7 janvier 2012: 
 
L'ablation des amygdales d'Emile n' a pas porté autant de fruits qu'on espérait. Notamment, cela n'a pas amélioré sa diction qui commence à sérieusement nous inquiéter. 
 
Cependant, les morceaux coincés dans son oesophage passent plus facilement et il vomit moins. C'est déjà ça. Il ne présente plus d'extinction de voix. Il a aussi un sommeil bien moins agité mais n'a pas encore retrouvé un rythme de sommeil régulier, il continue donc à se réveiller souvent la nuit et est pas mal fatigué dans sa journée quotidienne à l'école. Nous l'avons retiré de la cantine et il mange dorénavant à la maison tous les midis.  
 
Coté selles, nous avons réussi à arrêter l'allopathie avec le "forlax" pour le remplacer par du jus de papaye concentré bio qui vient de l'herboristerie... qui a des propriétés  digestes incroyable... c'est déjà bien : 1  médoc en moins ! Du fait de cette amélioration, il a estompé ses séances de kiné sphinctérienne ce qui allège son emploi du temps. 
 
Le point qui nous inquiète le plus en ce moment est, comme je le disais, sa diction. Emile a tendance à crier plutôt qu'à parler... son timbre de voix vacille en permanence ce qui dénote un problème de gestion du souffle dans la phrase. Et socialement, c'est la catastrophe.... il n'a pas de copains car ceux- ci ne le comprennent pas et n'hésitent pas à le laisser tomber alors qu'il est en train de parler... c'est très dur pour lui de constater cela et il se réfugie de plus en plus dans les livres et les ... dinosaures.....  L'orthophoniste qui le suit ne nous cache pas qu'il a encore beaucoup beaucoup de travail à faire....  Nous craignons qu'il garde ce handicape toute sa vie.  
 
Nous allons essayer de trouver une personne qui lui apprenne à gérer son souffle quand il commence une phrase. on nous a parlé notamment d'une kiné qui travaille beaucoup avec des chanteurs.  Bref..... rien qui va alléger son emploi du temps mais c'est tellement important pour lui... 
 
sinon, il va plutôt bien dans l'ensemble. Il a le sourire, ses dinosaures, ses parents, son frère et ... ses livres de dinosaures... 
 
Félix est très attentionné envers son frère et apprend à trouver son indépendance tout en restant près de lui pour servir soit de traducteur, soit de défenseur.... pas facile pour lui non plus de trouver sa place....  
 
  nous verrons dans 2-3 mois si Emile passe en CP ou si nous faisons un maintien en grande section... Emile n'aime pas l'école et quand je vois le rythme de Félix au CP...je vois mal Emile le suivre ! Mais peut-être que dans 2-3 mois, il sera moins fatigué et fatigable.... Nous allons aussi faire une demande d'AVS pour son entrée au CP... si nous en obtenons une, ça pourrait l'aider à tenir la concentration durant la classe. 
 
Voilà les nouvelles...Le bilan n'est pas 100% positif, mais pas 100% négatif non plus.. disons que dès que nous passons un tournant, nous en découvrons un autre derrière....  
 
Nous vous souhaitons  à tous une année 2012 pleine de santé !  
 
 

Dimanche 1er avril 2012: 

Beaucoup de temps que je n'ai pas donné de nouvelles ! Les fans s'inquiètent ! alors en voici: 
 
Emile a fait un "boost" en maturité depuis le mois de janvier. Suite à l'étude psychologique qu'a effectuée la psychologue scolaire, suite au bilan en psychomotricité qui a été fait: nous, la maîtresse, le directeur de l'école, la psychomotricienne, l'orthophoniste et la psychologue scolaire pensons que Emile peut passer en CP. Qu'il en a les capacités, et même si les capacités de concentration sont encore moyennes, n'oublions pas qu'il est du 29 décembre, donc de la toute fin d'année.... Nous avons aussi décidé de ne pas faire de demande d'AVS, préférant essayer de faire confiance à Emile.  
 
