…. Il n’y a encore rien d’alarmant. 
 
Le week -end de 3 jours a fait beaucoup de bien à Félix. Comme il a neigé sans s’arrêter pendant 3 jours et qu’il a fait très froid, nous sommes peu sortis. J’ai l’impression que le fait de rester à la maison en famille lui a fait le plus grand bien. J’ai retrouvé mon Félix d' avant l’hospitalisation d' Emile, arrivant à se concentrer sur ses jeux et acceptant l’autorité. Il refusait de me quitter samedi mais à force de négociations, il a accepté que Sylvain s’occupe de lui. Il a beaucoup joué au docteur avec son lapin avec une des seringues de'Emile. Son livre préféré est « Tom à l’hôpital ». 
 
Bref, tout ceci le travaille beaucoup. Tous les soirs, je dois le rassurer en lui disant que même si je dois m’absenter pour m’occuper d' Emile, je reviendrais toujours pour m’occuper de lui. Il me répond « d’accord maman ». 
 
Habiba, notre nounou, nous dit que Félix est un petit garçon très sensible. Quand nos deux lascars sont devant les « barbapapa », Félix caresse doucement la tête d' Emile assis à coté de lui et lui dit « ça va Emile?». Et quand Emile pleure, il se précipite vers lui et dit « chuis là Emile, chuis là ». 
 
 
Mardi 25 mars : 
 
Emile a eu sa radio de contrôle qui n'a rien décelé. 
 
La radiologue nous a dit qu’il n’avait pas de lésions à l’œsophage… et que ça lui semblait donc étonnant qu’il n’arrive pas à manger comme avant… 
 
Nous en concluons que ses difficultés pour avaler sont donc dues à son jeûne forcé de 18h à l'hôpital... un seul changement de rythme de 18h et patatras ! lLe fragile équilibre que nous avions enfin réussi à installer pour ses repas s'écroule comme un château de cartes en plein courant d'air! Décourageant! 
 
Emile a aussi eu droit à une visite chez le docteur cette après midi pour sa conjonctivite. Verdict : c'est une conjonctivite provoquée par une rhinite... qui n'aurait pas dû durer plus de 3 jours! Ça fait 1 semaine qu'on est dessus... Emile est vraiment plus fragile que les autres enfants.... 
 
Voilà les news… 
 
je vous joins le message de notre président de l'ASSOCIATION FRANCAISE DE 
L'ATRESIE DE L'OESOPHAGE.... qui nous explique ce qu'a fait l'association 
depuis 5 ans... et pourquoi elle existe... 
 
Il nous incite aussi à adhérer à l'association... 30 euros par an... pour 
nous aider à financer le projet de recherche de reconstruction de 
l'oesophage avec des tissus du cochon... ou encore le développement du 
"pôle de regroupement" de Lille ou on pourra trouver tous les corps de 
métiers étant, de près comme de loin, (chirurgiens, orthophonistes, 
pneumologues,gastro-entérologues...) concernés par l'atrésie de 
l'oesophage... une aide précieuse pour toutes les familles concernées, 
croyez moi... 
 
Nous sommes adhérents bien sûr. Mais, nous vous incitons à adhérer, si 
vous le pouvez. Ce n'est pas grand chose mais ça aide beaucoup ceux et 
celles qui se démènent dans l'ombre pour que cette malformation soit mieux 
prise en charge, mieux opérée, mieux appréhendée, que les familles soient 
mieux informées et mieux accompagnées dans le retour à la maison et la 
ré-éducation alimentaire que cela implique. 
 
Je sais qu'il est difficile de se sentir concernés... mais puisque vous 
nous connaissez et que vous suivez le développement de Émile de près: vous 
êtes concernés. 
 
voilà.... vous trouverez un bulletin dans le lien ci-dessous: 
http://www.afao.asso.fr/bulletin%20adhesion%202007.pdf 
 
et le site de l'afao: 
http://www.afao.asso.fr 
 
d'avance merci pour votre adhésion. Cécile et Sylvain, Félix et Emile 
(Atrésie de l'Oesophage type 1) 
 
"""""""""""""""""""""""" 
 
Adhérer à l'AFAO, c'est faire bouger les choses ! 
 
 
Depuis 5 ans des parents d'enfants nés avec une atrésie de l'oesophage se battent pour que les choses évoluent. 
 
 
L'atrésie de l'oesophage est une malformation rare, peu connue et délaissée par la recherche médicale ! 
 
Aucune étude française sur le suivi à long terme et sur un grand nombre de cas n'a été réalisée jusqu'à ce jour. 
 
Les chirurgiens l'opèrent mais jusqu'à maintenant, en avaient délaissé le suivi à long terme. 
 
En 5 ans, notre combat a permis la naissance : 
 
- d'un conseil scientifique constitué d'éminents spécialistes. 
 
- d'un site internet reconnu par la communauté médicale. 
 
- de supports d'information sur la pathologie (site internet, Mâchouille, journées de l'AFAO) , information que nous voulons la plus rigoureuse et la plus fiable possible. 
 
- un groupe d'échanges entre familles. 
 
- d'un centre de référence ayant pour but d'assurer un meilleur suivi de cette pathologie. (CHU- Lille) 
 
- d'une bourse de recherche attribuée à des chirurgiens sur la reconstruction d'un oesophage. 
 
- d'une étude génétique menée par le professeur Lyonnet. 
 
 
Et à aider de nombreuses familles. 
 
 
Avec un tout petit budget (50 fois moins que celui de l'association allemande KEKS), nous avons fait déjà un travail énorme. 
 
 
Pour être encore plus efficaces, pour pouvoir continuer nos actions, notre 
association a besoin de votre soutien. 
 
 
Alors n'oubliez pas de payer votre cotisation, de faire adhérer vos proches 
ou vos connaissances. 
 
Nous avons besoin de vous pour avancer ! 
 
Merci 
 
Viviane Armand 
PS : il est possible de régler d'adhésion directement sur notre site 
internet via Paypal. 
www.afao.asso.fr <http://www.afao.asso.fr/> 
 
Jeudi 28 mars: 
 
Emile est toujours en déficit d' environ 250 grammes par jour mais il se porte bien. J’ai l’impression que les hauts le cœur s’espacent un peu et que avaler est moins douloureux pour lui. 
 
Sa conjonctivite est quasiment terminée. Ça tombe bien car il faut être deux pour le maintenir tellement il se débat comme un homme… et ça commence à nous pomper l’air de devoir le forcer physiquement pour le soigner. 
 
Vu l’aversion qu’il entretenait avec la chaise haute, nous avons décidé de le passer en réhausseur pour voir si ça faisait une différence…. Eh bien… j’ai l’impression qu’il tient à table au moins 5 minutes de plus ! Le temps de 5 à 7 cuillerèes en plus ! Alors on est content… 
 
L'élixir floral de l'herboristerie marche à merveille! depuis qu'il le prend, nos nuits sont 
complètes et les siennes sont plus zzzzzzen... 
 
Le magnésium et le fer que je prends remplissent leur office. Je suis un peut moins fatiguée. Je ne loupe aucune heure de sieste ! 
 
La fin du mois de mars a été mouvementée. J’espère que le mois d’avril sera de calme plat… surtout que Sylvain part en stage à Aix en Provence pendant 2 semaines… 
 
Vendredi 4 avril : 
 
Et bien voilà !! Nous y sommes à notre 10ème bronchite !! La rhinite de la semaine dernière a provoqué une conjonctivite… qui a fini par tomber sur les bronches pour provoquer une bronchite… le tout attrapé à l’hôpital bien sur ! 
 
Depuis quelques jours, il est bien sûr un peu galère de le faire manger... 
à cause de la bronchite. 
 
J’ai eu aussi mon échographie de contrôle des kystes que j’ai sur les ovaires.  
En fait, ils ne sont pas sur les ovaires mais sur les trompes. Cependant,  ils n’ont  
ni bougé ni grossi depuis le mois dernier… donc rien d’alarmant apparemment.  
Echographie de contrôle dans 3 mois. Mais l’échographe est formel, il n’y aurait  
aucun rapport entre ces kystes et les fausses couches.  
 
Sylvain part en stage à Aix en Provence lundi pour deux semaines. 
 
Lundi 7 avril : 
 
Emile a toujours quelques séquelles dues aux cailloux. Sans raisons apparentes et sans crier gare, il vomit ce qu’il vient d’avaler. C’est traumatique pour lui et après, il ne veut plus rien avaler. A cause de cela, depuis 3 jours environ, il saute un repas par jour. Nous en sommes donc à 3 ce qui n’est pas suffisant bien sûr. J’espère que ça va passer. Ca fait maintenant 15 jours qu’il est sorti de l’hôpital ; ça devrait passer dans les jours qui viennent sinon, il nous faudra consulter à l’hôpital. 
 
J’ai vu ce matin la psychologue de la halte garderie pour Félix. Cette démarche était prévue et rentre dans le contexte particulier de cette année un peu difficile pour lui. Il a fait beaucoup de progrès ces derniers temps. Les actions mises en œuvre avec lui commencent à payer. Il arrive maintenant à mettre des mots sur ses forfaits (interdiction de taper, interdiction de jeter par terre) et ses obligations (il faut prêter, il faut obéir). Tous les soirs, nous faisons le point avec lui sur la journée écoulée et je le rassure sans cesse que jamais je ne l’abandonnerai… car le centre du problème est là : il a peur d’être abandonné; conséquence directe de l’hospitalisation d' Emile où Félix a été ballotté entre Sylvain ou moi, Marie-Agnès ou Maya. 
 
Ce matin, la psychologue m’a dit qu’on avait bien fait d’être attentif à lui et de faire cette démarche sans tarder car ce genre de problème se résout beaucoup plus facilement quand les enfants sont petits. 
 
Nous la reverrons dans un mois. Objectifs : arriver à mettre des mots sur ses colères afin de faire la transition avec la violence physique… + le rassurer sur la propreté car il commence à se retenir et refuse le pot catégoriquement bien qu’il soit en slip. La psychologue dit que, dans les premiers temps, un enfant va sur le pot pour faire plaisir à ses parents. Elle pense donc que en verbalisant les moments ou je suis contente de Félix et où Félix est content de moi et à l’inverse les moments ou je ne suis pas contente de lui et lui pas content de moi… on arrivera à « détendre » la situation, et donc à alléger le contexte… ce qui entraînera peut -être sa volonté de me faire plaisir en allant sur le pot…. Phhhh… Quand je pense que pour certains enfants, le pot passe comme une lettre à la poste ! 
 
Avec le recul, Félix a vraiment beaucoup souffert de la naissance d' Emile dans le contexte difficile que nous connaissons. Sans vouloir me vanter, je me félicite d’avoir réussi à m’en rendre compte… 
 
Sylvain a commencé sa semaine dans le sud pour son stade de « gestion opérationnelle du commandement». Il a retrouvé plein de collègues et ce soir, ça allait bien. 
 
Ce soir, je pense tout particulièrement à Maïté que certains d’entre vous de Betoncourt connaissent. Elle est décédée cette après midi d’une hémorragie interne alors qu’elle était à l’hôpital pour un traitement anti-cancéreux. Elle avait partagé avec nous le départ de maman, faisant comme nous les permanences de jours et de nuits, nous préparant à manger, gardant Félix pour que je puisse sortir un peu, soutenant maman dans la souffrance, étant près d’elle à chaque moment. Elle disait souvent que maman était « sa petite sœur »… Elle avait eu beaucoup de mal à la « laisser partir»…. Ce soir, Maïté, je pense tout particulièrement à toi…C’est maman qui va être étonnée de te retrouver là haut ! Maïté… nous avons eu beaucoup de chance de t’avoir eue à nos cotés dans ces moments difficiles, tu as su nous épauler, nous faire sourire et nous aider. Heureusement que tu étais là. 
 
Ce soir, une autre vie commence pour toi… une vie que tu mérites, tant tes actions d’amour et d’humanité ont été nombreuses sur cette terre. 
 
 
jeudi 10 avril: 
La semaine a été ... mais elle n'est pas encore terminée!... longue... d'autant que la fille de notre nounou est malade.. Habiba n'a donc pas pu travailler hier mercredi, aujourd'hui et ne viendra pas non plus demain.... Ca tombe mal! 
 
Par contre, Emile a bien mangé ces 3 derniers jours: environ 250 g par repas. J'ai l'impression qu'on commence à retomber sur nos pattes. Il est aussi plus calme à table. Ca fait du bien! 
 
Par contre, en parlant d'enfant agité... Je ne sais pas si "p'tit bonhomme Félix" a compris que j'étais en solo cette semaine...et profite de la situation... mais ... il recommence à me mordre quand je lui dis "non". Et quand je lui demande "qui commande?", impossible de lui faire dire "maman"... il dit "Félix!" sans en démordre (c'est le cas de le dire!)! 
 
Ce soir, alors qu'il était allé tout seul aux wc, et qu'il avait accepté de baisser sa couche, il a refusé de s'asseoir sur les wc, et après avoir déroulé tout le rouleau du papier toilette dans les wc, il voulait y jeter aussi le dévidoir...je lui ais dis "non" en tenant le dévidoir qu'il avait déjà dans la main: c'est qu'il m'a fait mal l'animal en me mordant!!!!!  
 
Il était cul nu... eh bien, il s'est retrouvé cul nu au coin.... puis rapidement au lit sans histoire... c'était la punition!! 
 
Avec le recul, je me demande quoi penser de cet amalgame de "message" de sa part: "acceptation de baisser la couche", puis "refus de s'asseoir sur les wc", puis "bêtise" puis "agression physique"... 
 
Je crois qu'on est pas sorti de l'auberge avec le pot... ma colère de ce soir n'ayant pas dû aider à dédramatiser "le contexte propreté". 
 
Je suis preneuse de toute suggestion nous aidant à aboutir miraculeusement à la résolution de ce problème! 
 
 
mardi 15 avril: 
ça y est, on peut dire qu' Emile marche! Il a 16 mois. 

La nourriture est toujours galère depuis le we dernier. .. Marre de faire 
des commentaires... c'est comme ça et c'est tout... 
 
Dimanche 20 avril: 
 
L'alimentation d' Emile est de nouveau très galère. Hier, une simple 
toux a suffi à le faire vomir de tout son dîner! Il multiplie les fausses 
routes, et les morceaux qui passaient avant l'épisode des cailloux  
restent coincés aujourd'hui... 
 
Il n'y a pas à dire... on a réellement fait un pas en arrière avec ces 
fameux cailloux. Rappelez vous, à la veille de cet épisode, il mangeait  
très très bien 400 grammes par repas! Aujourd'hui, on a de la peine  
a lui faire terminer 200 grammes... et tous ses repas sont rythmés  
par des épisodes de toux, de fausse routes, de reflux.  
 
Dans ce contexte, on comprend que les repas ne soient pas pour lui un 
moment agréable et qu'il refuse d'y passer du temps... On arrive à le  
faire tenir sur sa chaise 10 minutes alors qu'il est concentré à jouer.  
On peut l'y faire tenir 5 minutes de plus si quelqu'un d'autre lui fait les  
marionnettes ou lui chante une chanson en faisant des gestes... et voilà!  
Le repas est bouclé!  
 
15 minutes pendant lesquelles il faut le faire manger le plus possible...  
sans pour autant trop lui en donner sans quoi une simple 
toux peut tout faire ressortir et donc anéantir tout le repas... Bref, vous  
l'avez compris, c'est tout un "savoir faire", une habitude pour écouter 
les mouvements de déglutition, détecter les reflux et les  
fausses routes... Alors, depuis 1 mois, comme il mange nettement moins 
à table, on essaye de compléter par des biberons... qu' Emile n'accepte  
de boire... que dans la poussette!  
 
On était très loin de ces repas galère il y a 1 mois avant les cailloux...  
 
D'un autre côté, la 1ère dose d'antibiotique n'a eu aucun effet sur la  
bronchite. Nous avons entamé la 2ème dose hier samedi. Cette 10ème 
bronchite ne facilite pas non plus l'alimentation. 
 
Pour nous ce soir, il semble clair que son oesophage s'est sténosé un 
petit peu. Pas complètement puisque les purées sans morceau et les  
biberons passent, mais un petit peu quand même. Nous allons attendre  
que la bronchite soit guérie et si il n'y a absolument aucune amélioration 
sur les morceaux, je prendrai rendez -vous avec le chirurgien pour faire 
un TOGD.  
 
Cette histoire ne nous arrange pas du tout. Nous qui voulions enfin nous  
accorder de "vraies" vacances loin de la maison au mois d'août...(aller voir 
nos amis à Boston et à Quebec au mois d'août prochain avec les  
enfants et Damien, Corentin et Louisa).... Cette histoire de cailloux ne  
nous arrange pas du tout... Alors, si Emile doit subir encore des dilatations, 
je préfèrerais que ce soit le plus tôt possible. 
 
 
Ce soir, le moral est faible. J'ai la nette impression d'être revenue 
en arrière... 
 
 
jeudi 24 avril: 
 
Emile mange un peu mieux depuis 2 jours. Il augmente un petit  
peu les quantités et les fausses routes diminuent. Il faut dire  
que nous avons totalement supprimé les morceaux. On les  
réintroduira plus tard. 
 
Ne nous emballons pas, ça ne fait que 2 jours... mais ça fait  
du bien de pouvoir lâcher un peu la pression. 
 
Nous avons de toute façon rendu notre machine de gavage  
et la potence au prestataire médical. Nous ne l'utilisons  
plus depuis 4 mois. Alors nous avons sauté le pas.  
Et si la situation se dégrade et que nous devrions de  
nouveau lancer les gavages, nous la recommanderions. 
 
Je ne me rends pas compte mais c'est une étape de plus  
pour nous! 
 
lundi 28 avril: 
 
Tout continue à bien se passer avec Emile. Sans morceaux, il  
mange assez bien. Nous culminons à 300 grammes par repas, 
ce qui est très bien. 
 
Nous entamons notre 3ème semaine d'antibiotique. Sa bronchite 
n'est pas encore terminée.  
 
Nous préparons avec ferveur notre voyage de cet été. Ca nous 
motive pour le quotidien. 
Samedi 3 mai: 
 
Que je suis contente de vous annoncer que Emile mange encore  
très bien ; ça fait 10 jours que ça dure. Je commence à y croire. 
Je crois que la marche compte pour beaucoup dans son  
rétablissement. 
 
Nous préparons du coup son baptème avec ferveur, pour le 11 
mai prochain. 
 
Il va retrouver toute son équipe des "supporters de Zebulon" de  
Betoncourt... qui vont le trouver en excellente forme! Ca fait  
rudement plaisir... 
 
Il a prononcé son premier mot la semaine dernière. c'est "bravo"!.  
Forcément, à force de s'entendre dire "bravo!" pour chaque bouchée, 
"bravo" pour chaque pas, "bravo" pour chaque sourire... 
 
mardi 13 mai: 
 
Ca y est, Emile est baptisé! On a eu droit à un soleil radieux et à  
tonton Victor, mon oncle prêtre qui officiait, en pleine forme! Il 
nous a concocté une messe de 1h30 (!), une belle homélie et en prime 
quelques blagues sur son évêque... Un grand merci 
à tous pour vos chouettes cadeaux et petits chèques qui  
vont alimenter son compte épargne. 
 
 Et la bonne nouvelle par dessus tout, il continue à bien manger! 
 
Qu'elle chance nous avons. 
 
Félix commence à aller sur le pot tout seul et Sylvain est reparti 
pour 2 semaines de stage à Aix en Provence. 
 
Voilà.... ça va bien me prendre la semaine pour me remettre des deux 
nuits très courtes du week -end dernier! 
 
Vendredi 16 mai: 
 
Emile a sa 11ème bronchite!! Décidément, on ne s'en sortira jamais! 
le médecin a dit "ça devrait se tasser maintenant"... mais bon... 
qu'est ce qu'il en sait, hein, le médecin? 
 
Depuis 3 jours, il mange donc beaucoup moins bien... mais je ne 
me formalise pas... la bronchite va passer comme d'habitude en  
15 jours d'antibiotiques... et après ... seulement après... l'appétit 
reviendra... 
 
Mardi 27 mai: 
 
Emile a terminé aujourd'hui son traitement antibiotique  
de 10 jours. Il va bien et contrairement aux 10  
bronchites précédentes, il a moins diminué la quantité  
de nourriture qu'il mangeait et n'a pas été plus  
fatigué que ça.... Il commence donc à réagir 
comme un enfant "classique" et ses défenses  
immunitaires reprennent le dessus..... 
 
Dieu que nous avons de la chance! 
 
S' il ne se passe rien dans l'année à venir, nous pourrons  
dire que nous sommes sortis d'affaire. En effet,  
les médecins s'accordent pour dire que le risque de  
sténose diminue de manière significative 2 ans après  
la dernière sténose. Celle d' Emile date du 29 mai 2007. 
 
On ne peut donc pas s'avancer d'ici là mais on peut  
dire quand même que nous prenons le bon chemin  
vers un rétablissement plus stable.... 
 
Emile mange donc ses 300 g par repas ce qui est vraiment  
bien. Plus encore, il veut manger seul et manifeste l'envie 
de tout manger. Il réclame de s'asseoir à table quand  
il a faim ;ça n’à l'air de rien pour un enfant "classique"  
mais pour un enfant qui, au départ, ne savait pas manger ...  
c'est un pas de géant! 
 
Du coté de Félix, il commence l'école en septembre prochain. 
Je pense que ça lui fera du bien car son comportement à la 
maison est toujours "à discuter".... 
 
Je commence à vraiment croire à notre voyage aux Etats unis 
et au Quebec de cet été...  
 
Sylvain a enfin terminé sa série de 2 x 2 semaines de stage  
à Aix en Provence.  
 
Sylvain aimerait bien arrêter de travailler pour s'occuper des 
enfants à la maison... et moi j'aimerais bien recommencer à  
travailler....... mais les choses ne sont pas si simples...  
malheureusement. 

Dimanche 8 juin 2008: 
 
Emile couve un gros rhume. Comme des sprinters, nous  
sommes dans les "starting blocks"… avec notre ordonnance 
d'antibiotique prête à dégainer au cas où ça ne s'arrange pas!  
 
Dernièrement, des morceaux de 1 cm sur 1 cm environ ont été 
oubliés dans ses purées maison... résultat: ça coince, et Emile  
vomit tout ce qu'il a avalé avant... Dans ce cas là, impossible  
de reprendre le repas. Emile refuse catégoriquement. 
 
Ces morceaux là donc restent coincés à la hauteur de l'anastomose. 
 
Nous rencontrons la chirurgienne lundi prochain. Je lui demanderai 
si c'est normal ou non par rapport à son âge; si son oesophage va  
grossir ou si nous sommes bons pour de nouvelles dilatations afin 
de lui permettre de manger des morceaux. 
 
Mercredi 18 juin: 
 
Nous venons de passer 5 jours bien chargés à Paris ou j'ai assisté 
à l'AG de l'AFAO et où nous avons rencontré nos familles et notre 
chirurgienne lundi dernier. 
 
Alors, j'ai d'abord été très contente d'assister à l'assemblée  
générale de l'association.... on y rencontre les autres parents, on  
rencontre les médecins, les spécialistes, on y mange bien... cette année, nous avions  
un atelier sur la manoeuvre de Heimlich: l'extraction d'un 
morceau coincé dans l'oesophage. Ma hantise avant... 
disparue depuis le we dernier! merci l'afao! 
 
et on y apprend que l'AFAO ne se contente pas de collecter le adhésions 
et de distribuer des prospectus; elle finance à elle toute seule un  
programme de recherche très prometteur sur l'utilisation du colon  
du cochon en remplacement du morceau d'oesophage manquant... et  
aussi la recherche tissulaire!  
 
Ah oui vraiment, malgré sa petitesse, l'AFAO agit comme une  
GRANDE! 
 
Viviane, la présidente, a mentionné publiquement ses remerciements 
pour les nombreux donateurs de la famille et des amis des  
Armand-Bergey! Eh oui.... votre générosité n'est pas passée  
inaperçue... votre argent va servir à financer ce programme de 
recherche ... Vous recevrez bientôt chez vous une lettre de 
remerciement pour vos dons. Je suis très fière de vous. Au nom de tous les enfants  
malades, un grand merci encore. 
 
Ensuite, notre rendez vous avec la chirurgienne qui a trouvé Emile 
en plutôt "bonne forme"! Toutefois, après avoir noté que nous lui 
avons dit qu'il mangeait nettement moins bien depuis les cailloux... 
elle nous a prescrit un TOGD. C'est vrai que c'est pas plus mal 
d'aller vérifier comment c'est là dedans. Il faut que je prenne  
rendez -vous et je vous tiendrai au courant. Pourvu que ça n'annule pas nos vacances de cet été! 
 
 
Les repas :... on repart en arrière... ils sont de nouveau chaotiques. 
si le TOGD révèle une sténose, on devra retourner à l'hôpital pour 
une nouvelle dilatation. Ça pourrait expliquer notre recul niveau 
alimentation. 

Les news: Félix passe la journée à l'hôpital mercredi prochain afin 
de faire une réintroduction de l'oeuf. Nous le faisons en milieu 
hospitalier car, comme il n'en a jamais mangé, on ne sait pas 
comment il peut réagir (ça peut ne rien lui faire ... comme le faire 
gonfler...). Croisons les doigts, ça nous faciliterait bien la tâche si 
son allergie était passée pour sa rentrée scolaire! 
 
Comme vous le savez déjà, cette année, j'ai commencé à  
me former en langue des signes, le langage des sourds. 
j'ai validé mon niveau 1 et 2 et je valide le 3 et 4 fin juin 
et début juillet. 
 
sans le chercher, j'ai trouvé un travail pour la rentrée de septembre! 
je vais travailler pour les "mutuelles de France" qui ouvrent un  
nouveau service d'interprétariat "français-langue des sourds". 
J'ai téléphoné par hasard pour leur proposer du bénévolat.. il se 
trouvait qu'ils cherchaient une secrétaire sachant signer!!! on s'est  
donc mis d'accord pour que je vienne travailler bénévolement  
jusqu'à fin juillet en échange de quoi, ils me financent mes niveaux  
3 et 4 que je vais passer fin juin. En septembre, ils m'embauchent 
à mi-temps et me financent tous les autres niveaux  
(il y en a 12 en tout)!  
 
Plutôt pas mal non???????? Sur ce coup là...je suis plutôt assez  
contente! 
 