En effet, le point qui lui manque le plus est la confiance en lui. Il manque cruellement de confiance en lui.... alors comment lui inculquer cette confiance en lui si nous- même, nous n'avons pas confiance en ses compétences pour l'année prochaine... alors, quitte à ce qu'il fasse 2 fois son CP... nous tentons le coup. 
 
Emile a attrapé le virus de la grippe et l'a passé avec succès : pas de  pneumopathie... (pourtant, nous étions prêts à dégainer les urgences !) mais non.... 5 jours de fièvre, une grosse fatigue, 5 jours suivants de repos à la maison... et il a repris le chemin de l'école. Je crois que on peut dire qu' à 5 ans, nous sommes sortis des pneumopathie  et des risques pulmonaires  yes !!!! 
 
Emile suit toujours son orthophonie 2 fois  par semaine mais est très paresseux en dehors de ses séances. Nous devons être très fermes avec lui quand il parle pour lui imposer une bonne diction. 
 
Nous attendons un rdv au chu de Grenoble courant mai afin de re-faire une phmétrie. Nous aimerions savoir si son reflux est tjrs aussi rigoureux... car la dose d'anti acide que prend Emile est qd même très importante (2 x la dose adulte). 
 
voilà les nouvelles chers amis.... elles sont plutôt bonnes, nous sommes tellement chanceux !! Que ceux qui soutiennent l'AFAO pensent à renouveler leur adhésion en ce début d'année 2012.... que ceux qui ne l'ont pas encore. fait.. et qui aiment Emile... le fassent sans tarder ! 
 
7 avril 2012: 
Je vous joins le lien vers la page facebook de l'AFAO. Vous y trouverez notamment une vidéo avec qqe photos d' Emile afin d'inciter tous les habitants de Paris et sa région d'aller courir pour l'AFAO à la "course des Héros" le 17 juin prochain au parc de  St Cloud. 
 
http://www.facebook.com/pages/AFAO/169682973043075 
 
31 mai 2012: 
Il y a 1 semaine que nous avons arrêté l'anti-acide car Emile doit subir une phmétrie au chu de Grenoble dans 15 jours. Mais déjà sa voix est rauque, avec une toux persistante caractéristique et il boit énormément d'eau... tout ces symptômes ne sont pas très positifs et dénotent notamment que le reflux est tjrs là.  
 
Félix est tjrs très fatigué, fatigue latente depuis plus de 4 mois (fatigue depuis qu'il a attrapé le virus de la grippe en mars dernier).... Aucune raison médicale d'après le médecin, nous reprenons donc  les points d'accupressure. On y croit et on espère que il va réussir à se débloquer de sa peur de dormir et pouvoir enfin récupérer la forme. En ce moment, c'est les nerfs qui lâchent. il pleure et fait de gros caprices sans raison... le moral aussi en prend un coup. 
 
Je viens de découvrir le blog d'un papa et d'une maman AO qui sont adhérents de l'AFAO. Leur petite Eva a une AO de type 1. et elle a dû subir plusieurs reconstruction de l'oesophage, du colon et de nombreuses interventions sur ses poumons.... je vous mets en lien avec le blog d' Eva: 
 
http://croquelavieva.canalblog.com/ 
 
Ses parents ont notamment créé une association "Pour Eva" afin de les aider à financer les frais importants qu'il doivent endurer pour les soins et les multiples opérations d' Eva. Eva est suivie en Suisse mais ses parents habitent en France.... C'est malheureusement aussi ça le quotidien des parents  qui doivent faire opérer leurs enfants ailleurs que chez nous afin d'avoir les meilleurs soins pour leurs enfants....  
Eva, je pense à toi aujourd'hui et j'envoie à  tes parents des wagons de pensées positives ! 
 
19 juin 2012: 
Emile vient de sortir de l'hôpital ou il a passé une Phmétrie. La pose de la sonde a été difficile et il a eu mal... le résultat de tout ceci: presque pas de reflux en position debout: 5.7% pour 5% à la normalité... mais ça grimpe à 11% en position allongée...... nous attendons des nouvelles du chirurgien pour la suite des évènements.... Mais Emile est bien content d'être rentré chez lui !! 
 