Samedi 21 juin: 
 
Jeudi dernier à midi, Emile a vomi tout son repas simplement  
en toussant. Idem à midi....  
 
Le moral est dans les chaussettes... nous attendons le togd de  
vendredi prochain ... mais une 4ème dilatation et donc une 4ème  
hospitalisation pointe le bout de son nez à grand pas... 
 
Pauvre bonhomme, il fait tout ces efforts pour manger.... 
pour que ça ne serve à rien... c'est démoralisant. 

Samedi 21 juin -20h: 
 
Idem ce soir... Emile a tout vomi après avoir mangé la moitié 
de sa ration...  
 
cela fait 3 repas de suite que ça arrive... c'est inquiétant. 
Lundi 23 juin: 
Hier dimanche, Emile n'a pas vomi et nous avons été très 
vigilants sur les quantités qu'il mangeait et la manière dont il 
mangeait... du coup, il a très peu mangé... 
 
Je ne pense pas que ce soit la solution. On ne sait pas trop quoi 
en penser car c'est un phénomène nouveau pour nous après une 
longue période de calme... 
 
Le spectre des lésions oesophagienne dues aux cailloux est 
toujours là... Il est vrai que depuis ce jour le 18 mars dernier, 
son alimentation s'est de nouveau compliquée avec de  
nombreux moments de haut et de bas. 
 
Mercredi 25 juin: 

Emile n'a pas vomi depuis 2 jours. Mais comme nous n'insistons  
plus pour qu'il mange.... il mange donc beaucoup moins. 
 
En regardant Émile vomir ses repas, la toux, puis le vomissement 
provoqué par son reflux massif... ça m'a fait penser à une  
allergie alimentaire.  
 
Les allergies alimentaires sont souvent liées à l'AO.... Elles 
provoquent des "hauts le coeur" entraînant la toux  
et donc, le vomissement. Chez des enfants "classique",  
on a souvent tendance à prendre 
pour un RGO (reflux gastrique oesophagien) ce qui est tout 
simplement une allergie alimentaire. 
 
C'est pourquoi nous avons suspecté une allergie au lait de vache.  
Nous avons donc supprimé les biberons de lait entier et  
remplacé par du lait végétal (lait de noisette).  
 
Je ne sais pas si c'est ça qui provoquait les vomissements mais 
depuis cette modification, il n'a plus vomi. On reste donc sur 
cette modification et on attend vendredi et le TOGD. 
 
et en parlant de lait ... nous nous sommes rendus compte que Félix 
était de nouveau allergique au PLV (protéine de lait de vache). Il 
tolère les yaourts et les fromages... mais dès qu'il boit un  
biberon de lait, il fait dans la journée de grosses plaques  
d'excema! Lui aussi est donc au lait végétal (épeautre, riz, amande). 
 
Aujourd'hui, nous faisons avec Félix une ré-introduction à l'oeuf 
en milieu hospitalier. L'allergologue pense que, comme il n'a jamais 
été en contact avec de l'oeuf (puisqu'il est en régime d'éviction 
total depuis sa naissance), il pourrait réagir très fort (oedème de 
quick-gonflement de la gorge, excema) ou bien ne rien faire du  
tout si l'allergie est passée.... Nous passons donc la journée  
entière à l'hôpital où on lui donnera 10 mg d'oeuf toutes les heures. 
 
Mercredi 25 juin: 
 
Bon, Félix a bien réagi à l'introduction à l'oeuf. Son corps a  
commencé à se désensibiliser. Il est donc autorisé à  
manger de l'oeuf cuit dans une préparation alimentaire.  
C'est à dire qu'il a droit aux paquets 
de gâteaux "avec oeufs" et aux gâteaux maison.  
Si tout se passe bien, dans un mois, nous aurons l'autorisation  
de lui donner des madeleines, de la pâte à crêpes et des quiches. 
 
Mais il est encore très clair pour l'allergo que Félix est  
toujours allergique. Pas question pour l'instant de lui donner 
omelettes, blanc à la neige, mousse aux chocolat et oeuf cru. 
 
Et concernant le lait, continuer à lui proposer du lait de vache, 
mais coupé avec de l'eau plutôt que de re-commencer un 
régime d'éviction. 
 
Voilà, concernant Emile, il a encore peu mangé aujourd'hui, mais 
n'a pas vomi. 
 
On crève de chaud ici.... 
 
Vendredi 27 juin 2008: 
 
Toujours pas de vomissements. Emile mange moins à table 
mais se jette sur le biberon. 
Notre TOGD est reculé à vendredi prochain car je dois 
aller travailler et Sylvain ne peut pas prendre sa  
1/2 journée aujourd’hui. Alors comme Émile a l'air 
de se maintenir, on a reculé pour plus de facilité. 
 
Lundi 30 juin 2008: 
 
ce matin, Emile s'est réveillé  sans son bouton!!!!! c'est Olivier, notre nouveau baby sitter qui l'a découvert. J'étais en formation langue des signes. Je suis revenue d'urgence laissant mon cours.  
 
Le problème, c'est que l'orifice du bouton, en quelques heures, avait déjà eux le temps de se refermer... je ne suis donc pas arrivée à lui remettre un bouton tout neuf.... 
 
après de multiples coups de téléphone infructueux aux chirurgiens, notre généraliste qui suit Emile a quand même réussi à parler avec le pédiatre du CHU. Celui ci a dit que comme le bouton était parti tout seul, et dans la mesure où il ne servait plus à rien depuis 6 mois, on ne lui remettrait pas. 
 
Or, Mme sarnacki, nous avait expliqué qu'on lui laisserait son bouton en place par précaution, car l'hiver prochain serait certainement aussi mouvementé que l'hiver dernier niveau bronchite... 
 
Il est donc resté toute la journée sans son bouton, avec un orifice rétrécit mais un orifice tout de même ouvert! Avec le lait et les purées qui en sortent! On le suit à la trace du lait qui coule de son ventre et tombe par terre! 
 
cette nouvelle aventure n'est pas "dramatique".... c'est vrai qu'on n'utilise plus ce bouton pour l'alimenter... mais moi, je l'utilisais encore pour lui passer les médicaments... ainsi, j'étais sure qu'il les prenait bien et ça me rassurait beaucoup. ça existe des enfants qui se développent comme une lettre à la poste? 
 
c'est con mais c'est vrai que je suis déstabilisée par cette mésaventure... c'est fou comme on est plus "faible" même pour des faits moins graves que ceux que l'on a vécus dans le passé. 
 
Autre nouvelle: Félix bégaye depuis 2-3 semaines.... et ça ne va pas en s'arrangeant! 
mercredi  2 juillet: 
 
Le bouton d' Emile fuit toujours à tout va  Mais le baby sitter Olivier a l'air de  s'en débrouiller. Le chirurgien de Grenoble nous a parlé de 5-6 jours pour que ça se referme...  
 
Il n'a pas re-vomi depuis 1 semaine.  
 
Nous avons une consultation d'orthophonie avec Félix mardi prochain. L'orthophoniste nous a demandé de lister toutes les choses qui ont changé dans sa vie depuis qu'il bégaye: 
- il est allé à l'hôpital pour sa ré-introduction à l'oeuf 
- je me suis remise à travailler 
- il est passé dans un grand lit 
 
Nous verrons bien ce que ça va donner, on vous tiendra au courant. 
 
Lundi 7 juillet: 
 
C'est toujours les grandes eaux d' Emile ici! Emile fuit tout ce qu'il avale! Olivier panique encore quelquefois en voyant sortir un espèce de mélange orangeatre... et fonce à la pharmacie pour faire un nouveau pansement! en fait, le liquide orangeatre n'est autre que son petit pot qui est de couleur orangeatre effectivement.... Le chirurgien nous a parlé de 5-6 jours pour que ça se referme... mais je connais de nombreux cas où le trou s'est fermé à moitié tout de suite... et totalement 6 mois plus tard! Quand ce n'est pas un an plus tard par une intervention chirurgicale! On rencontre le pédiatre du CHU la semaine prochaine... j'aimerais bien que ce soit rebouché avant notre départ pour les US.... 
 
Mais il n'a pas l'air de souffrir. 
 
Félix passe de nouveau une passe difficile. Ça se ressent sur son bégaiement qui s'amplifie. C’est demain notre rendez -vous avec l'orthophoniste. 
 
Ma formation intensive en langue des signes se continue encore cette semaine. C'est passionnant et je suis vraiment contente de (enfin!) agrémenter ce métier de secrétariat avec quelque chose d'intéressant.  La formation est très fatigante toutefois... car on enchaîne 2 fois 3 h de concentration non stop. Je n'ai plus l'habitude! 
 
Pour en revenir à Emile, il mange dans l'espace temps de 10 minutes qu'il tient à table. C’est déjà, ça! On ne se plaint pas car il n'a pas eu de nouveau vomissement. 
 
Jeudi 10 juillet: 
 
Nous avons eu notre -rendez vous avec l'orthophoniste pour le bégaiement de Félix. Elle nous a bien confirmé qu'il bégayait bien. Nous avons appris que 4 garçons pour 1 fille seulement étaient touchés et que le bégaiement était d'origine génétique. Elle nous a aussi dit que sur 4 bégaiements, un seul perdurait à l'âge adulte... D’où la nécessité de consulter tout de suite! 
 
Bref, notre 1ère action est, pour l'instant, d'arrêter  de le reprendre quand il parle mal. Il faut surtout "lâcher la bride", diminuer le stress et la pression sur l'oralité. Reformuler les phrases qu'il a mal dites... mais ne pas le faire répéter. Et ne pas lui imposer de dire "merci" ou "bonjour"...  Ensuite, il nous faut modifier notre manière de lui parler dans  la forme vocale de la chose. C'est à dire que nous devons essayer de prononcer les voyelles et les consonnes de manière plus "chantante" et moins "frappante". Un peu comme si on parlait en chantant un p'tit air. Le but de la manoeuvre : le mimétisme; l'enfant reproduisant la façon de parler des parents...  
 
Emile a passé une échographie jeudi dernier pour vérifier le reflux rénal qui avait été détecté à sa naissance. Ce reflux était complètement passé à l'as par les médecins et par nous aussi! Ce sont les généticiens de Necker qui nous l'ont rappelé lors de notre visite d'il y a 1 mois. 
 
D'après l'échographe, Emile a un rein plus petit que l'autre; un retard de formation dû à sa "vie in utero". Nous n'en savons pas plus pour l'instant. 
 
Toujours est-il que ses urines sont normales, qu'il n'a jamais fait de cystites  ni d'épisodes de fièvres inexpliqués... alors, on reste confiant. 
 
Son bouton fuit toujours mais bien moins tout de même. La peau autour de son bouton n'est pas belle, ni l'orifice d'ailleurs.... mais ça coule bien moins.  Notre rendez vous avec le pédiatre de Grenoble au CHU, c'est jeudi prochain. 
Lundi 14 juillet: 
 
Grande nouvelle: Emile mange tout seul! Il a 16 mois.

C'est une véritable victoire pour nous! Le fait qu'il s'alimente tout seul veut enfin dire qu'il devient acteur de sa propre alimentation....  
Incroyable pour ce bonhomme qui est né sans oesophage... et qui avait oublié ce que c'est que MANGER... 
 
On en a passé du temps à lui donner à manger... dans toutes les positions... de tout les goûts…à toutes les heures du jour et de la nuit... et on s'est acharné ... acharné encore et encore... et voilà que maintenant, il tient à table un bon 20 minutes... prend sa cueillère et la met à la bouche tout seul.... patiente et trépigne d'impatience en attendant le dessert! incroyable!!!!!!! 
 
c'est un pas ENORME dans sa rééducation alimentaire. Je suis si fière de lui... 
Notre weekend en Haute -Savoie, sous la pluie, a été mouillé aussi du côté de son ventre qui fuyait tout ce qu'il savait!  
 
Rien de particulier à signaler... Emile mange bien ... on a passé un excellent week -end avec Sand et Lio! Alors on est content.... 
Vendredi 18 juillet: 
Nous avons eu notre visite avec le pédiatre du CHU de Grenoble hier. 
C'est lui qui a pris la décision de ne pas remettre le bouton mi-ckey. 
 
Il trouve bizarre que l'orifice soit toujours ouvert et me dit qu' à Grenoble, ils opèrent pour refermer au bout de 3 mois seulement. 
 
Il est pas très chaud pour que l'on parte aux US et en avion avec un "trou dans le ventre".... mais pas question pour nous de renoncer à ces vacances là! On fermera son orifice par un pansement étanche le temps du voyage en avion. 
 
Il a trouvé Emile en forme. Il m'a parlé du reflux qui ne passe pas... et qui ne passera pas selon lui vu qu' Emile marche maintenant depuis 3 mois environ... d'une phmétrie à faire pour ses 2 ans.... et du fameux "nissen" que je redoute tant.  
 
Je suis fermement décidée à n'arrêter le prepulcid que sous les ordres de notre chirurgienne de Paris, et personne d'autre! Alors, je le laisse dire et on verra bien plus tard. 
 
A l'échographie, Emile a bien un rein plus petit que l'autre et plus lodulé (aux contours moins lisse). Au jour d'aujourd'hui, rien d'affolant. A voir comment ça se développe.  
 
Il a aussi un estomac très gros. Je ne sais pas pourquoi... les enfants atrésiques ayant plutôt tendance à avoir un estomac tout petit à cause de la chirurgie... Bref, chez Émile, il est GROS... et sa vidange gastrique est lente.  
 
C'est plutôt ça qui m'inquiète car le Prepulcid est un médicament qui accélère la vidange gastrique. Sous prepulcid, il a donc toujours une vidange gastrique lente! Qu'est ce que ça va donner au niveau de son alimentation quand nous arrêterons le prepulcid? Mystère....  
 
Ce matin, l'avenir me semble encore semé d'embûches et de découvertes pas toujours agréables à venir... Nous avons passé beaucoup d'étapes dans la maladie: 
-l'avant opération et le défi de l'entretien de la déglutition et de nos nerfs 
- l'opération  
- l'après opération à la maison qui a été semé d'embûches avec les sténoses, les accidents respiratoires et les bronchites à répétition 
- le combat quotidien pour une alimentation "normale" par la bouche 
 
Nous avons maintenant devant nous 3-4 mois de répit pour de nouveau faire face à un nouveau défi:  
- que faire de ce reflux si il ne passe pas tout seul? Si on repart à l'hôpital pour une série d'opération.s… on ne sait pas quand on va en ressortir!  
 
Voilà les nouvelles. Sans être excellentes, elles sont mitigées et présagent d'une suite encore compliquée. 
 
Mardi 22 juillet: 
 
Le sujet du jour: les nerfs qui lâchent quand tout va "enfin" bien....  
 
je suis couverte de psoriasis depuis 3 semaines... les nerfs qui lâchent et le stress qui s'évacue d'après le dermato.....  je ne m'attendais vraiment pas à ça!  Notre corps fait vraiment tout et n'importe quoi pour nous montrer qu'il encaisse....  
 
Nous sommes sortis des soucis et des inquiétudes quotidiennes, de l'attention permanente et du questionnements incessant... 
 
... Emile est gardé par plein de monde.... il a une énergie débordante, mange tellement bien en ce moment que je me demande s' il n'attendait pas qu'on lui retire CE bouton pour "se mettre à table".....  Certes, il fuit toujours... mais il s'en bat les genoux royalement!  
 
Alors je souffle enfin, après 1 ans 1/2 de bataille.... et je sors, je sors, je sors des plaques de psoriasis! 
 
quant au nissen.... je l'ai mis au rebut pour l'instant... je le dénigre et l'ignore... d'abord, c'est tout ce qu'il mérite!  
 
Après 4 années difficiles...  A NOUS LES VACANCES!!! 
 
Jeudi 30 juillet: 

Emile coule encore et encore! Rien de changé ; ça le démange tellement qu'il se gratte au sang. 
 
je vous joins une photo de lui avec son gros pansement sur le ventre. 
 
 
 
Nous avons réussi à obtenir par le biais des familles de l'AFAO des "tuyaux" concernant quoi utiliser comme pansement moins agressif pour la peau... ou comme "pâte" pour boucher l'orifice.... 
 
Je suis vraiment impressionnée par l'ignorance des médecins à ce sujet. Quand je me suis présentée à notre consultation au chu de Grenoble, le pédiatre a été incapable de me dire quoi mettre dessus! Il n'a pas pu répondre à mes questions en matière de protection de la peau... 
 
Ce n'est que près des autres familles que j'ai appris l'existence d'un spray appelé "cavillon" qui forme un film protecteur sur la peau... ou alors de cette "pâte" miracle qui s'appelle "Adapt" et qui est composé de cire. 
 
Ah oui vraiment.... une fois de plus, sans l'afao.... qu'aurions nous fait??? 
 
J'ai pris des engagements bénévoles auprès de l'AFAO et suis maintenant le contact régional Isère. Je reste en lien avec les familles iséroises . C'est vraiment la moindre des choses que je puisse faire pour, à mon tour, apporter de l'aide. 
 
Dimanche 10 aout. Quebec 
 
voici Mélanie et Guillaume et Eve, nos hôtes à Quebec: 
 
 ça y est, nous sommes en vacances chez nos amis Mélanie et Guillaume à Quebec. Les enfants ont eux du mal à supporter le voyage et le décalage horaire... ça leur a pris 1 semaine de sommeil perturbé… nos nuits furent donc très courtes ces 7 derniers jours. 
 
il a plu tout cette première semaine et pendant nos 2 jours de camping au parc Frontenac au Quebec, Emile a attrapé une bronchite et une otite.... Il n’est pas dans son assiette petit père. Pendant plusieurs jours, ça lui a été impossible de manger car sa toux le faisait vomir absolument tout ce qu' il mangeait. Après la visite chez le médecin hier apm, il est sous ces sacro-saints antibiotiques et ça devrait aller mieux. 
 
Damien, Corentin et Louisa sont avec Sylvain en stage :APPRENTISSAGE DE L AUTONOMIE et avec moi en opération: + 3 KG en 3 semaines. 
 
Nous nous amusons beaucoup. 
 
voici les cousins très concentrés: 

les bidochons à la plage: 

avec Julie et Mathéo à Drummondville pour notre échange de poches d'alimentation entérale: 

Mardi 26 aout; BOSTON 
Quelques news avant de décoller pour Paris; 
 
Emile a chopé une bronchite et une otite à Quebec. Le temps que les antibio fassent effet, il a perdu au moins 750 grammes. Mais pas suffisamment pour atténuer son énergie ! 
 
Bonne nouvelle; son bouton s est entièrement refermé et ne coule PLUS DU TOUT! Notre stock de compresses et autre spray et elasto ont fait le voyage pour le plaisir. 
EMILE NE FUIT PLUS ! 
 
nous allons très bien même si c 'est toujours galère pour faire manger Emile qui vomit encore facilement ...  
 
nous rentrons chez nous dimanche prochain 
 
Voici Cali, nos hôtes à Boston: 
 
"Cali"... voici le premier mot de Emile !!  le nom du chien  !!!!
 
In fine, Louisa aura quand même réussi à grossir de 5 kilos! et moi de 3 kg!  Félix aussi a dû prendre 1 kg... par contre, queues de cerises pour Damien et Corentin et Emile... je ne me prononce pas pour  Sylvain... lui même ne s'étant pas prononcé sur ce sujet... 
 
Jeudi 4 septembre : 
Nous sommes bien rentrés sans encombre. Les enfants ont encaissé le décalage horaire en 1 semaine environ. 
 
Félix a commencé l'école. Ça a l'air d'aller. Nous en avons profité pour tenter la ré-introduction totale de l'oeuf... eh bien, c'est passé comme une lettre à la poste! Il a mangé 2 œufs au plat à 2 jours d'intervalle sans AUCUN symptôme! Qu'est ce qu'on est content! Pas de PAI  à faire, pas de plateau repas à préparer et il pourra s'installer à côté de qui il voudra à la cantine!   
 
Le bouton d' Émile est très propre. Quel bonheur de ne plus avoir le nettoyer et à lui mettre des compresses plusieurs fois par jour! On peut vraiment dire que, ça y est, maintenant, on touche à la normalité. 
 
Il reste cependant la question de son reflux qui est toujours très présent. Rien ne sera tenté avant la fin de l'année.... et je pense pouvoir bloquer l'opération jusqu'à sa rentrée à l'école dans 1 an. Dans mon emploi du temps 2008-2009, il n'est pas prévu d'opération! Na! 
 
Décidément, plus d'allergie à l'oeuf pour Félix et plus de fuite pour Émile... l'année s'annonce d'une simplicité incroyable! 
 
Mercredi  10 septembre: 
 
Comme Émile est gardé cette année le mercredi par une assistante maternelle, nous avions pensé modifier la prise du prepulcid pour Emile. Au lieu de 4 fois par jour, nous pensions lui donner deux fois par jour en doublant les doses.  
 
Bien sur, avant toute modification, nous avons consulté Mme Sarnacki, notre chirurgienne. Malheureusement, elle nous a déconseillé de changer la posologie car le prepulcid a un "temps d'efficacité" faible. Pas de modification donc, l'assistante maternelle devra aussi être vigilante à ça, en plus de tout le reste. 
 
La chirurgienne nous a aussi dit qu'il était temps cette année de tester son taux de reflux par une "phmétrie". C'est un tuyau qui passe par le nez et qui descend dans l'estomac. Emile le garderait 48h. Muni d'un boîtier, cela permettrait d'enregistrer le pourcentage de reflux acide généré par son estomac. En soi, l'examen médical n'est pas douloureux, juste pas très commode car Émile devra rester à l'hôpital pendant ces 2 jours. Et surtout, nous devrions arrêter le prépulcid 7 jours avant la pose de la sonde. 
 
Et c'est bien là que le bât blesse... 7 jours sans prepulcid, ça risque de ne pas être triste et d'être très douloureux pour Emile. Le pauvre, lui qui vomit dès qu'il éternue! Je ne vois pas comment il pourrait avaler quelque chose par la bouche sans prepulcid... ça me parait impossible. Ca me fait vraiment peur et Emile va en souffrir. 
 
Nous attendons donc à reculons qu'on nous convoque pour l'examen.. j'avoue que je ne supporterais pas de ramener Emile à l'hôpital… même pour 48h... Notre dernière expérience remonte à l'histoire des cailloux et mes nerfs n'étant pas encore assez solidifiés, j'ai mis du temps à m'en remettre. C'est donc Sylvain qui prendra des jours de congé et qui restera près de lui. Moi, je resterai près de Félix. 
 
Félix bégaye toujours, surtout épisodiquement dès qu'il est confronté à une situation nouvelle. Cet enfant n'aime pas du tout les nouveautés et les changements. Tout ce qui touche à la "séparation" est sujet sensible chez lui... rapport à Emile bien sûr. 
 
Nous suivons donc toujours des séances d'orthophonie avec lui afin qu'il perde cette habitude et prenne confiance en lui. 
Il a fait sa rentrée scolaire sans grand enthousiasme. Je vois bien qu’il fait des efforts pour se socialiser. 
 
Son comportement s'est assoupli et il arrive dorénavant à "obéir". Ca aura été une bataille de 1 an environ pour arriver à ce résultat! Ca m'arrive encore de lui demander de faire quelque chose, et quand je le vois qui s'exécute... j'en suis encore toute étonnée!  
 
Je vous tiendrai bien sûr au courant de la suite des évènements. 
L'objectif de l'année 2008-2009 : passer une année moins stressante! 
 
Mamie France s'est cassée le col du fémur la semaine dernière.  Marie -Agnès met les bouchées doubles pour aller la voir tous les jours à l'hôpital qui est heureusement à 10 minutes de chez elle.  Mamie devrait rentrer à la maison  dans 1 semaine environ afin de faire des séances de rééducation à la maison plutôt que dans une maison de repos. On l'appelle maintenant "Super Mamie France" tellement elle a le moral et l'entrain. Cette foutue maladie qu'est l'Alzheimer a au  moins du bon.... Mamie ne se souvient ni  de sa chute, ni de la douleur...  Dimanche dernier, en voyant Marie- Agnès rentrer dans sa chambre d'hôpital juste après son opération, elle lui a déclamé :" Oh! Mais comment as -tu fait pour me retrouver! Tu vas bien déjeuner avec moi! J’ai faim!" 
Marie -Agnès va manger avec elle tous les midis et Maya tous les soirs. Elle  sort de son lit avec le kiné. Ses drains ont été retirés hier.Elle devrait sortir en début de semaine prochaine de l'hôpital. Marie -Agnès organise les visites du kiné et de l’infirmière à domicile. 
Lundi  15 septembre: 
Emile ne mangeait plus grand chose depuis vendredi dernier... le summum étant dimanche ou il n'a pas réussi à manger car il vomissait le peu qu'il avalait à chaque toux. 
 
Ce matin, Félix était "kaput" aussi... direction docteur pour tout le monde! Félix a une bonne rhino-pharingite et Emile une .... eh oui je vous le donne en mille!... une bronchite (bien sûr!) et une double otite sur chacune de ses oreilles! Cette même otite qu'il avait chopée début août à Quebec!  
 
Donc, antiobio illico. On reprend nos vieilles habitudes de l'année dernière.  
 
En juin dernier,à  notre dernier rendez- vous avec la chirurgienne, elle nous avait dit que l'hiver prochain serait aussi dur que le précédent. J’avoue que je ne la croyais pas.... eh bien si! Emile a fait sa 1ère bronchite et otite en août... nous sommes désormais à sa 2ème… et nous ne sommes que le 15 septembre........

Jeudi 18 septembre: 
ça y est, Emile mange de nouveau! ça lui a pris 3 jours aux antibiotiques pour commencer à faire effet. Il ne voulait rien dans la bouche, ni eau, ni médicaments, encore moins de nourriture. On a tout essayé, et on a repris nos bonnes vieilles habitudes et nos trucs pour le faire manger: devant la télé, en poussette, en faisant les marionnettes, en sortant des milliards de trucs pour l'occuper à table... rien, il ne voulait rien. 
 
On a retrouvé aussi notre kiné adoré qui est venu ce matin pour lui faire une séances de kiné respi. Il reviendra demain. 
 
On est donc retombé bien vite... trop vite... dans le quotidien d'un enfant malade, les soins à apporter, les efforts à faire, l'attention à porter... 
 
Finalement, ce n’est pas plus mal que je ne travaille pas cette année... 
 
Mamie est rentrée chez Marie- Agnès hier après midi et.... ELLE MARCHE! Hé oui, elle est montée de sa chambre au salon par les escaliers! Décidément.... "Super mamie France" nous étonnera toujours...  
 