Samedi 23 juin: 
Dernier rebondissement : Voici que c'est le RETOUR du reflux de FELIX !!! incroyable.... Félix qui avait eu jusqu'à ses 1 an un RGO tout à fait "classique".... se retrouve avec de l'ogastoro !!!!  
 
Après 2 mois de fatigue, de nez bouché et d'éternuements, de période de selles bizarres et d'appétit fluctuant, nous avons décidé, contrairement à ce que nous disait notre généraliste,  que ce n'était pas normal.Félix. avait complètement décroché à l'école et ne supportait plus aucune contrariété. Il était sur les nerfs en permanence.  Après avoir vu plusieurs médecins et autres "dérivés" (nous avons fait le grand tour entre l'ostéopathe, l'accupression, l'ORL et la radiesthésiste).... nous réussissons finalement à remettre Félix sur pied.... Il avait accumulé en lui 
- des champignons dans l'estomac 
- un virus grippal inflammatoire 
- un reflux  
le tout agrémenté par un sommeil plus assez réparateur. 
 
Le voici donc sous homéopathie, sous phytothérapie, et sous le trio anti reflux "motilium-ogastoro-aérius".... 
 
rigolo non ? ;) 
 
30 juin:  
c'est les 10 ans de l'afao ! Emile et moi avons fait le déplacement dans l'Oise. Nous avons rencontré les parents de l'association, Emile a été très étonné de voir tant d'enfants "qui ont la même chose que moi !" nous avons eu l'occasion de rencontrer des médecins, puis les chercheurs ayant obtenu les Prix AFAO 2009: le Pr Cattan, qui travaille sur le remplacement oesophagien par ingénierie tissulaire, et le Dr Muller, qui a obtenu le Prix AFAO 2011 et qui travaille sur un modèle expérimental de l'atrésie de l'oesophage chez une brebis gravide. 
puis, le plus vieil opéré AO qui est anglais et qui a 50 ans. un miraculé ! qui nous a dit que les symptômes persistent même après tant d'années. il est traité contre son reflux et a des problèmes pulmonaires... Les enfants ont fait un gros gâteau d'anniversaire avec notre parrain le pâtissier De Olivera...et  les clowns de "nez rouge" sont passés distraire les enfants. 
 
Un grand merci à l'AFAO de nous faire sentir plus forts, moins seuls, plus informés . 
 
voici une photo d'Emile et de ses copains: 
 
ci dessous le lien vers "la course des héros" à laquelle participe l'AFAO: 
 
http://www.youtube.com/watch?v=VP4zMeYzMFE&feature=player_embedded 
 
et pour faire connaître l'AFAO et la malformation, un très beau clip à faire partager à vos contacts : 
 
http://www.youtube.com/watch?v=8hfOO3kpgbA&feature=player_embedded 

Juillet 2012: 
Le mois a été difficile. je suis très fatiguée et mon moral en prend un coup...je vais me reposer qq jours chez ma copine Sandrine. Elle prend soin de moi... Je crois bien que c'est la première fois depuis bien des années qu'on prend soin de moi.... 
28 aout 2012: 
Les vacances se terminent avec de nouvelles investigations pour la santé de Félix qui ne s'améliorait pas. les crises de comportement redoublaient de violence... il était triste, presque à se demander s'il ne commençait pas une dépression...  
à la fin de l'année scolaire, la maîtresse me dit d'aller voir une orthophoniste. comme nous en possédons une super qui traite déjà Emile, je fonce et  j'obtiens un rdv dans la journée. Le bilan est fait "la lecture pour Félix est une torture. il ne comprend pas ce qu'il lit (pas de visualisation dans l'espace des choses et objets). Pourtant, il met bcp de bonne volonté. ". Félix commencera l'orthophonie dès la rentrée en intensif.  
 