Les médecins ont dit à Marie Agnès qu'elle allait devoir "réapprendre à marcher"... Marie Agnès paniquait car avec l'Alzheimer, Mamie ne peut plus "apprendre".... mais en voyant mamie marcher, Marie Agnès s'est dit qu'elle avait sans doute "oublié qu'elle ne savait plus marcher" vu qu'elle ne se souvient plus ni de sa chute, ni de l'hôpital... alors, elle n'a aucune appréhension à se mettre debout. Une fois debout, elle sent bien que "ce n'est plus comme avant" et elle se bloque. Mais avec l'aide de Maya et de Marie Agnès pour faire les premiers pas et re-démarrer la machine, elle avance quasiment toute seule! 
mardi 23 septembre: 
Retour chez le médecin ce matin car la bronchite ne passe pas. On est parti pour une 2ème semaine d'antibiotique consécutives.... mais rappelez -vous l'année dernière, ça lui prenait 3 semaines consécutives pour être guéri. 
 
Plus embêtant; son orifice de gastrotomie s'est ré-ouvert et fuit de nouveau. C'est sa toux qui a provoqué une pression importante sur l'orifice, provoquant la déchirure des tissus encore tout neufs. 
 
Je vous avoue que je retourne dans les compresses à reculons. Pour l'instant, on surveille. De toute façon, tant qu'il toussera, ça ne se refermera pas. 
 
Emile n'a pas  perdu tant de poids que ça finalement. Il pèse 10 kg500. Il a pris  500 grammes en 3 mois, malgré 2 bronchites et 2 otites. Tant qu'il ne perd pas trop de poids, on pourra reculer l'opération du nissen. 
 
C'est pourquoi le combat cette année sera encore et toujours qu'il mange! 
 
En ce moment avec la bronchite, c'est bien sûr difficile. Il refuse de se mettre à table, et quand on arrive à l'installer par "surprise" en l'amadouant avec des jeux... il accepte d'y rester moins de 5 minutes!  
 
Sa dernière découverte: le vermicelle au chocolat! Exit le pot de sauce tomate concentrée, exit le kiri ... bonjour le vermicelle au chocolat! 
 
Mamie est rentrée à la maison en fin de semaine dernière et elle marche vraiment plutôt bien... à la grande surprise du kiné qui n'y croyait pas du tout! Elle a toujours très bon appétit, demande à aller aux toilettes et enguirlande la personne qui est en face d'elle à table si celle ci se touche les cheveux, mange salement, tire une tronche de 6 pieds de long et se sert avant elle! Donc.... tout va bien pour "super mamie france"! 
Mercredi 24 septembre: 
Les choses se compliquent. Emile fuit énormément, plus encore qu' avant, quand il  venait de perdre son bouton mi-ckey... 
 
On a  retrouvé nos réflexes compresses. J'ai l'impression qu'il perd par le ventre environ le  1/3  de ce qu'il mange par la bouche. 
 
Une seule chose me parait évidente aujourd'hui, c'est qu'il ne peut pas rester ainsi tout l'hiver.  
 
Son bouton a mis 3 mois pour se refermer.. 3 mois pendant lesquels il n'a pas du tout été malade. Nous sommes mi septembre... l'hiver a commencé pour lui début août avec une 1ère bronchite, depuis il en a eu une 2ème et 2 otites..... L’hiver va être long et chargé! Il va donc beaucoup tousser et son orifice n'est donc pas prêt de se refermer. 
 
J'ai contacté notre chirurgienne afin de connaître son opinion. Personnellement, j'opterais pour une solution chirurgicale. 
 
Toute la famille est de nouveau chamboulée. Félix s'est remis à bégayer, moi à faire n'importe quoi et à oublier ma tête, à stresser énormément... Emile ne veut plus qu'on le touche et rechigne encore plus sur la nourriture... il n'est plus possible de lui donner de biberon de lait car rien ne rien dans son ventre, même avec un épaississant. Dommage, car c'est l'unique constante qu'il acceptait encore de manger sans trop de problèmes... ça ne va pas nous faciliter le quotidien... déjà bien chargé. 
 
C'est difficile pour nous d'accepter de faire un pas en arrière, de revenir à une situation antérieure et de l'accepter. Le moral en a pris un coup...  
 
Son mode de garde en halte garderie et chez l'assistante maternelle est aussi remis en question. Pour la halte garderie, la directrice me dit que si il faut 2 personnes pour lui changer le pansement, elle n'a pas le personnel. Et l'assistante maternelle est affolée par les crises de larmes et d'angoisses d' Emile et ne se sent pas vraiment de changer le pansement.... 
 
Bref... la solution la mieux pour tous serait de refermer son ventre par une opération chirurgicale... afin de ne pas mettre en péril tout les efforts que nous avons entrepris depuis l'année dernière. Et ... enfin... avancer droit devant. 
 
 
Vendredi 26 septembre: 
Le stress s'est calmé ici. Nous avons retrouvé le meilleur moyen de faire tenir la compresse d'Emile: le filet de contention. Je vous joins une photo. 
 
 
Ainsi, Emile n'a plus mal, ne se débat plus et c'est beaucoup plus simple pour nous. 
 
Nous avons rendez- vous avec le chirurgien pédiatre du chu de Grenoble jeudi prochain. Une solution chirurgicale est décidée. Je pense qu'il se fera opérer d'ici 15 jours. 
 
Jeudi 2 octobre: 
 
Contre toute attente, la fistule de Émile s'est subitement arrêtée de couler il y a 2 jours... aussi vite qu'elle s'était ré-ouverte! J'ai failli annuler mon rendez -vous de ce matin, mais j'ai préféré y aller quand même. 
 
Le dr Piolat nous a dit que le cas d' Emile était rare... en fait, sa fuite: la fistule est rebouchée par des croûtes... qui lâchent quand il tousse ou quand il se gratte. 
 
Donc, depuis début juin, l'orifice ne s'est pas rebouché du tout.  
 
Aujourd'hui, la croûte s'est reformée, empêchant la fuite. Nous maintiendrons donc la compresse même si son ventre ne fuit plus afin de l'empêcher de se gratter. 
 
Et on lui donne une nouvelle chance avant de penser à la fermeture chirurgicale. Car c'est tout de même une anesthésie générale, un geste sur l'estomac et donc un arrêt total de l'alimentation pendant une semaine... donc 10 jours environ d'hospitalisation.... c'est long et on ne sait pas comment Emile va réagir à un arrêt de l'alimentation. 
 
D'un commun accord, nous avons décidé de lui faire passer une phmétrie début 2009 afin de calculer son taux de reflux. Ce taux de reflux est vraiment important à connaître car  on ne connaît pas les effets à long terme du prepulcid (anti-reflux), ni de l'ogastoro (anti-acide).. (Surtout que Émile prend l'anti-acide en dose adulte!). Il existe un taux non négligeable de cancer de l'oesophage provoqué par le reflux qui altère la muqueuse interne de l'estomac et du bas oesophage. Emile devra donc rester sous surveillance endoscopique régulièrement. 
 
Voilà donc toute l'histoire. On a donc devant nous un peut de répit… à condition que ça ne recommence pas à couler. Si ça arrive une nouvelle fois, on n'échappera pas à l'opération. 
 
Nous avons rendez- vous avec Mme Sarnacki, notre chirurgienne de Paris le 7 décembre prochain. 
 
Mardi 7 octobre: 
Pas le temps de souffler à la maison! A peine 3 jours qu' Emile sort de sa cure d'antibiotique qu'il est déjà re-malade! Il avait 40 de  température ce matin et toussait un peut... direction médecin et comme d'habitude: bronchite!  
 
Marre marre de cette vie en dents de scie ou Emile tombe malade, arrête de manger, commence les antibiotiques, se remet doucement, est sous traitement intensif pendant 15 jours, 3 semaines, arrête les antibiotiques, va mieux quelques jours et recommence à manger... et retombe aussi bas quelques jours plus tard.... et devoir encore tout recommencer... 
 
Le généraliste contacte aujourd'hui la pneumologue de l'hôpital pour faire pression afin d'avancer notre rendez-vous du 7 décembre (!). Emile est déjà sous "Flixotide" au long cours . Ce sont des corticoïdes que l'on donne souvent aux personnes asthmatiques. De plus, je me pose la question de l'antibio-thérapie.  
 
l'antibio-thérapie, c'est mettre Émile sous antibiotique au long cours… une petite dose tous les jours pendant plusieurs mois afin de protéger ses poumons.  
 
Nous avons une radio à faire des deux poumons la semaine prochaine pour voir leurs état. 
 
De plus, pourvu qu' Emile ne tousse pas trop afin de ne pas trop ré-ouvrir son orifice de gastrotomie. Si ça coule trop fort... nous n'aurons pas le choix de retourner à l'hôpital. 
 
En attendant, Emile "vogue la galère" court toujours de partout... est toujours aussi concentré sur ses jeux et décharge une énergie incroyable. Je me demande quelle potion magique l'anime... On peut dire que ce p'tit bonhomme là ne se laisse pas abattre! 
 
Alors, nous non plus! 
Merci à tous pour vos messages de soutien qui nous font chaud au coeur... 
 
Mardi 14 octobre : 
 
Ca ne vous étonnera pas si je vous dis que Emile mange très peu en ce moment. Aujourd'hui, au total 7 "tus" et 1 petit pot de 200 grammes pour la journée ENTIERE!  
 
Après toutes les obsessions alimentaires d'Emile, après donc le vermicelle au chocolat, la sauce tomate concentrée en tube, le st Morey… et j'en oublie c'est sûr… voici les "tus"!  ça nous sauve la mise pour l'instant....  
 
comme d'habitude, je blinde ses petits pots d'huile de noix ou d'olive, ainsi que du beurre ou de la crème fraîche. Je lui rajoute aussi dedans des graines de sésame et des graines de tournesol.  
 
Il est toujours sous antibiotique. J'ai passé ma semaine dernière entière à essayer de contacter la pneumologue afin de faire avancer notre rendez-vous... son secrétariat étant absent... sa ligne était transférée dans un autre secrétariat... qui avait sans doute... décroché son téléphone! Bref... j'ai finalement réussi à avoir quelqu'un qui m'a dit qu'il était impossible d'avancer le rendez- vous... mais qu'elle envoyait un mail au pneumologue afin qu'elle contacte le pédiatre d'Emile….  Nous verrons bien ce que ça va donner. 
 
En attendant, Emile est donc encore sous antiobio à dose massive.  
 
Le sujet sur 'l'antibiothérapie" que j'ai lancé sur le forum de l'AFAO a bien réagi et j'y ai beaucoup appris.  
 
D'abord, les 3/4 des enfants AO sont sous antiobiothérapie. Rien de très exceptionnel donc dans ma démarche. Malheureusement, le "tout médicament" n'est pas non plus la solution. Beaucoup de médicaments pris pendant plusieurs mois, voire plusieurs années présentent des effets secondaires non négligeables... : 
 
Le Flixotide (corticoïde qu'Emile prend en bouffées) provoque des retards de croissance 
 
Prendre des antibiotiques au long cours provoque des "résistances" de l'organisme qui développe des souches de bactéries résistantes. Chez n'importe quel enfant, ce serait moins embêtant car il  existe plusieurs types d'antibiotiques avec plusieurs types de molécules. Dans le cas d'Emile, c'est moins simple: comme il prend du prepulcid (son anti-reflux), il ne peut avoir accès aux 3/4 des antibiotiques vendus sur le marchés car leurs molécules sont contre-indiqués avec la molécule du prepulcid. Il lui reste donc une petite liste de 3 antibiotiques autorisée. Une fois qu' on les aura épuisées... et qu'Emile sera résistant à toute... que ferons nous? 
 
l'anti-acide d'Emile (ogastoro) s'appelle techniquement un "inhibiteur de la pompe à proton". La molécule de ce médicament;  "l'oméprazole" provoque un risque de fracture de la hanche après 5 années consécutives de prise, et un risque accru sur l'ensemble du squelette après une prise de 7 ans. 
 
Je passe sur les risques complètement INCONNUS de la prise de prepulcid sur plusieurs années. 
 
La solution de l'opération chirurgicale ne l'est pas non plus.  
 
- En effet, ce fameux "nissen" présente quand même 40% d'échec environ. 
- C'est une opération longue qui nécessite plusieurs semaines d'hospitalisation et d'arrêt de l'alimentation. 
- c'est une opération qui "ferme" l'estomac... ça empêche donc les aliments de remonter dans l'oesophage... mais aussi de descendre (!) quand le nissen est trop serré 
- c'est une opération qui nécessite un suivi post opératoire très régulier car le nissen peut se desserrer ... ou se resserrer.... dans ces deux cas, il faut ré-opérer! 
 
Bref... ce n'est pas "l'opération qui arrange tout", d'un coup comme ça... 
 
Vous l'avez compris... on réfléchit et on chauffe les méninges pour trouver la moins pire des solutions pour Emile. 
 
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Beaucoup de gens me disent "quand on te demande comment va Emile, tu réponds de façon détendue… et quand on va sur son blog, le ton que tu utilises est plus dramatique"... "alors, c'est quoi la vérité?".. 
 
Les messages que j'écris sur ce blog sont le fruit de mes réflexions, ce sont les nouvelles fraîches, ce sont les coups de gueule et les coups de flippes du jour... ce sont les bonnes et les mauvaises nouvelles... ce blog, c'est "EMILE AU QUOTIDIEN". 
 
Quand je vous ai au téléphone, les nouvelles sont digérées et analysées, les problèmes rencontrés en cours de résolution... toute la machine est en marche pour aider Emile à passer un nouveau cap. Et puis, il peut aussi être difficile pour nous de revenir sans cesse sur ces même sujets... répéter sans cesse les mêmes choses jamais très joyeuses...Nous nous devons d'être foncièrement positifs pour Emile... et il est parfois plus dur de regarder le passé, même moche... que l'avenir, même incertain. Enfin, nous ne sommes pas les seuls à avoir des problèmes. Vous avez aussi les vôtres et nous le respectons et essayons aussi d'être à VOTRE écoute. 
 
La vérité: c'est le blog. Ce blog vous permet de comprendre combien le quotidien de Emile est difficile et aléatoire... il vous permet de mesurer la tension du jour... il vous aide à cerner son handicap. 
 
car le mot est dit: "handicap". Emile est porteur d'un handicap qu'il devra gérer toute sa vie entière. Emile est un enfant porteur de handicap et je veux qu'il soit considéré comme tel. Emile n'est pas un enfant comme les autres, malgré toutes les apparences trompeuses. 
 
J’entends encore trop souvent dire "oh mais un enfant ne se laisse jamais mourir de faim! Il mangera mieux ce soir!" ou encore"oh mais cet enfant est plein d'énergie, il ne peut pas être malade!"... 
 
ce sont des phrases anodines dites par des personnes qui nous connaissent pourtant... mais qui ne se rendent pas compte du handicap d'Emile et qui doivent penser que dire de telles banalités vont nous permettre de dédramatiser la situation... car après tout, EMile "n'a pas l'air d'aller si mal"....................................................... Marre d'entendre cela par des gens qui nous côtoient pourtant régulièrement... Marre marre marre...  
 
Ce blog est un manifeste pour une reconnaissance de sa malformation et de ses effets secondaires. Ce blog est une revendication de son handicap. Ce blog est aussi là pour Emile, afin qu'il puisse se souvenir de son passé. 
 
Vendredi 17 octobre: 
 
Emile mange un peut mieux depuis mercredi dernier. Il accepte son petit pot de 200 grammes à midi et le soir... mais toujours pas grand chose au petit déjeuner et au goûter... on essaye de relativiser en pensant qu'il a déjà, par le passé, moins mangé. 
 
Cette semaine, j'ai dû encore tout ré-expliquer au personnel de la halte garderie car elles faisaient n'importe quoi avec le goûter d'Emile. Elles lui donnaient des boudoirs (interdits car trop compacts à manger-ça lui fait comme un bouchon sur son oesophage. Emile se fait vomir, ce qui provoque une crise de reflux qui provoque elle même des micro-inhalations sur les bronches et infecte ses poumons). Et puis, comme ,bien sûr, il ne voulait pas tenir à table avec les copains pour manger le yaourt, elles n'insistaient pas pour lui donner son biberon et le soir, quand je venais le cherche, me sortaient la banalité suprême: "il n'a pas mangé grand chose, il  n'avait pas faim, il mangera mieux ce soir!". 
 
Venant de la halte garderie ou nous avons aménagé son accueil avec la directrice, c'était inadmissible. J'ai donc encore dépensé beaucoup d'énergie dans cette bataille là... tout ré-expliquer, re-mobiliser les équipes, faire preuve de flexibilité aussi car son accueil serait remis en question si il nécessite plus d'attention que les autres enfants de son âge. En fait, il a beau avoir 21 mois, au niveau "maintenance" pour les repas, il est à considérer comme un enfant de moins de 1 an car il faut encore lui donner la becquée…. mais comme pour 3 bébés, il faut 1 personne, et pour 5 enfants, 1 autre  personne... la directrice m'a dit qu'elle avait déjà son "quota" de personnel  par rapport à l'accueil spécifique des enfants... et qu'Emile ne pourrait pas être accueilli comme un bébé de moins de 1 an.... et qu'il devrait donc se "contenter" de l'attention qu'on porte aux enfants de son âge... 
 
Quand je lui ai dit qu'il n'y avait que les "tus" qui passaient en ce moment, et que j'emmènerais avec lui un petit tupperware de "tus" pour son goûter... elle m'a regardée avec un air horrifié! "quoi? Vous donnez des "tus" à votre enfant de 21 mois? ce n'est pas ce qu'il y a de plus diététique!" m'a t-elle dit... j'ai donc tout de suite vu qu'elle n'avait ABSOLUMENT rien compris au problème d' Emile. J'ai lui ai rétorqué un peu sèchement "on n'en est pas à savoir si c'est diététique ou non... on en est à trouver quelque chose qu' Emile veuille bien manger... on en est à un stade de ré-éducation alimentaire... pas à un stade de diététique! Le problème de manger, ce n'est pas de mal manger... c'est de manger tout court". Le lendemain, quand je suis venue déposer Emile pour sa 1/2 journée de garderie avec ... donc... mon tupperware de "tucs"… elle est venue me voir et m'a dit au milieu de la conversation "les "tus", c'est vrai que c'est quand même le moins pire des gâteaux apéritifs". J'ai acquiescé et je me suis confortée dans son sens... mais tout de même...  
 
donc je disais faire preuve aussi de flexibilité et de douceur pour ne pas brusquer le personnel. Epuisant.... mais faisant partie du boulot de "maman d'un enfant porteur d'un handicap!" 
 
La directrice m'a aussi suggéré de revoir la psychologue attachée à la halte garderie avec Emile. J'y avais déjà pensé mais je pensais que c'était trop tôt. Emile étant à cet âge bizarre où il comprend tout mais ne peut pas encore exprimer ses frustrations et ses désirs.  Mais j'ai tout de même accepté... je ne voudrais surtout pas perdre ma place dans la structure. 
 
Félix nous demande de lui dessiner un "petit garçon et  un docteur"... au moins, ça sort... 
 
La radio des poumons d'Emile a eu lieu hier matin. Ses poumons sont nickel! Je suis contente.  
 
Notre rendez-vous chez la pneumologue n'a pas pus être avancé... et notre généraliste essaye depuis une bonne semaine de la contacter, mais sans succès. En attendant, j'ai pris les devants et ai donné à Emile la 1/2 dose seulement de sa prescription d'antibiotique. Mais depuis hier, la bronchite est revenue de plus belle.. J’ai donc repris la dose totale aujourd'hui. 
 
Cela fait 3 semaines que "les deux terreurs" nous réveillent toutes les nuits... et, bien sûr, pas aux mêmes heures. Nous sommes littéralement crevés! On ne sait plus quoi faire avec Félix qui attire sans cesse notre attention  en faisant des bêtises plus grosses que lui et qui vient vérifier toutes les nuits si on est bien là... 
 
Il appelle aussi Emile uniquement "petit frère" On est passé directement de "petit bébé" à "petit frère"... D'après notre super nounou... c'est le signe qu'il a du mal à l'accepter en tant que "Emile".Si vous avez des théories là dessus, on est preneur! 
 
Vendredi 24 octobre: 
 
depuis une semaine, Emile mange : 
 
matin: 150 ml de jus de pommes + 1/2 biscuit si on est chanceux 
midi: 200 grammes de purée + 25 g de pâtes alphabets 
goûter: 150 ml de jus de pomme + 1/2 biscuit si on est chanceux 
diner: 200 grammes de purée + 25 g de pâtes alphabets 
 
ce qui nous fait environ 300 ml de jus de pomme par jour, 400 grammes de purée et 50 grammes de pâtes alphabets....  
 
Avant de l'écrire, je me disais que vraiment, Emile mangeait bien depuis une semaine! Mais en l'écrivant... je me rends compte que ça fait pas beaucoup par jour... au moins, il a très envie de manger ses pâtes alphabets tout seul et son entrain est une vrai victoire! Pour les quantités... tant pis... 
 
Il entame sa 7ème semaine sous antibiotique mais malgré ça, sa bronchite est toujours là! Je me suis fournie en essence d'eucalyptus afin de désinfecter l'air de sa chambre et nous allons le mettre dans la chambre de Félix qui est moins confinée et donc plus facile à entretenir. 
Cette semaine passée a été toujours aussi horrible au niveau sommeil. Emile et Félix se sont réveillés toutes les deux plusieurs fois par nuits... On  est tellement fatigué que j'ai dit qu'il fallait vraiment faire quelque chose! j'ai donc filé à l'herboristerie qui m'a donné du "noctasol"  pour les deux enfants et des "fleurs de Bach"  pour Emile + huile essentiel de saro en massage sur le ventre.  
 
le "noctasol" pour les aider à se calmer le soir venu. Les fleurs de Bach contre les cauchemars et le saro pour faire sortir le stress et les tensions. 
 
 
Même Sylvain… qui pourtant très sceptique concernant ces poudres de perlinpinpin comme il les appelle.. n'a rien dit! c'est dire si il est au bout du rouleau! 
 
Le noctasol a mis 4 jours à faire effet sur Félix. Il a fait hier sa 1ère nuit complète depuis un bon mois! 
 
Les fleurs de Bach et l'huile de saro a été immédiat sur éEmile… hier aussi, il a dormi toute la nuit! 
 
Donc l'espoir revient pour notre santé mentale! 
 
Cette semaine, nous avons eu aussi les conseils de notre ami Bertrand, dentiste de son état, concernant l'orifice d'Emile qui ne se rebouche pas. Il nous a conseillé de tenir son orifice non seulement propre, mais aussi désinfecté. Sa maman, ancienne infirmière, nous conseille de lui poser une crème favorisant la cicatrisation. 
 
Nous avons donc mis aussi en place toute la procédure. Le but est bien sur d'éviter à Emile la fermeture chirurgicale de son orifice. 
 
En tout cas, on se donne du mal pour tout ça... si seulement ça pouvait porter ses fruits... on arriverait alors à diminuer les bronchites d'Emile et à faire se refermer son orifice... ça nous comblerait! 
 
je vous joins une photo de "l'espace soin" de Emile...  

Alors, je vous fais un bref résumé de gauche à droite en commençant par le haut à gauche: 
1- antiseptique pour les mains- tout le temps 
2- huile saro le soir en massage sur le ventre 
3- vitamine ADEC puisque Emile ne mange encore pas de fruits frais -1ml  le matin 
4- fleurs de bach - 4 gouttes 3 fois par jours en dehors des heures de repas 
5- crème pour les fesses 
6- crème 'cicalfate" d' Avène pour cicatriser son orifice - 2 fois par jour sur un environnement propre et stérile 
7- "noctasol" - 2.5 ml le soir au coucher 
8- prepulsid - 2.3 ml 4 fois par jour 15 minutes avant les repas 
9- "ferrostrane"- complément en fer -2 ml 1 fois par jour 
10- la chambre de vaporisation du cortiïde "flixotide" - 1 pulvérisation matin et soir 
11- les boites de compresses stériles  et les boites de pansements pour son orifice 
12- le savon de Marseille pour laver son orifice 
13- les deux bacs de stérilisation à froid des multiples pipettes et seringues de médicaments. Une pour la stérilisation, une pour le rinçage. 
 
14- et j'ai oublié sur la photo l'antibiotique bien sur! 1 dose poids 3 fois par jour,  
15-ainsi que le doliprane en alternance avec l'advil- 3 fois par jour aussi. 
16- et le plus important, je l'ai oublié aussi: ses comprimés  anti-acide: 1 cachet par jour à dissoudre dans le l'eau puis à transvaser dans une seringue. 
 
Il nous faut donc 20 minutes chaque matin pour préparer Emile. Il a 6 pipettes de médicaments à prendre et une bouffée de chambre de vaporisation + le nettoyage de l'orifice et la pose du pansement +  et enfin l'habillage. 
 
et tout au long de la journée, hors des repas, et juste avant les repas, des médicaments encore et ce, jusqu'au coucher. 
 
Et concernant la vie du reste de la famille: tout va bien: 
Je commence la semaine prochaine mon niveau 5 en langue des signes. et nous partons dans le Diois la semaine du 1er novembre où nous avons loué un gîte. 

Jeudi 30 octobre: 
 
Emile allait très bien cette semaine. Il mangeait avec appétit et intérêt ses 50 grammes de pâtes par jour! Il était en fin de traitement antibiotique aussi. 
 
Nous avons donc arrêté sa prescription dimanche soir.... Le médecin l'a vu hier matin pour la vaccination contre la grippe et il était nickel. Il a contrôlé les poumons: RAS... mais le soir même… ça n'a pas loupé... il toussait... ce matin: symptômes habituels.... retour aux antibio! 3 jours sans rien a suffi et on a tout recommencé comme d'habitude..... Bien sûr, il n'a rien mangé aujourd'hui, comme cela va de soi. 
 
C’est assez embêtant… nous partons demain en vacances.... je vais essayer de l'emmener demain chez le médecin et on verra bien ce qu'il dit. 

vendredi 31 octobre: 
 
On connaît la chanson... antibio...  
 
mais on part tout de même en vacances! À la semaine prochaine à tous! 

mardi 11 novembre: 
 
Nos vacances ont été fatigantes et pluvieuses... mais le changement d'ambiance était sympa quand même. 
 