Fin juillet, après un mois difficile fait de crises, de drames et de pleurs, nous téléphonons et prenons un rendez vous chez un pédopsychiatre. Nous faisons dans la foulée un bilan et les conclusions du pédopsychiatre sont les suivantes: "Tout est en désordre dans la tête de Félix. le bien, le mal, le possible et l'interdit. il ressent beaucoup de colère et ne sait pas comment la gérer". Félix commencera les séances dès la rentrée en intensif. 
 
début aout, nous avions un rdv chez un allergologue aussi... car ma dernière carte était que des allergies respiratoires pouvaient être responsables de son nez bouché, de ses yeux qui grattent, de sa fatigue etc... il est révélé positif au ... chat, cheval, acariens, poussière, graminées….. rien que ça !!!!!  Il va donc falloir que nous fassions attention à la poussière dans la maison... ce qui est rendu vraiment difficile car il y en a bcp bcp dans l'air de Grenoble . Quant aux acariens, on investit dans des housses anti acariens dans lesquelles tu  insères son matelas, sa couette, son oreiller... et nous débarrassons sa chambre de tous les meubles sans porte, de toutes les étagères, de tous les tapis... bref, comme il dit lui même, sa chambre est la "chambre blanche"... 
 
Puis, enfin, nous partons pour 15 jrs de congés ... qui se sont plutôt bien passé. Félix continue à faire ses crises mais le repos avec nos amis et leurs enfants nous a permis de prendre du recul et aujourd'hui, nous arrivons à mieux gérer ses crises sans s'emporter et avec distance. C'est très difficile car il est très fort pour te foutre toute ta journée en l'air... et comme ça dure depuis plusieurs années.... nous sommes fatigués. donc, nous perdons patience, et lui passons des choses que nous de devrions certainement pas lui passer... Mais les rendez- vous chez le pédopsychiatre va nous aider, je l'espère, à aussi mieux se positionner face à lui et à ses crises.... 
 
c'est le remembrement dans la famille avec cette rentrée 2012 !!  
 
Concernant Emile, il va subir en sept. une endoscopie sous anesthésie générale pour savoir si les tissus de son oesophage sont de bonne qualité... on craint toujours le cancer de l'oesophage qui est présent dans la pathologie de Milou.  
 
Mais dans l'ensemble, il se porte bien. il subit les sautes d'humeur de Félix. je pense que lui aussi va passer chez le pédopsy ... 
 
voilà donc ou nous en sommes ! Sylvain change de travail en décembre pour passer à la prévention incendie à l'Etat Major de Fontaine. Quant à moi, je commence l'année de peinture avec une commande et une exposition personnelle en décembre pour laquelle je dois sortir 15 toiles ! y a du boulot sur la planche... pour mon plus grand plaisir  :)) 
 
3 octobre 2012: 
L'endoscopie d'Emile s'est bien passée. Il a été endormi 1h seulement et s'est réveillé sans douleur.  Nous sommes restés jusqu'à 15h en surveillance, puis nous sommes rentrés à la maison. Depuis, c'est un peu comme si la maladie s'était rappelée à lui... mais il est de nouveau incompréhensible, ne fait plus aucun effort de langage, et fait de nouveau caca dans sa culotte ! du coup, ce matin, re-centrage direct avec lui ! 
 
Félix nous fait tjrs pas mal de crises, des maux de ventre et de tête dès qu'il ne se sent plus sur de lui. il a fait une crise de panique le midi ou Emile et moi étions à l'hôpital. Pleur et sentiment "d'être tout seul". Heureusement que la nounou a pu le prendre chez elle car il n'est pas allé à l'école l'après midi. 
 
Nous aurons les résultats de la biopsie dans 3 semaines environ mais la chirurgienne est confiante. elle a trouvé chez Emile un oesophage sans agressions acide apparemment. Cela nous rassure et valide pour le coup toutes les actions contre ce reflux que  nous tenons depuis plusieurs années (anti acide, ostéopathe).