Emile n'a quasiment rien dormi du tout les 4 premières nuits… tiraillé qu'il était par la faim... cette faim qu'il ne pouvait pas calmer car rien ne restait dans  son estomac. Il vomissait le peu qu'il arrivait à manger. Il était vraiment pas bien, il a beaucoup pleuré... et a inexorablement réveillé Félix tout le long de ces 4 nuits.... bref.... à 4h du matin... tout le monde était debout... bon an mal an!  
 
Mon moral était bien bas... en voyant mon bout  de chou se vider du peu qu'il mangeait... heureusement que Sylvain était là pour tenir le cap et me "freiner" dans mon inquiétude. C'est tellement impressionnant de voir qu'il n'arrive pas à manger... que je me revoyais des mois en arrière du temps des sténoses. 
 
Le mercredi soir, les antibiotiques ont ENFIN commencé à faire effet et Émile a commencé à moins tousser et donc, à moins vomir. L'espoir est revenu. 
 
La nuit du jeudi et du vendredi soir, Émile ne s'est réveillé qu' une seule fois et on a enfin pu enchaîner 3 heures d'affilée de sommeil. 
 
Vendredi a aussi été notre dernière journée de location et notre seule journée de soleil! On a fait une belle balade. 
 
Depuis notre retour samedi dernier, Émile est, bien sûr, toujours sous antibiotique mais tout s'est calmé. 
 
En fait, il a repris un rythme d'alimentation qu'on ne lui connaissait pas encore: il ne fait que 2 repas par jour. Il zappe le p'tit déjeuner et le goûter... mais au moins, au déjeuner et au dîner, il mange avec un plaisir manifeste. Alors, je me contente de ça et essaye de lui foutre un peut la paix niveau alimentation. Car passer de la "ré-éducation alimentaire" à "l'obsession alimentaire" est vraiment facile... la frontière est faible et les dégâts sur Emile nous feraient revenir en arrière au temps du sevrage de la pompe d'alimentation entérale. L'équilibre est instable encore dans le réflexe d'alimentation d' Emile, qui n'est pas encore "automatique". 
 
La directrice de la halte garderie a instauré une visite avec la psychologue attachée à cette structure pour Émile et moi. Elle pense que ça ne peut que lui faire du bien. C'est cette même dame que nous avions vue pendant 6 mois avec Félix et, à l'époque, j'avais trouvé  que ça lui avait fait du bien... alors pourquoi pas.... Sylvain et moi- même pensons que c'est trop tôt pour Émile... mais d'un autre côté... comme on ne voudrait pas perdre notre place... et que ce n'est qu' 1 séance par mois... on peut quand même essayer. 
 
Voilà les news. Félix fait toujours des siennes pour dormir et zappe maintenant la sieste, nous réveille la nuit, fait de la résistance le soir pour dormir et nous réveille à 6h tous les matin! Coriace ce gamin! 
Félix pour ses 3 ans : Emile en Diois : 
 
Jeudi 13 novembre : 
Emile s’est fait vomir toute la journée. Oui, j’ai bien écrit « s’est fait vomir ». Ce n’est pas la première fois que ça arrive…Quand il a décidé de ne pas manger, il tousse, il tousse… et bien sûr, ça finit par sortir facilement… que ce soit son repas précédent… ou la bile de son estomac. 
Tant que ça n’arrivait que de temps en temps, on a laissé couler. Mais ces derniers temps, le phénomène s’accentue. On ne peut passer à côté de ces signes de mal être face à la nourriture, d’abord parce qu’ils nous informent qu'Emile a encore un sentiment de dégoût pour la nourriture. Ensuite, parce que la bile qui sort de son estomac est extrêmement acide et que toute cette acidité fragilise son œsophage en ressortant, notamment à la hauteur de l’anastomose (là ou les deux bouts d’œsophage ont été mis en continuité : la cicatrice)…et elle pourrait très facilement provoquer de nouvelles sténoses. 
Or, le corps médical considère qu’il n’y a plus de risque de récidive de sténose seulement 2 ans après la dernière dilatation. La 3ème et dernière dilatation d'Emile remonte à mai 2007… il faut donc que RIEN n’arrive avant l’été 2009. 
Nous pensons qu’il est temps de le faire suivre par un professionnel. La psychologue attachée à la halte garderie ne suffira peut -être pas. Je vais me mettre en relation avec « l’unité de coordination en rééducation pédiatrique » du chu de Grenoble, qui m’a été fortement conseillé par la fondatrice de l’orthophonie comme étant un moyen de  rééducation de l’oralité en France. Je vous tiendrai au courant. 
 
Encore une mission pour « super maman » ! 

Samedi 15 novembre: 
 
Rebelote hier et aujourd'hui, Emile a tenté de se faire vomir. On connaît maintenant la chanson et on intervient dès les premières toux  en le retirant de la table afin qu'il ne se sente pas "oppressé"... et on lui change les idées afin de l'aider à penser à autre chose qu'au reflux qu'il a provoqué en toussant... et bien sûr, on lui donne une biberon de lait afin qu'il ait au moins quelque chose dans l'estomac. 
mardi 18 novembre: 
ça continue à être dur ici. Nos nuits sont de plus en plus hachées... On nous conseille plein de trucs. Hier soir, on nous a dit que Félix se réveillait pour vérifier que on était bien là dans la maison avec lui. Je lui ai donc laissé mon tee-shirt du jour dans son lit hier soir en lui disant que il pouvait serrer très fort ce nouveau doudou quand il se réveillait en pleine nuit, et qu'il allait se rendormir. Je ne sais pas encore si c'est grâce à ça... ou si c'est le fruit du hasard, mais Félix a fait sa 1ère nuit sans se lever depuis longtemps!  
 
Emile a aussi un sommeil haché. En ce moment, nous sommes retombés dans une période moyenne niveau alimentation. Il se fait vomir assez souvent et rechigne de nouveau pour manger. Alors forcément... il se réveille la nuit affamé... sans savoir identifier ce mal qui le fait souffrir (la faim)... donc sans savoir comment le calmer (manger).  
 
Inutile de vous préciser que nous sommes sur orbite. Sylvain travaille beaucoup en ce moment le soir et les week -ends ce qui n'arrange rien. 
 
Nous ne sommes donc pas très présents sur tous les autres moyens de communications (mail, téléphone...) mais l'unique chose que je m'oblige à tenir à jour, c'est ce blog. 
Nous avons rendez -vous avec une spécialiste en « trouble de l’oralité » le 19 décembre prochain. En attendant, elle nous conseille de ne surtout pas rentrer dans le conflit avec Emile concernant ces vomissements provoqués. Je lui ai aussi dit qu' Emile avait toujours quelque chose dans la bouche, des cailloux, des jouets, des vieux morceaux de gâteaux… ou que sais-je encore que je n’ose imaginer qu’il ramasse par terre… Elle m’a bien confirmé que, effectivement, la zone buccale était « sensible » pour Emile et qu’il fallait réagir avec sensibilité et douceur. En attendant notre rendez -vous, le mot d’ordre est donc de « lâcher » la pression et de ne pas faire de cette « tendance » un conflit. 
mercredi 19 novembre: 
Hier soir, Emile a avalé un de ses jouets en plastique. Résultat, il s'est bouché l'oesophage toute la soirée. Heureusement, il l'a vomi vers 22h00 et après, il a pu enfin manger... 
 
Ces séances d'orthophonies ré-éducatrice sont vraiment nécessaires!------------------------------- 

dimanche 23 novembre: 

Nos nuits sont toujours hachées avec Félix. Nous tentons la nuit sans couche ... c'est peut être ça qui cloche pour lui. 
 
Côté Emile, les choses n'ont pas évolué en pire ces derniers jours. ll se fait toujours volontairement vomir environ une fois par jour, nous n'insistons plus et arrêtons tout de suite de lui proposer à manger. Donc, ça passe.  
 
Il est toujours sous antibio... mais a quand même attrapé une nouvelle bronchite. On double donc la dose. 
La routine quoi! Allez, en selle pour une nouvelle semaine! 
Vendredi 28 novembre: 
Rien de bien nouveau chez nous. Félix nous réveille toujours la nuit et Emile est toujours bien malade malgré son antibiothérapie...  Il mange donc très peut, se fait vomir tous les jours et a du mal à dormir. 
 
Pour l'instant, on tient ... mais je ne pense pas qu'on va pouvoir tenir ainsi pendant longtemps. Il va falloir que les choses évoluent. 

Mercredi 3 décembre: 
 
Félix ne dort toujours pas. Nous avons réussit à nous faire conseillé un psychologue spécialisé en parentalité..Nous allons suivre une thérapie familiale qui va commencer aux environ de noël.  
 
Lors de son dernier rendez vous chez l'orthophoniste, alors qu'elle lui demandait pourquoi il ne voulait pas dormir, il lui a répondu "je suis inquiet pour maman"...  
 
ça a décidé sylvain à faire le pas... même si il pense que ça ne servira à rien. 
De mon coté, après les coups, le bégaiement et maintenant le sommeil, je me dis qu'il est grand temps d'arrêter de s'attaquer aux symptômes et de commencer à chercher les raisons de son trouble. 
 
Secrètement, les raisons, je les connais. Je pense que l'arrivée catastrophe de Emile dans son univers y est pour beaucoup. Malgré les airs de rebelle qu'il se donne, Félix est un p'tit bonhomme très sensible qui a besoin de beaucoup d'affection et d’attention. 
 
Nous avons vu hier une autre psychologue pour Emile, celle qui est rattachée à la halte garderie. Elle s'est dite rassurée par nos démarches pour nous faire aider... 
Emile continue chaque jour que Dieu fait à se faire vomir en toussant. Ces derniers jours, il ne mange quasiment plus "par envie". Dès qu'il voit de la nourriture, il se met à tousser. Le seul moyen de l'alimenter est de lui donner la béquée ... devant la télé... c'est à dire qu'il mange quand il  ne se rend pas compte qu'il mange. Il est absorbé par la télé et ouvre la bouche sans s'en rendre compte. 
 
Par la passé, nous avons utilisé ce moyen bien souvent, étant donné qu'il est, et encore aujourd'hui, le seul moyen qu'il mange quand il refuse de manger consciemment...Mais avec ses troubles de l'oralité et son mal être qu'il exprime en se faisant vomir, avec sylvain, on arrive à se demander si on fait bien de continuer à utiliser cette méthode... Emile va avoir 2 ans dans 1 mois, il arrive dans la phase d'opposition et le nourrir "contre sa volonté" (si on peut appeler cela ainsi) a peut-être l'effet inverse sur sa volonté de se nourrir tout seul. 
Tout cela, c'est de la psychologie de l'enfant... c'est pourquoi je me dis qu'on a bien raison de se faire aider par des professionnels... car tout seul, on va se planter en croyant bien faire. 
 
Demain jeudi, nous avons rendez vous avec la pneumologue. Je vous raconterais ce qui va sortir de la consultation... nissen ou pas... 
 
On n'en sort plus des consultations chez tel ou tel spécialistes... et avec le manque de sommeil qui s'accumule, c'est parfois dur le soir de tenir le coup et de ne pas se décourager. 
 
Mardi 9 décembre: 

Nous voilà rentrés de notre périple à Paris où nous avons rencontré la chirurgienne. 
 
Dans la même mouvance, nous avons rencontré jeudi dernier la pneumologue. Je ne suis pas venue tout vous raconter avant car je n'en ai pas eu le temps. Mais me voilà maintenant; allons y donc! 
 
La pneumologue voulait mettre Emile sous antibiothérapie... malheureusement impossible car l'antibiotique utilisé dans ce genre de traitement est de la famille des "macrolides", famille incompatible avec l'anti-reflux d'Emile le "prepulcid". Elle préconisait donc : 
 
- l'arrêt de  l'anti reflux" prepulcid" et son remplacement par du "primperan", puis, la mise en place de l'antibiothérapie. 
 
- si l'arrêt du "prepulcid" était jugé impossible par la chirurgienne, la mise en place de nébuleuse de 15 minutes de "fulmicort" (corticoïdes en inhalation) et de poursuivre le traitement antibiotique au coup par coup + l'augmentation des séances de kiné respi. 
 
Lors de notre rendez vous lundi matin à Necker avec la chirurgienne, elle a trouvé Emile en bonne forme, surtout avec beaucoup d'énergie!  Elle a noté que son estomac était très gonflé. (il l'a toujours été, c'est parce que sa vidange gastrique est particulièrement lente). Elle nous a aussi dit qu'elle ne voyait pas de contre indication à arrêter le "prepulcid" maintenant.... et qu'elle aimerait discuter avec la pneumologue du traitement approprié pour ses poumons....  Puis, elle a demandé à ce qu'on fasse passer à Emile toute une batterie de tests dès janvier '"TOGD, Phmétrie, Nanométrie", ce qui va nous amener à rester plusieurs jours à plusieurs reprises à l'hôpital. 
 
Le rendez- vous a été assez court... j'en suis ressortie avec une impression de pas assez de temps pour en discuter... surtout qu'on va vers un changement radical de la médication d'Emile. 
 
Sylvain serait pour tout arrêter tout de suite! Ce qui n'est pas mon cas. Il pense que comme je me suis beaucoup investie dans la santé et l'alimentation d'Emile, je n'envisage plus de le voir sans médicaments...  
 
C'est un point intéressant que nous ne manquerons pas de discuter lors de notre thérapie familiale!  
 
De mon côté, vous l'avez compris, je ne suis pas chaude du tout à l'arrêt total immédiat de toute médication!  
 
D’abord, son reflux est avéré... je ne l'ai pas inventé. Encore aujourd'hui, il lui suffit de tousser ou d'éternuer pour que ça remonte... Alors, que va t-il se passer si on lui retire tout "anti-reflux" ? D'autant que chacune de ces remontées gastriques est inhalée dans les bronches! 
 
Ensuite, ne pas le mettre sous antibiotique veut dire que dans moins d'une semaine, il sera de nouveau malade... et ne mangera plus rien... et on retombera de nouveau bien bas.... on fait quoi après, on le laisse cracher ses poumons?  Ou de nouveau on recommence à remonter la pente difficilement?  Après 2 ans de bronchites, ça me semble vraiment manquer d'analyse médicale que de tirer de telles conclusions... 
 
Enfin... nous sommes dans une période difficile car Noël et les vacances scolaires approchent... si on arrête les antibio tout de suite... j'en donne ma main à couper qu'il sera malade pendant les vacances scolaires... période ou PERSONNE n'est là, ni le généraliste, ni le kiné, encore moins le pneumologue ou la chirurgienne.... Bref, ce n'est vraiment pas la bonne période pour tenter ce genre d'expérience! Surtout que nous partons pour Brest une semaine la semaine du nouvel an. 
 
Bref, je suis déçue de ce rendez -vous… et comme nous sommes divisés avec Sylvain sur la marche à suivre... ça rend les choses encore plus difficiles. 
 
Je vais téléphoner ce matin à la pneumologue pour connaître son avis. Du moins si j'y arrive car elle est impossible à joindre! 
et je vais prendre rendez- vous pour le examens en janvier. 
 
Mon avis à moi? Le voici:  
 
1- d'accord pour essayer d'arrêter le prepulcid. Mais je veux la prescription du primpéran au cas ou ce soit trop l'horreur niveau reflux. 
 
2- Mise en place de l'antibiothérapie - du moins jusqu'en janvier- quitte à essayer d'arrêter plus tard après les vacances. 
 
Ça me semble être un avis modéré et prudent. 
Jeudi 11 décembre : 
 
J'ai téléphoné ce matin à la pneumologue. Sa secrétaire m'a dit qu'elle s'occupait de nous puisqu'elle a tentée de joindre la chirurgienne à Necker ce matin. Par contre, elle n'a toujours pas prescrit d'antibiothérapie. Emile ne prend donc plus rien depuis 2 jours. Pour l'instant, ce matin, ça coule jaune... j'attend que ça dégénère. 
Je mets aussi en place les examens pour janvier. C'est compliqué, il faut presque faire le boulot des secrétariats des médecins du chu! 
 
En attendant, j'ai diminué les doses de prepulcid. Si on doit arrêter, autant que ce soit progressivement plutot que d'un coup d'un seul. Emile le supporte bien, ce qui est normal puisqu'il prend toujours son anti-acide. 
C'est quand nous arrêterons l'anti-acide que les choses risquent d'être douloureuses pour Emile. 
 
Voilà. Nous n'avons pas rediscuté avec Sylvain de notre divergence de point de vue concernant la médication de Emile... C'est un sujet sensible... 
samedi 13 décembre: 
 
Emile a vu hier le généraliste qui lui a bien sur trouvé une nouvelle bronchite... après 4 jours sans antibiotique. 
 
J'ai contacté le secrétariat de la chirurgienne qui m'a dit qu'elle avait essayé de joindre la pneumologue toute la journée de jeudi... sans succès... 
 
Donc... nous attendons... et Émile trinque... j'aime pas ça! 
 
Le généraliste m'a convaincu à ne pas lui redonner l'antibiotique cette fois ci. Nous augmentons les séances de kiné respi à au minimum 3 fois par semaine. et nous attendons lundi... Mais il m'a fait une ordonnance au cas où... et m'a fait promettre de ne pas lui donner sans lui avoir téléphoné avant! Il est bien ce mec... il nous entoure bien. 
 
Le kiné est venu ce matin et l'à trouvé bien sur encombré... ce soir, c'est encore pire. Et il ne revient pas avant lundi soir ! 
 
Je n’aime pas ça, j'aime pas ça!!! L’entendre cracher ses poumons me fend le coeur... Je ne comprends pas ce que l'on cherche à prouver en lui supprimant toute médication... 
 
Alors...le mot d'ordre est: ne pas réagir avant les premiers signes de pneumonie: affaiblissement évident, fièvre, arrêt de l'alimentation.. 
 
Je continus de ne pas comprendre ce que l'on cherche à se prouver. Peut être ont-ils besoin de voir comment les infections bronchiques de Emile dégénère... Le jeu en vaut-il la chandelle? je n'en suis pas sure............ 
Lundi 15 décembre: 
Emile tient bon... cela fait 9 jours sans antibiotique. Son nez coule mais nous le mouchons façon "mouche nez" toute la journée. Pas évident car il faut être deux afin de le contenir. 
 
le kiné est venu aujourd'hui et là trouvé bien. Il revient jeudi. 
 
J'avous être moi-même très très étonnée de ce qui se passe avec Emile... combien de temps va t- il tenir? 
Mercredi 17 décembre: 
 
Je dois dire que je suis vraiment impressionnée par Emile.... Toujours pas d'antibiotique.... et une toux chargée mais rien de paniquant... Nous sommes à 10 jours "antibiotic free". 
Au niveau alimentation, Emile se fait moins vomir systématiquement à chaque repas. Disons que ça arrive une fois sur deux maintenant. De toute façon, nous voyons l'orthophoniste à ce sujet vendredi.  Il mange donc convenablement 200 grammes par repas que l'on complète pas le "sacro-saint" biberon qui est la seule chose qu'il accepte sans problème. J'ai de nouveau recommencé à épaissir son biberon de céréales et continus toujours à charger ses purées de crème fraîche et d'huile d'olive. Grâce à ce régime, il fait 11 kg 500, ce qui le maintient dans la courbe et lui donne des forces pour lutter contre l'hiver "sans antibiotique"! Sa dernière lubie: le fromage! Il adore mordre dedans. Il essaye d'en avaler les morceaux une fois dans sa bouche mais il les recraches tout de suite après. 
 
 
J'ai quand même diminué les doses de prepulcid. Pour l'instant, je n'ai pas remarqué d'augmentation de son reflux, mais il faut dire que l'effet du médicament est sur 4-5 jours... alors, le temps que le corps enregistre la diminution de dose, ça viendra peut être plus tard. 
Je n'ose croire à un tel boulversement si soudain... le mouchage de nez + sa dose journalière de "propolis" et de "echinacéa" suffiraient à venir à bout de ses infections pulmonaires?????? proprement INCROYABLE! 
 
Et nous avons essayé d'en discuter avec sylvain. Nous n'avons pas du tout la même approche de la maladie de Emile et toute discussion à ce sujet est difficile entre nous. 
 
Il a été agréablement surprit de m'entendre reconnaître hier soir, que Emile s'en sortait bien sans antibiotique...  
 
Au fond de lui, il pense que comme je me suis énormément investis sur l'alimentation et les médications de Émile, je ne peux avoir de jugement fiable à son sujet....  
 
que mon fils ne peut être que malade pour être "bien"... puisque je ne l'ai connus que ainsi. 
 
Il n'a pas compris ma réaction de panique quand il a été question d'arrêter toute médication d'un seul coup... et l'a prit comme un attaque personnelle. 
Bref, vous le voyez... nous rentrons dans l'intime... Les parents aussi ne s'en sortent pas indemne de ces expériences là... J’attends beaucoup de notre thérapie familiale pour assainir la situation, clarifier les points de vues et alléger les tensions. 
 
Nous évitons donc le sujet à la maison. J'ai pris en charge seule les bouleversements des prescriptions médicales, Sylvain ne dit rien et me laisse faire. 
 
Je crois qu'il est important que chacun y aille à son rythme en essayant de dédramatiser les choses... sans pour autant fermer la porte à l'autre. 
 
Une petite idée pour Noël: si vous ne savez pas à qui envoyer d'étraine pour Noël: pensez à l'AFAO! Le cadeau de Noël de Emile cette année, ce sera un don à l'association, afin qu'elle puisse continuer son travail: 
 
- informer les familles 
- continuer son lobbying auprès des médecins et des hôpitaux 
- financer la recherche afin d'améliorer la chirurgie 
 
D'avance merci. 

 
lundi 22 décembre: 

15 jours!!!!!!!!!!!!!!!!!!! 15 jours SANS ANTIBIOTIQUES! INCROYABLE! je n'y crois toujours pas! Et il mange vraiment plutôt bien! 
 
c'est notre MIRACLE DE NOEL! 
 
Félix nous couve quelque chose... scarlatine je crois.... j'espère me tromper.

mercredi 24 décembre:
 
eh bien voilà! Félix a la scarlatine! on va arriver à Brest la semaine prochaine bien fatigués! 
 
Emile continue à bien supporter l'absence d'antibiotique et mange plutôt bien.  
On vous souhaite à tous un joyeux Noël. 
jeudi 25 décembre: 
Je viens de me rendre compte que je ne vous ai jamais raconté le compte rendu de notre visite chez l'orthophoniste d' Emile, ainsi que la séance de thérapie familiale de la semaine dernière. 
 
Alors, voilà, l'orthophoniste dit que Emile souffre de "mericisme". Si vous allez voir sur internet  ce mot là, vous paniquerez. Il est associé à l'anorexie, c'est la nouvelle maladie, en faisant remonter les aliments dans la bouche pour les mâcher et les re-mâcher encore, et donc manger moins. 
 
Concernant Emile, il souffre d'une certaine forme de "marinisme" qui veut dire qu'il ne mâche pas. Il fait passer les aliments de gauche à droite dans sa bouche... mais ne les mâche pas et avale tout rond. Donc, ça passe ou ça bloque. 
 
Nous mettons en place pour janvier une visite hebdomadaire avec une orthophoniste qui viendra à la maison pour assister au repas d' Emile afin de l'observer et de voir ses réactions. Puis, nous mettons aussi en place des séances de psychologue.  
 
Concernant notre séance de thérapie familiale, nous sommes restés 3/4 d'heures en consultation, avons lâché 80 euros... et avons un rendez- vous dans un mois, tous les 4. Il nous a fait lui raconter la situation, la version de chacun... pendant ce temps là, les enfants jouaient devant nous et faisaient un bordel monstre. Dans la caisse à jouet, il y avait, entre autres, des pistolets et une ambulance.... La première chose qu'a fait Félix en voyant le pistolet, ça a été de tirer sur son frère... puis sur moi... le reste du temps, il l'a passé à remplir l'ambulance des personnages du jeu... et il est resté accroché à sa tétine et à ses 2 biberons. 
 
Sylvain reste dubitatif.... quant à moi, rien que l'observation des 4 points que je viens de vous énumérer résume bien l'angoisse qu'il a au fond de lui... Je pense donc qu'il faut continuer et voir si ça sert à quelque chose. 
Nous partons pour Brest samedi matin très tôt, vous n'aurez donc pas de nos nouvelles avant le 3 janvier. Je vous embrasse tous.
 
jeudi 25 décembre: 

Je viens de me rendre compte que je ne vous ai jamais raconté le compte rendu de notre visite chez l'orthophoniste d' Emile, ainsi que la séance de thérapie familiale de la semaine dernière. 
 
Alors, voilà, l'orthophoniste dit que Emile souffre de "mericisme". Si vous allez voir sur internet  ce mot là, vous paniquerez. Il est associé à l'anorexie, c'est la nouvelle maladie, en faisant remonter les aliments dans la bouche pour les mâcher et les re-mâcher encore, et donc manger moins. 
 
Concernant Emile, il souffre d'une certaine forme de "marinisme" qui veut dire qu'il ne mâche pas. Il fait passer les aliments de gauche à droite dans sa bouche... mais ne les mâche pas et avale tout rond. Donc, ça passe ou ça bloque. 
 
Nous mettons en place pour janvier une visite hebdomadaire avec une orthophoniste qui viendra à la maison pour assister au repas d' Emile afin de l'observer et de voir ses réactions. Puis, nous mettons aussi en place des séances de psychologue.  
 
Concernant notre séance de thérapie familiale, nous sommes restés 3/4 d'heures en consultation, avons lâché 80 euros... et avons un rendez- vous dans un mois, tous les 4. Il nous a fait lui raconter la situation, la version de chacun... pendant ce temps là, les enfants jouaient devant nous et faisaient un bordel monstre. Dans la caisse à jouet, il y avait, entre autres, des pistolets et une ambulance.... La première chose qu'a fait Félix en voyant le pistolet, ça a été de tirer sur son frère... puis sur moi... le reste du temps, il l'a passé à remplir l'ambulance des personnages du jeu... et il est resté accroché à sa tétine et à ses 2 biberons. 
 
Sylvain reste dubitatif.... quant à moi, rien que l'observation des 4 points que je viens de vous énumérer résume bien l'angoisse qu'il a au fond de lui... Je pense donc qu'il faut continuer et voir si ça sert à quelque chose. 
Nous partons pour Brest samedi matin très tôt, vous n'aurez donc pas de nos nouvelles avant le 3 janvier. Je vous embrasse tous.